Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Roseland , desolee de lire tes dernières news ... j sais pas quoi te dire . 😰 Je suis de nouveau en crise Ca m'est tombée dessus il y a 2'jours sans prevenir alors que Ca allait Bien et je douille. Aussi, je comprend que tu petes un plomb, ta colère...Ca me fou les boules de te lire , ca allait plutôt bien pour toi ces derniers temps ..

mais 20 ans comme ça ,  j'arrive meme pas à me l'imaginer une seconde, comment endurer tout Ca ? J'ai donc envie de te dire, Que ce n'est qu'une épreuve de plus à passer et Que bientôt le plus dur sera passé,,courage et'continues ce que tu fais depuis ces 20 dernières années 💪🏽

J suis desolee je ne connais pas du tout stelara , il fait partie de quelle famille de médicament ? C'est un anti tnf ? Poses la question dans la partie " traitement de la spa" peut être que tu tomberas sur quelqu un qui le connaît .?

c est pas souvent qu une personne spa passe par le meto et la salazo... c'est ma prochaine étape à Moi, en plus du plaquenil ( tu l'as peut être eu aussi??) . ils pensent introduire également le meto en fond mais je n'ai pas de spa diagnotiquée dans l'immédiat , alors j'ai le traitement d une sclérodermie systémique et d une polyarthrite, en attendant de découvrir quelle est ma 2de maladie auto immune,spa ou pas. aussi , je ne pensais pas que ce type de traitement etait prescrit pour une spa.quel est ton retour sur le methotrexate ? Quand je lis " anti cancéreux " Ou "'petite chimio" , dit comme ça , Ca me refroidi.  

Poses directement la question mardi à ta rhumato , pourquoi stelara si tu n'as plus de psioriasis ? Pourquoi choisir celui ci plutôt qu un autre ? D ailleurs ç est un truc que je comprend pas en general. Pourquoi tel anti tnf a telle personne , quand, a meme sumptomes, une autre en aura un autre ? Je trouve qu il y a bcp de traitements différents sur le forum , non ?

en antalgique , izalgie c est vraiment leger, je l'ai eu au tout debut, juste Apres la codéine. tu ne peux pas avoir plus fort, en dépannage quand vraiment Ca va pas ? J suis pas vraiment pro médicaments , mais Ca aide un minimum à Moins peter un plomb ...

Bonsoir @Lilila123‍  et merci de ton retour, je pense que je vais voir avec ma Rumatho du coup pour les questions quitte à attendre encore pour réfléchir.

Le meto me faisait du bien surtout main poignets pieds mais malheureusement je ne supporte plus trop les médocs donc j ai eu un souci au foie il a fallu le mettre au repos !!

J ai de l acupant aussi mais j essaye de pas en prendre.bi profenid et celebrex marchait bien mais avec mon estomac et ma tension c est plus possible.

Tu sais cela fait 20 ans que je suis malade mais j ai eu des  moments où je n avais pratiquement pas mal..

Ce qui est chiant dans mon cas c est que je supporte plus grand chose.

J avais la salazopirine 4 comprimés mais au bout de plusieurs années ça ne suffisait plus donc meto puis foie fatigue donc plus rien et retour salazopirine mais que 2 comprimés.

Les patchs  marche bien mais pas toujours je ne sais pas pourquoi.

J espère qu il vont. Trouver pour toi, je ne connais pas le plaquenil n y la maladie dont tu parles la sclérodermie, ça touche les pieds il me semble ?

Essaie le meto, franchement si tu le supporte ça fait du bien, ma fille l a eu et ma mère l à depuis des années.

Bon j ai répondu un peu dans le désordre je suis sur mon téléphone !!

Aujourd'hui j'ai fait canapé toute la journée Super !! Du coup je suis un peu plus détendue , toute façon quand on se contrari c est pire alors aujourd'hui c est comme ça et demain on verra.

