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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar JennyF

JennyF

06/02/2018 à 19:48

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JennyF

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@Skartapuce j'en c rien ça me stresse.... p*****!! Mais c pas possible, je me sors TJRS les doigts du c**, et voilà rajoutes en une couche! J'ai lancé les démarches avec un courtier, j'espère que je v aboutir...s'il m'arrive quoi que ce soit, je suis dans le caca, pas d'indemnités rien.

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Jen


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-06 19:48:41

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JennyF

06/02/2018 à 19:49

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JennyF

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@Skartapuce merci pour 🐥2! La fièvre est tombée là, elle va enfin manger 😉

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Jen


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avatar exit

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Édité le 06/02/2018 à 21:53

@JennyF mais c'est vraiment degeulasse ! J'ai rejoint le forum de l'association de spondylarthrite acs France . Il y a beaucoup de problèmes d'assurance comme ça . Écoutes .il faut absolument que tu les contactes.  Par mail ou par telephone (  le dernier je pense que ça sera mieux pour poser les questions en direct) tu leur dis que tu es spondylarthrite et tes problèmes . Ils sont très gentils je suis sûre qu'ils peuvent t'aider !

C'est acs- france.org ( l afs ne m'a jamais répondu )


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avatar Cath01111987

Cath01111987

06/02/2018 à 22:11

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Cath01111987

Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57

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@Lilila123 c'est bizarre dans ce que je lis j'ai l'impression de me voir j'ai trouvé aussi que j'avais une perte d'appétit pas tout les jours mais presque la faim n'est plus la même avant ce traitement et des envies de pipi d'urgence ça m'arrive d'un coup et des douleurs aussi je sais pas si c'est le dos ou les reins j'étais entrain d'y penser justement à celà tout à l'heure.

Et j'ai des coups d'aiguilles par moment je sais pas si c'est le cœur ou le sein c'est bizarre.

C'est ça le truc c'est bien les traitements mais par moment ça peut nous rajouter d'autres problème.

Et moi en ce moment j'ai mal au ventre en plus je pense que c'est les intestins et l'estomac 😣😣  tu prends quoi déjà comme traitement ?moi c'est le salazopyrine 4 comprimé par jour et celebrex en cas de grosse douleurs.


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JennyF

06/02/2018 à 22:45

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@AmyRed merci bcp t'es choux !! Justement ça m'avait traversé l'esprit, mais du coup tu m'as motivée grave 😊

Donc demain, je prends le téléphone !!

justement g regardé le site hier et j'ai vu qu'il y avait un nouveau ttt en essai qui a l'air plutôt concluant...à suivre !

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Jen


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06/02/2018 à 22:49

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@Cath01111987 les "coup d'aiguilles" peuvent aussi venir de la cage thoracique 😉

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Jen


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06/02/2018 à 22:59

@Cath01111987 je ne sais pas si ça vient du traitement.  Justement j'ai beaucoup de coups d'aiguille dans la poitrine ces devriez temps et parfois dans le dos . Ça me fait au niveau du coeur et en dessous du sein droit . 

Faut que j'en parle à mon rhumatho ( 1 semaine et demi !)  Peut être que ça t'éclairera.  😊

@JennyF oui n'hésite pas à les appeler ! Ils sont là pour ça 😄 ils mettent en place une sorte d'assurance ou de logo pour les assurances pour les gens qui ont les mêmes problèmes que toi . J'en saurais plus le 24 mars .non mais franchement merde quoi ! Tu traines une maladie . C'est sale de faire un coup pareil😣


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06/02/2018 à 23:08

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@AmyRed c de ma faute aussi, je n'aurais pas dû m'engager sans être sûre de pouvoir avoir une prévoyance...

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Jen


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06/02/2018 à 23:15

@JennyF non ce n'est pas de ta faute  . Le système est mal foutu et en plus on ne renseigne pas assez les malades chroniques 😤 

Ne culpabilises pas. Et puis l'association sera là pour t'aider ! 


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06/02/2018 à 23:18

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C'est gentil 😉 Je te dirai ça demain, si j'ai des News..

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