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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Skartapuce

Skartapuce

11/01/2018 à 17:34

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@Domi974 tu me fait rêver moi aussi... 

@Lilila123  cest vrai pour les notices.. 

Apres je ne crois pas que je vais avoir tous les effets secondaires... Noublies pas que je suis optimiste ! ?

Mais je naime pas les médicaments.. On soigne d'un côté pour rendre malade de l'autre ! 

Je vous ai lu, mais pas le temps de repondre aujourd'hui...

Bisous les filles ! Prenez soin de vous ! 

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Édité le 11/01/2018 à 17:49

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@Lilila123 je suis desolee davoir lu tout ca, de sentir ton mal être...

Que dire... Tu nes pas seule ?!! Cest bien ca ?! Personne ne peut comprendre a par nous ?! La maladie ne se voit pas cest pour ca que personne ne la comprend ?!

Je suis comme toi. Personne ne s'occupe ou ne se préoccupe de moi. 

Mes parents nont pas conscience de cette maladie et ne me garde meme pas les enfants de temps en temps quand ca ne va pas. Ils les gardent 4 fois dans l'année, une nuit où deux... Donc bon !

Ils ont une vie bien remplie... Boulots, amis, sortis, resto, ciné, bateau, moto... Pas trop de place pour garder des petits bouts. 

Et mon homme boss tellement que je ne peux rien lui demander. 

Sa famille a lui, ya que son pere, a 800 bornes.

Mes ami(e) s... Euh jen ai plus ??

Il me reste une vraie amie, mais elle a sa vie. Elle connaît très bien la SPA, car elle est porteuse du HLAB27, mais chez elle la maladie ne sest pas déclarée.

Par contre, son pere et sa soeur sont dans un sale etat, handicapés a 100% et 75% et les traitement et anti tnf nont pas fait de miracle.

Donc on secrit bcp de sms mais on se voit tres peu.

Heureusement que jai mes petits amours qui sont mes rayons de soleil !

Ne te laisse pas gagner par la deprime. 

Ne culpabilise pas de ne rien faire et de te reposer. Ceux qui taiment doivent comprendre, te soutenir et t'épauler, et non te juger. Le jugement ne fait pas avancer les choses... 

Prends soin de toi !! Ne te laisse pas aller ! On te comprend nous et on sait que tu souffres reellement !

??

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Bonjour @Lilila123‍  

Je suis d accord avec @Skartapuce‍ . Vous n êtes plus seule. Je compatie car ce n est pas facile tous les jours. 

Notre entourage ne se rende pas compte car il ne souffre pas .pour ma part  C est avec le dialogue que mes proches ont compris. 

Bon courage 


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Merci à toutes, vous êtes tellement adorables ❤️

ç est quand même navrant de constater que ç est sur le net que je reçois le plus de soutien , d'écoute , de compréhension et d'encouragements... de parfaits inconnus me font plus chaud au cœur que mes proches. C'est sans doute notre époque qui veut Ca.

dites moi, petite question. l'inflammation causée par la maladie peut elle faire monter la température ?? Celà fait 3 jours que j'ai une petite fièvre ,38 et aucun symptome particulier , meme pas un nez qui coule ... ? Merci


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12/01/2018 à 12:28

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@Lilila123‍ je pense que oui, jai souvent de la fievre. 

Surtout la nuit, jai de grosses suées, besoin de me decouvrir  mais quand je me decouvre je suis gelée... 

Et il marrive parfois, quand jai très mal ou que je suis fatiguee, davoir tres froid, de claquer des dents, de trembler et d'etre au bord du malaise. Comme si je me sentais partir. 

Peut etre aussi que ton corp lutte contre une maladie en incubation ? 

 

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@Skartapuce exactement pareil que toi ! idem pour ma mère. Ca doit être un symptôme des maladies auto immunes ?? Beaucoup se plaignent de ces désagréments .... 

 


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@Skartapuce‍ , j'ai pensé à toi en lisant un article qui dit qu en cas de maladie rhumatismales, les Omega 3 sont fortement conseillés. Plutôt que d'acheter un complément industriel , il suffit de consommer chaque jour une cuillère à soupe d huile de lin ( bio, 1ère pression à froid et uniquement en assaisonnement car ne se chauffe pas). Ça permet de couvrir 300% des apports journalier ?


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@Lilila123‍ merci !!!  Lhuile de CBD ou huile de chanvre (je consomme les deux), sont riches en omega 3, et ont le rapport parfair omega 3/omega 6!

Mais merci de penser a moi ca fait plaisir ! 

 

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@Skartapuce  ah d'accord , je ne savais pas ! Décidément elle a tt bon celle là !


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@Lilila123 ??? j'essaie juste de bien faire et de bien me renseigner sur les bonnes choses ?

 

 Et toi, tu as commandé pour essayer ?? 

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