Courage à tous,sachez que je vous lis tous les jours même si je n écris pas forcément, ce qui me touche énormément c est les personnes jeunes  qui viennent de découvrire qu ils sont malades,   ça me renvoie plusieurs années en arrière ou on a l impression que tout s écroulé, que dans cette société de mouton, nous sommes tellement différents . Comment vous dire que malgré tout c est ce qui nous rend meilleur , indulgent tolérant courageux...Que les moments heureux deviennent encore mieux !! Que rien n est interdit lorsque vous êtes bien dansé courir nagé faire l amour avoir des enfants alors PROFITEZ.

@Roseland  j'aime bien la fin du message en mode Warrior 💪🏽💪🏽. Tu motives les troupes !!!

moi je ne suis qu au tooooout debut de ma maladie . Et ici je peux lire des gens comme toi qui en ont une grande expérience ( malheureusement ), et des années de traitements derrières elles ( sans vexer personne , le premier truc qui me vient à l esprit ç est " putai* ils sont de vrais rats de laboratoires !!".. c est vrai vous avez testé tous tellement de choses ! )  . Et franchement , de ce que je lis , y a rien de folichon, faut pas s'attendre à un miracle stable et périn   pour le reste de la vie . Là je ne suis pas pessimiste , non non , mais ç est un constat que je fais au grés de vos lectures..et ça aide vachement à se préparer à l avenir je trouve. A un moment donner il faut être réaliste, enfin perso, j ai besoin de savoir un peu Ou je vais et ce qui va se passer, bonnes ou mauvaises nouvelles , j'ai besoin d y être préparée pour mieux l'encaisser  . Ca n'empêche pas d être pleins d espoir et de se battre . Je laisserai pas'la maladie me gâcher la vie non non . Mais je m'enfonce bien dans le crâne que, Quoi Que jefasse, quelque soit le / les traitements , je  guérirais jamais vraiment . Y a qu à voir ma mère , elle a 30 ans de maladie derrière elle, 63 ans, elle etait tranquille ces Dernières années et bim' Ca lui retombe sur la gueule !! Je pense qu il faut y être préparée pour mieux l'affronter ! Préparée au fait que Ca peut nous tomber sur la gueule sans arret , peut y avoir des complications ,  des merdes à cause des traitements etc etc ... ç est le message qu essayait de faire passer mon docteur hier , pour m'expliquer les maladies systémiques comme la sclero : systémique = Ca peut toucher tout le système : peau, organes, tissus conjonctifs, veines , articulations , le corps part tellement en couille qu il se retourne un peu contre ce qu il peut, Apres, ç est toi et ta chance , on ne peut rien prédire  ... pour la sclerodermie les atteintes rhumatismales sont types polyarthrite surtout poignets mains doigts et chevilles pieds . 

Bref , tout ça pour dire , merci de partager ton expérience..

tu as peur de Quoi par rapport au stelara ?? Je te sens inquiète à son sujet , qu est ce qui te fais hésiter ?

Complètement d'accord avec toi des ras de laboratoire sans rien d efficace à 100/💯 c est sûr.

Concernant stelara, je sais que je vais avoir des bronchite des rhumes une surveillance bien sûr mais j ai peur pour mon cœur et mes poumons.je vais bien en disant avec ma Rumatho, elle m a dit aussi qu elle peut pas me certifie que ça ne me déclare pas la sep car pas assez d'argent recul sur le traitement mais je fais quoi moi ? Je reste avec mes douleurs ?

Je viendrai repostee ses dires de mardi.

Courage ..

@Roseland coucou!

Désolée de lire tout ça...

Stelara est un anti tnf ?

Jai lu que c'était surtout pour les psoriasis et crohn...

Jai commencé Simponi ce week-end, une injection par mois.

Les risques me font peurs (surtout les cancers...) mais je nai pas d'autres choix !

Tiens nous au courant ! 

