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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Skartapuce

Skartapuce

16/02/2018 à 00:50

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@Mesange05 moi Ma VS est normale ! Ya que la CRP qui est elevee.

Diagnostiquee fin 2017 après plus de 15 ans de douleurs.... Jai commencé les anti tnf

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avatar christelle63

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16/02/2018 à 11:43

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christelle63

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@Lindyhop Bonjour, non je suis en arrêt depuis juillet 2017, j'espère passer en longue maladie au moins jusque cette été et reprendre mon travail a mi-temps thérapeutique pour un an par la suite, mais le parcours est long avec la lenteur administrative...., je suis buandière alors le travail est très physique, donc je ne sais pas comment cela va ce passer côté boulot. Toujours aussi fatiguée et voir même un peu plus depuis le début du traitement, cela pourrais venir des autres traitements, antibiotiques que j'ai du prendre durant trois mois a cause d'une tuberculose latente découverte avant de prendre humira, plus anti- fongique durant deux pour traiter une infection fongique sur la matrice d'un ongle de pied, cela pourrais venir de l'humira au dire de ma rhumato. Moi aussi les matins sont un peu raide, surtout quand le temps est humide, je me sens mieux quand un rayon de soleil arrive, mais en hiver, c'est un peu rare en ce moment. Je prends des gouttes de laroxil le soir mais je trouve que cela ne donne pas grand chose, izalgi mais là, ont fini par tomber dans l'accoutumence alors j'en prends vraiment quand j'en peu plus, sinon doli a la demande, mais là aussi plus grand chose.

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Chris63


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avatar Lilila123

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16/02/2018 à 13:03

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Je suis en arrêt maladie depuis 3 Mois également ... et cela risque de durer sauf un miracle ? Le chemin pour les anti tnf est tres long ... 

c est un grand point d interrogation, mon avenir professionnel. J'évite d y penser, pour l'instant seul mon "rétablissement " compte .

bon courage à vous


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avatar Lindyhop

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Lindyhop

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@christelle63 oui pas facile à gérer tout ça . Moi j ai été en arrêt 3ans . La rhumato avait conclu que c était dans la tête . Mon médecin traitant a pété un câble et à écrit un courrier pour que le responsable du centre anti douleurs m orienté à l exterieur.  Faut quand même savoir que mon père aussi avait une SPA mon fils a été diagnostiqué à 22 ans. Non il faut s accrocher. Depuis 2 ans j ai retrouvé un nouveau travail à temps partiel. Mais pour être en ALD  C est long je l avoue mais c est pas grave. Tu as raison l avenir professionnel n y pense pas . C est ta santé d abord. Mais on y arrive crois moi. 

 

Bon courage😊

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Lindyhop


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Sissi2017

16/02/2018 à 20:19

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Bonjour à tous 

J ai passé la scintigraphie osseuse ce matin. J aurais les résultats dans une dizaine de jours.  Je me sens lessivé. Toute la matiné j avais mal aux fesses.  Au dos et aux deux talons. Bonne soirée. 


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16/02/2018 à 22:14

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@Sissi2017 merci de nous avoir tenu au courant !! Repose toi bien et tu nous diras quand tu auras les résultats ! 😘

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@Lindyhop bonjour,

Pourquoi est ce que c'est long pour que vous soyez en Ald ?!

Comment se fait il quon ne vous diagnostique pas alors que dans votre famille il y a d'autres cas.... Cest dingue ! 

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@Skartapuce Bonjour pour mon cas la rhumato de l hôpital n ayant pas reconnue cette maladie disant que très peu de femmes l avaient mais que j étais seulement porteuse. Le rhumato de l extérieur  a regardé les analyses "je ne comprend pas madame c est tellement évident. C'est la Spa " Il a donc fait un courrier à mon médecin traitant qui a demandé L ALD.  

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Lindyhop


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@Lindyhop ah super !!!

Votre médecin peut faire la demande en ligne sur internet pour une spondylarthrite ankylosante grave, code Ald n°27, lacceptation est automatique et se fait en 2 minutes. Et sous 48h vous avez la prise en charge avec votre carte vitale à mettre à jour.

C'est quand même dingue.... N'importe quoi ce rhumato !!! Surtout que votre père et votre fils l'ont et que vous êtes porteuse du gène.... Scandaleux!

Alors que moi je suis négative au gêne, et pourtant j'ai été diagnostiquee SPA... 

Peu de femmes l'ont ? Ça, c'était les anciennes études.... Maintenant on sait que ça touche autant les hommes que les femmes.... Et qu'il y a beaucoup plus que 2% delà population qui a cette maladie... 

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Lilykoa

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Lilykoa

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@Skartapuce La prise en charge à 100% est automatique? Mon médecin m'avait dit que puisque je ne suis pas sous biothérapie et que mon traitement AINS n'est pas "cher", la demande de prise en charge serait surement refusée... 


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