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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar JennyF

JennyF

14/02/2018 à 22:16

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JennyF

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@Cath01111987 mon poussin ça va, je ne l'ai pas encore piquée...elle n'est pas trop opé 😂

Pour le ttt, ça fait un moment que c bof...et il faut bien que j'admette que ça part en cacahuète de tous les côtés...

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Jen


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14/02/2018 à 22:18

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@JennyF  merci d'accord je vais lui en parler demain soir à mon médecin.

Oui tu as raison miss il faut rester positif malgres tout et puis on a pas le choix de s'adapter 😊😉 meme si c'est dur par moment 😚😚


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avatar Cath01111987

Cath01111987

14/02/2018 à 22:23

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@JennyF ton poussin ne veux pas la piqûre 😔😔 mince.

Oui je te comprends et de plus tu as la boulangerie plus ton travail d'infirmière tes enfants ton chez toi plus la SPA la fatigue tout ça c'est pas évident il faut s'accrocher vivement que tu vois ton médecin interne qui te change ton traitement si ça va pas mieux.😚😚 Que tu soit soulagé miss je te souhaite 😚😚


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14/02/2018 à 22:37

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@Cath01111987 on mérite tous de vivre au mieux avec notre copine qu'on aimerait tant voir dégager , mais elle, elle nous aime trop!! 😂

C'est gentil en tous k 😚

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Jen


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14/02/2018 à 22:41

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@JennyF oh oui elle nous aime mais nous pas du tout lol🤣. 

Si elle pouvait partir pour toujours 😊😊😋.

Derien nous sommes tous là pour se soutenir 😊😉.

😚😚 


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avatar jeanbernard

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14/02/2018 à 22:53

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@JennyF‍ , j’espère que t'arrivera a arrêtez cette merde , en tant que non fumeur je sais pas comment vous faite :O

je suis essouffler en ce moment , et quand jvais chez mon père qui fume j'ai l’impression de crever

De + a l’hôpital il m'ont dit que c'était un facteur aggravant !


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/02/2018 à 23:09

@JennyF félicitations ! C'est bien d'arrêter de fumer 😄 la cigarette électronique ça va t'aider 😄 ! Tout de même cumuler boulangerie et infirmière 😮!!!! 

@Cath01111987 oui poses toi met toi sur tes coussins en pijama , il faut te poser ! 😄

Bah du coup ça chamboule tout . Je vais contacter ma généraliste pour avoir une lettre pour m'adresser à un autre rhumatho.  Je ne sais pas quoi faire . Si je m adresse à un centre douleur ou pas . Des spondy potes m'ont tous conseillé un chu . Du coup je vais me renseigner à Cochin paris  .Il paraît qu'il est bien . Mais les délais vont être longs . C'est vrai qu au moins je serais bien suivi.  Mon rhumatho est un peu vieux maintenant . Apparemment il ne suit pas du tout le protocole et il me laisse tout le temps a la débrouille . Assez condescendant dans sa manière de parler  . Je préfére changer   .mais j'ai une spondylarthrite begnine.  Alors je ne sais pas si ils vont m'accepter au chu . 😅 

Je ne suis jamais allée dans un hôpital de ma vie 😂

Sinon  je dois aussi passer une irm . Une gynéco que j'ai vu trouve ça bizarre que j'ai des douleurs de règles comme ça au point de prendre de la codeine    alors que je suis sous anti inflammatoires et triafemi . Elle veut vérifier que je n'ai pas d endometriose 😅 

Voilà pour les nouvelles 😉 c'est très nouveau pour moi tout ça alors ça falloir que je réussise à obtenir des rdv 😲

Oui la cigarette j'ai entendu dire que ça peut entraîner des douleurs et complications dans la spondylarthrite ! 


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@jeanbernard oui je sais...🙁 C'est pour ça entre autre que je me motive !! 

Je suis confiante ! 😃

Et depuis le début de l'année, je tachycarde de temps en temps..😬 Donc ça me motive encore plus et effectivement avec les douleurs thoraciques c plutôt angoissant.. dc c bon, la machine est lancée 😉

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Jen


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14/02/2018 à 23:18

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@AmyRed oui ... la cigarette est, ou plutôt était 😅 Comme un refuge pour moi, tu as l'impression Que ça te calme, alors que physiologiquement c pas ça du tout!! C'est vrai que toute la pression que j'ai ne m'aide pas. Qd on aura vendu ça ira mieux ☺️

Ne t'inquiète pas, ça va se décanter au fur et à mesure. Ds tous les k, prends t rdv, ça t'éviteras de perdre du temps et ça fera déjà avancée les choses !

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14/02/2018 à 23:23

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@AmyRed jespere que tu auras des rendez vous assez rapidement 😬😬. Oui pour ton rhumatologue vaut mieux le changer je penses .

Oui pour tes grosses douleurs de règles c'est bizarre mais j'espère pas que tu as l'endométriose 🙁😖 . J'espère rien de grave miss .

J'ai une grosse crève qui monte la je vais essayer de dodo je vais aller me chercher avant une grosse cuillère à soupe de miel car ça devient horrible.

Oui j'ai vu aussi la cigarette c'est pas bon avec la SPA enfaite c'est pas bon du tout quoi. Pour ma part ça arrange pour moi ma RCH car j'ai plus de crise mais pour les maladies rhuma c'est pas bon 😬😬😬. Alors je vais redevoir arrêter aussi ça va être dure car moi ça déclenches des crises de RCH quand j'arrête et mon traitement de RCH me fait pas complètement effet alors c'est la merde euh ça je peux le dire lol.

Tu devrais le faire aussi ton courrier pour le centre de douleurs miss 😚😚😚 eh pkr spondylarthrite bénigne lol .

Bonne nuit à tous enfin j'espere que vous allez passer une bonne nuit. 


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