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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Cath01111987

Cath01111987

12/02/2018 à 08:42

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Cath01111987

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@Sissi2017 bonjour je viens de lire votre message j'ai mal aussi aux coudes mais de temps en temps et par moment j'ai des douleurs aux articulations des doigts.

Moi aussi ça fait pas si longtemps que j'ai des coups d'électricité au vagin c'est bizarre ça un rapport avec la SPA. En plus j'ai vu mon genyco il y a pas si longtemps j'étais entrain de lui dire que par moment j'avais des douleurs forte j'allais lui expliquer mais j'ai vu qu'à ce moment là il m'ecouté pas il était dans son monde 😏😏. Du coups bah je ne sais pas pkr ça fait ça je n'ai pas eu de réponse 😔😔


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avatar JennyF

JennyF

12/02/2018 à 08:57

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@Cath01111987 , @Sissi2017‍ 

coucou! Pour les douleurs au niveau du vagin, moi j'en ai déjà parlé au Rhumato.

ce n'est pas étonnant d'avoir des douleurs au pubis, il fait partie du bassin qui est lui même relié au sacrum via les sacro iliaque. Malheureusement les douleurs peuvent se trouver partout!!

😉

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Jen


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avatar JennyF

JennyF

12/02/2018 à 08:59

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@AmyRed     Jour J!!!

aller! Sereine, tranquille, calme... pose les choses telles qu'elles sont.

pas de stress , ça va bien se passer 😉

On attend de tes News 😘

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Jen


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avatar Lilila123

Lilila123

12/02/2018 à 10:55

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Lilila123

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Hello ... contre toute attente nuit de 11h de sommeil profond 😱😱 allez comprendre !! 

pour les douleurs à l'entre jambe , sauf problèmes gynécologiques , jettes un œil sur la pubalgie , j en ai déjà eu une, Ca fait Bien mal.

@AmyRed‍ , on attend les news ! 


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12/02/2018 à 11:15

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@Lilila123 wahouuuuuu!! Ça c une nuit de compet' 😃 Contente pour toi 😉

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Jen


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avatar Domi974

Domi974

12/02/2018 à 11:33

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Domi974

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@Lilila123 coucou moi non plus je n'ai pas le temps de tout lire malheureusement.

Je te plains car en ce qui me concerne ce sont les douleurs aux talons qui sont les plus résistantes à tous les traitements ainsi que la sacro-iliaque droite. 

Je ne supporte aucune chaussure à part les baskets et encore. Samedi on a fait des courses et j'ai eu le malheur d'y aller avec des petites tennis style Bensimon, au bout d'un quart d'heure c'était l'horreur. J'ai pris direct un tramadol 50 mg mais ça ne suffit pas alors en rentrant j'en ai repris un plus célebrex 200 .

Le lendemain matin ça allait un peu mieux. Jai pu faire du velo mais le soir ça a recommencé je pouvais à peine mettre les pieds par terre.

Ces douleurs au pied talon/ tendon d'Achille et tarse sont très résistantes à tout et vraiment handicapantes.

 


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/02/2018 à 11:34

@Lilila123 bravo Lilila 😄 ! Une bonne grosse nuit c'est bien ! 

Mon rdv est à 15 h j'ai un peu de temps . Je vais arriver avec mon gros nez rouge 😂

Mais du coup ma spondy s'est mise un peu en veille ( j'ai remarqué ça quand je tombais malade ..bon sauf la gastro parce que j'avais rejeté tous mes anti douleur )

Vous croyez que je dois parler de ces douleurs au rhumatho ?  C'est très bizarre . J'ai à nouveau des violentes douleurs de règles ( qui me font vomir sympa ) . Je vais voir une gynéco demain . Et des brûlures au pubis parfois aussi . Ça serait lié ?

C'est pas normal que j'ai mal . Je suis sous pilule pour cette raison 😨

Ce matin analyse de sang de mes hormones au complet  . Tu dois connaître jenny : progestérone / testostérone , sulfate de DHA,  et TSH 

mon dermato me fait faire ça car j'ai à nouveau de l'acné après avoir fait curacne deux fois . Bon c'est quand pas lié à la spondy ça serait bizarre ! 😂


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avatar Cath01111987

Cath01111987

12/02/2018 à 11:34

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Cath01111987

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@JennyF coucou ah d'accord décidément cette maladie nous fais souffrir de partout 😣😥.

Et toi comment tu vas et ton enfant ça va mieux j'espère?

Moi je crois qu'il y a une poussée qui est arrivée ce matin oh la la j'ai jamais ressenti une forte douleur comme ça à chaque respiration ça me faisait encore plus mal javais comme des décharges électriques au niveau d'un long trajet à la colonne vertébrale et comme si ça brûlé c'étais horrible .

La je suis au kiné électrode au dos et du chaud jespere que ça ira mieux 😒😒.

J'espère que tu vas bien miss ?


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12/02/2018 à 11:37

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Cath01111987

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@AmyRed coucou bon courage miss et n'oublie pas de lui dire tout tes symptômes tu nous tiens au courant 😚😚


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JennyF

12/02/2018 à 11:54

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@AmyRed il faudrait peut être qd même sur ton gyneco te fasse une Echo pelvienne.. déjà les dosages hormonaux pourront lui servir à lui aussi 😉

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Jen


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