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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar JennyF

JennyF

10/02/2018 à 23:52

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JennyF

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@jeanbernard attention tu resombre dans le côté obscure de la force...!

ne t'inquiète pas, ça arrive sans prévenir 😉

Et côté douleurs....😳 Pas cool! Tu ne peux pas prendre un peu de cortisone ?

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Jen


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avatar jeanbernard

jeanbernard

10/02/2018 à 23:59

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jeanbernard

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 @JennyF‍ merci , ouai j'éspére mais avec la maladie ça aussi ça me fou le cafard mais ptet un jour jvais tombé sur une jolie infirmière a l’hôpital pendant mes visite LOL^^

J'ai pris beaucoup d'antidouleur mais je crois que mon corps est habitué a tous et aucun marche , il me font dormir au mieu et c'est tous 


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avatar JennyF

JennyF

11/02/2018 à 00:07

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@jeanbernard méfies toi des infirmières 😂😁

oui mais la cortisone c pas pareil qd même...ça peut t'aider en attendant, qq jours, faut pas en abuser non plus.

 

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Jen


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avatar Skartapuce

Skartapuce

11/02/2018 à 00:08

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@jeanbernard pour les femmes tu sais, souvent elles se tournent vers ce qu'il ne leur faut pas... Et s'en rendent compte bien plus tard...

Désolée je ne peux pas me cloner ^^ faudra trouver mieux ou au moins l'équivalent...! 😋

L'amour frappe quand on l'attend le moins !!

Moi aussi je suis timide de base (je sais ça se voit pas quand on me lis), mais le fait de bosser dans le commerce ça m'a vachement décoincé !! Après je rougis facilement, perds mes moyens, les mains moites.... Mais j'y vais quand même ! Et j'ai un palmarès plutôt bien garnis 😂 j'ai testé pas mal d'ages aussi.... 

Mais ça c'était une sale  époque quand j'étais encore pas assez mature dans ma tête et que ma vie c'était effondrée suite a ma rupture ! 

Et pour tes douleurs.... Ouai tu douilles pas mal !! 

Tu as des douleurs ultra ciblées !!! C'était pareil pour moi pour la fesse. Limpression qu'une pince choper l'articulation, et tournait sur elle même. A coup de décharges électriques !

Et ton talon, tu le sens gonflé de l'intérieur et dure comme si la pression dedans était au max.?

Quand tu dors la nuit, (je dors sur le côté aussi ! Avant sur le ventre mais plus possible...), tu n'as jamais essayé de caler un traversin entre tes jambes ? Pour que tes hanches soient bien positionnées ?

Moi j'utilisais mon coussin de grossesse,  Cest comme un traversin... Du coup je calé une partie derrière mon dos, le faisait passer entre les jambes et l'autre partie était devant. En fait, j'étais bien maintenu comme dans un cocon !

Tu as quoi comme matelas ? Tu sais que ton rhumato peut te prescrire des coussins (comme le traversin mais fait exprès pour notre pathologie), ou encore un matelas anti escarres.

 

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11/02/2018 à 00:11

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@jeanbernard bon je dois aller au dodo.... je dois être en forme pour mes patients ! C'est pas gagné...😳

Aller motivation!!! 

Bonne nuit les gens 😉 Du mieux possible ! 😙

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Jen


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Skartapuce

11/02/2018 à 00:13

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Édité le 11/02/2018 à 00:16

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@jeanbernard

Celui la, ça doit être le top du top !! J'en veux un !!

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avatar jeanbernard

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11/02/2018 à 00:21

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jeanbernard

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merci a vous  ,

@Skartapuce‍  Ouai je savais grâce a des gens qui en on parlé sur le forum , mais quand j’ai pas de douleur je dort plutôt bien ,ouai le talon c'est exactement ça et le tendon on dirai il est collé et je tire dessus pour le décollé 

Je vais voir pour les matelas mais je trouve le mien vraiment bien :P


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/02/2018 à 00:51

@Skartapuce ouah eh ben ça a fusé depuis tout à l'heure !

Mais dis donc c'est toi la coquine avec les blouses blanches 😋😋😋 moi je suis une innocente ( en fait ça c'est totalement vrai je suis tellement innocente que ça fait rire 😂 )

Heuresement que tu es là skartapuce !  Tu as le don de remonter le moral ! Tu as l'air très drôle dans la vie !

Pour edf personne ne m'a rappelé .je suppose que je suis tranquille 😛 

Ah hélas , j'adore regarder les trucs romantiques mais moi je me suis un peu résolue à ce que ça m'arrive pas 😝 je suis trop bizarre , un peu courbé avec de ll'acné et des problèmes de santé . Beurk !  Depuis 23 ans , jamais de prince charmant . Je me dis que ça eexiste pas pour moi 😂

Tu es fatiguée mais c'est bien que le traitement commence à t'aider déjà un peu 😄

@JennyF Ah Bah Mince ! Pas eu le temps de dire bonsoir ! Être en forme pour tes patients , c'est courageux . Être en forme tout court ca serait pas mal déjà 😉


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avatar Skartapuce

Skartapuce

11/02/2018 à 00:59

Bon conseiller

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Skartapuce

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@jeanbernard oh bah si tu es bien avec ton matelas, garde le !! N'en change pas ! Mais peut être qu'un coussin de calage ou positionnement te ferait du bien ! Ça aide vachement !

Tu te sens hyper bien calé avec ça ! Malheureusement ça se Soigne pas les talons...

Jespere que demain tu iras mieux ! En tout cas, ton moral va mieux et c'est un bon début !!

@AmyRed et oui ça a fusé en ton absence ! C'était pour les adultes c'est pour ça😋

Mais non tu n'es Pas bizarre !!! Moi aussi j'ai eu de l'acné et j'en ai encore un peu à 33 ans !! J'ai connu le roacutane !! Mon frere aussi ! C'éait atroce ça faisait tout sortir et la peau est ultra seche !!! Cest violent comme truc !!

Tu l'auras ton prince charmant.

tu es une perle rare, une fille respectable. Et celui qui te trouvera, aura tout gagné ! Tu as l'air d'être une petite boule d'amour !!

Penses a tes études, le reste viendra sans que tu t'y attende ! 

 

Bonne nuit les amis !! Javais le sourire se soir mais vous me l'avez donné encore plus. Ca ma fait beaucoup de bien de parler avec vous et de rigoler comme ça ! 

Jespere que la nuit se passera bien pour vous ! 

A demain !! 😘

 

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