@Roseland courage dans cette nouvelle bataille, le combat d'une vie!

en attendant des nouvelles 😉

@Lilila123 le méto ou la salazo sont prescrits qd il y d'importantes atteintes périphériques ds la SPA et aussi pour la polyarthrite.

moi qui suis SPA, j'ai eu les 2 😉

@Roseland bonsoir apres humira debute en juillet 2016 et échec j ai eu cosentyx en octobre 2016 avec celui ci declenchement de plusieurs MAUX dont le psoriasis inverse j ai du stopper cosentix en avril 2017 apres toutes une nouvelle serie d examens mise sous stelara depuis septembre 2017 j en suis à ma bientôt 4e injection je dois dire que le traitement est moins astreignant que les autres au debut il y'avait une injection a semaine 0 une autre 4 semaines plus tard une à 8 semaine et là toute les 12 semaines 

Ma crp diminue progressiement mes douleurs sont toujours presentes mais mon deverouillage est moins long le matin niveau pso pas trop d amelioration mais bon je continue car je trouve que celui ci me reussit un peu mieux 

Affaire à suivre 

Bonjour les amours , merci à tous pour vos commentaires , tout particulièrement à @toinoujujutiti‍  puisque tu prends le traitement que l on me propose depuis quelques mois, effectivement je sais qu il est facile à prendre  en tout cas moins contraignant c est sûr ça c est le bon coté !

@Skartapuce‍  non ce n est pas un anti tnf mais un anti je sais plus quoi , toujours immunosuppresseurs !

@JennyF‍  merci encore et je ne manquerai pas de donner des nouvelles comme ça vous saurez à quoi vous en tenir.

C est vrai qu au début ma Spa à été classé en groupe Sapho (type psoriasis) j avais souvent des petites vésicules main pied qui me démange ais c était horrible mais ça fait très longtemps que je n en ai pas eu .

C est sûr que mes mains et mes pieds sont pas terribles  mais c est surtout mon cou et le bas de mon dos qui me font le plus souffrir, en place j ai pris énormément de poids depuis que je suis malade alors évidemment ça n arrange rien.

Je vous remercie encore pour vos encouragements et vos témoignages..

@JennyF  , merci pour tes infos ... à présent je n avais vu que des personnes atteintes de polyarthrite ou de lupus prendre du métotrexate , aussi j étais en train de me demander si vraiment ils pensaient à mes atteintes du dos !! Ca me rassure donc de voir que tu l'as également eu et qu il peut convenir en traitement de la SPA également . 

Concernant le plaquenil, ç est un anti paludique utilisé comme anti inflammatoire pour soulager les douleurs rhumatismales  dans la polyarthrite, la sclerodermie , le lupus ou encore la maladie de lyme. Ils sous entendent que je vais devoir le prendre à vie .... le risque, ç est qu à long terme, il peut causer des lésions irréversibles sur la rétine  donc suivi ophtalmo obligatoire,  il me coupe l'appétit , diahrrees et perte des cheveux. Celà fait 2 Mois Que j'en prend et les effets sont visibles des 1 Mois environ. Hors à ce jour , je ne constate pas un effet Whaou! , sînon une amelioration au lever sur le derouillage...

mais gober un anti palu à vie .. il reste un anti inflammatoire même si ce n est pas la même classe qu un "classique".

en fait je ne vois pas l'intérêt de prendre un médicament qui:

- n'a pas un effet convainquant,

- refiles quelques effets secondaires au quotidien 

je comprend pas trop à Quoi ça sert de s acharner ??  

Et pour le meto qui est un anti cancéreux ç est pareil le docteur me dit qu il sera pris tel un traitement de fond , meme lorsque je serais sous immunosuppresseurs ... ca fait bcp .

@Roseland‍ on attend tes news du rhumato  demain alors 😉 

Aujourdhui bilan cardiologue pour moi . Je vais pas y aller en sifflotant cette fois, tout ce qui touche au cœur brrrrr j aime pas Ca ...

Bon courage à tous ( restez bien au chaud avec ce froid !!!!!!