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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Skartapuce

Skartapuce

18/01/2018 à 11:27

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@Sissi2017 bon courage à toi et toute ta famille pour cette épreuve difficile.

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18/01/2018 à 11:29

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@Lilila123 tu as une date d'anniversaire pour tes douleurs sérieux ?

Non mais faut pas résonner comme ça c'est déprimant ! ????

Et toujours pas de nouvelles de l'hôpital ?

Tu nous diras pour ton rdv chez le rhumato ? 

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18/01/2018 à 22:16

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Merci @Skartapuce‍ . Il s en est allé aujourd hui. Il a rejoint les étoiles. 

Bonne soirée 


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18/01/2018 à 22:28

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@Sissi2017 toutes mes condoléances.

Courage pour ce douloureux moment à passer. 

De la haut, il veillera sur vous. Et au moins, il ne souffrira plus, il sera en paix.

??

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19/01/2018 à 05:41

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Merci @Skartapuce


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19/01/2018 à 07:14

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@Sissi2017 condoléances à ta famille bon courage à toi


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19/01/2018 à 08:02

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@Skartapuce  Ben si si j ai Bien une date d anniversaire !!!!  Ç est le contexte qui veut Ca : chez moi, la maladie s est déclenchée du jour au lendemain ,sans prevenir , un matin je me suis réveillée comme une statue toute coincée du dos et avec ce que je croyais être un simple torticolis . Et depuis ma vie n a  plus la même, cet état ne m'a plus jamais lâché et petit à petit dès symptomes se sont ajoutés.Donc je sais exactement quand tout a commencé ,le jour exact tout comme je sais exactement dans quel ordre les douleurs sont arrivées  ,.... mais tkt je ne vais pas faire de commémoration pour autant ? , et Ca va pas me déprimer mais m'énerver si lors de cet anniversaire la les choses n ont pas avancées  .

@Sissi2017‍ , toutes mes condoléances pour ton beau père et bcp de courage dans cette épreuve difficile ..?

@Domi974‍ ‍ , j'ai vu La Réunion hier à la tv ? pas trop de dégâts chez toi?


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Merci @Domi974‍ . @Lilila123‍ et @Skartapuce‍  pour vos soutiens. Effectivement c est un moment difficile surtout lorsqu on voit mon mari et mes enfants inconsolable. 


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Toc toc toc y a quelqu un ??

je suis dans la salle d attente du rhumato depuis déjà 30 min . Ici les rdv se prennent 8 Mois en avance, ç est class , et le docteur que j ai aperçue de loin ressemble à ... hugh grant ? 1 bon point ??? bon je vous dis à plus tard ... 

@Sissi2017‍ , le week end va être difficile pour vous , courage 


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Lilila123

19/01/2018 à 18:35

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Me revoilà après 2h de retards ...

un fiasco total, j suis bonne pr'passer un week end a cogiter encore .

alors il a lu le courrier que mon generaliste a fait pr le professeur , et il ne comprend pas pourquoi je vais voir celui là et pas un autre , donc apparement il envoit un courrier à mon generaliste pour le lui dire ...

2-3 questions, 2 -3 palpations et il me dit que je suis jeune ! Que je dois continuer le plaquenil au Moins 6 Mois pour "écraser l activité auto immune " et je repars de la avec une ordonnance de compléments phyto à base de curcuma ( nom : ainat . Il le dit que ce n est pas inflammatoire puisque pas de signe à la prise de sang (vs) et à parlé de connectiques . Et voila , expédié en 7 min, Apres 8 Mois d attente . 


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