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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Lilila123

Lilila123

12/02/2018 à 15:05

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Lilila123

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@jeanbernard  yes la poupée vaudou ç est Moi qui disait Ca !! Ca frappe à n importe quel endroit à nn importe quel moment .

moi en quelques mois toutes les articulations sont tombées les unes après les autres, à chaque nouvelle crise, une nouvelle douleur comme si quelqu un suivait sa liste .

On avait fait le tour de TOUTES les articulations du corps, phalanges et orteils compris. Je pensais être " tranquille"

là en plus, le talon. Ç est pas une articulations ça ... donc je me dis Que Ca en finira jamais 😱

quelles autres endroits sont susceptibles d être encore touchés ??


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Utilisateur désinscrit

12/02/2018 à 15:13

J'attend je stresse .

C'est débile 

😱😱😱😱😱😱😱😱😱


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JennyF

12/02/2018 à 16:00

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Jen


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12/02/2018 à 16:39

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@Sissi2017 aie mince... Et donc en fonction des résultats de la scintigraphie il va faire quoi ? Prescrire quoi ? Il te l'a dit ? Tu la fait quand ?

Merci de venir aux nouvelles ! Toujours très fatiguée et mal de gorge + ganglions gonflés. C'est un effet du simponi d'après ce que j'ai lu. Mais pas de fièvres. Juste qu'à certains moments de la journée je suis une loque.... Et pas de douleurs pour le moment. A peine au réveil aux niveaux des côtes mais ça part assez vite !!

😘

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12/02/2018 à 16:41

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@AmyRed et ce rdv au rhumato c'était bien aujourd'hui ?? ?? A moins que j'ai loupé des conversations....?

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avatar jeanbernard

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12/02/2018 à 16:42

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 @Lilia123‍ ,Putain c'est exactement ça on dirai jsuis sur une roue d'un lanceur de couteau sauf au lieu de me rater il me vise a tous les coup ^^ , un coup en haut a droit, un coup en bas a gauche ,c'est un délire , c'est la roue de la fortune avec des partit de mon corps MDR 


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Cath01111987

12/02/2018 à 17:31

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@JennyF oui c'est pas facile de gérer tout ça au quotidien en plus tu as une boulangerie et tu es infirmière et 3 enfants tu es bien courageuse ça doit pas êtres facile d'avoir du temps libre pour la kiné tout ça pas évident .

Laccupunture j'ai jamais fait et ça fait mal le lendemain matin c'est chaud mais bon après tu te sent mieux 😊😊😊.

Moi aussi les douleurs sont chroniques mais c'est une galère quand même 😔😔😔.

On a pas le choix de vivre avec malheureusement ou au moins qu'un jour là médecine trouvera un médicament pour la guérir la maladie 😊😊 il faut toujours esperer 😊😚.

J'espère qu'on pourra te changer ton traitement si la salazopyrine ne te fais plus beaucoup d'effets.

Tu vois ta rhumatologue quand aufaite?


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12/02/2018 à 18:07

@Skartapuce 

😳😳😳😳 non je suis un peu déprimée .

Je suis désolée  .

Il m'a reçu . Comme d'habitude sourd comme un pot , avec ses remarques condescendante genre j'entends rien , je ne sais pas comment on parle dans votre milieu mais moi on parle bien ....

Je lui dis que j'ai mal partout sauf aux hanches , au thorax aux mains éct ..il ne veut pas m'écouter 😳 il m'entend sans m'entendre . Il minimise tout , vous avez pas d'attitudes vicieuse alors que je me courbe de plus en plus , j'ai mon cou qui le fait mal 

Je lui pose des questions il ne m écoute pas. C'est à peine si il a répondu sur ma fibromyaligie . Il ne veut pas trop me croire sur l'estomac les intestins .

Il me répète les mots que j'avais dit il y a 3 ans où j'avais mal mais ça a évolué . Il ne veut pas m'écouter . Il me parle d'un ton comme si j'étais quelqun qui se montait le chou et qui angoissait pour rien  .

Je me sens coupable du coup . Je ne sais pas peut être il a raison  . Du coup je suis encore plus paumée qu'à l'arrivée avec des symptômes qui ne s'expliquent toujours pas . Il m'a écouté quand même pour le bi profenid ! 

Il me met sous embrel il aime pas les autres anti tnf.  Je ne suis pas mécontente mais il ne m'explique rien . Ni comment ça se passe ni comment faire ni les précautions   .....il me lâche pendant 1 mois avec des trucs à s'auto injecter. Je n'ai jamais vu ça de la vie . Je suis toute seule et je panique  . Je n'ose plus demander à mon médecin  traitant de lettre pour le centre . Il  a raison . Je suis une idiote qui grossit tout 

Pardon je suis déprimée 😭😭😭😭😭😭😭😭


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Cath01111987

12/02/2018 à 18:26

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@AmyRed le genyco on est jamais à l'aise 😬😬 mais il faut y aller c'est important .

Et pour les sacros bah c'est pas obligée d'avoir mal la toutes les personnes sont differentes 😉les douleurs sont pas situé au même endroit pour tout le monde .

Merci ça m'a fait du bien le kiné et j'ai eu un massage 😋😋😋. Il faut que tu demandes une ordonnance pour du kiné pour te soulager miss. Alors le rhumatologue ça dit quoi miss?😚😚


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Cath01111987

12/02/2018 à 18:28

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@jeanbernard 🤣😂 elle rends dingue cette spa🤣


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