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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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27/11/2017 à 18:36

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@Roseland quand le rhumatologue ma demandé si j avais une autre maladie je lui ai dit oui l la maladie d hashimoto il ma dit : oui c rien sa c pas grave.  C est peut être pas gave mais sa engendre beaucoup de douleurs et plein d autres truc. Si i' faut toutes mes douleurs articulaires viennent de la


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27/11/2017 à 18:37

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@Lilila123 merci !!! 


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27/11/2017 à 19:03

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@Goan40‍ c est pour ça vois ton endocrinologue elle sera plus compétente je pense.

Allez courage et bonne soirée à toutes !

Bis

Merci @Lilila123‍  j espère que ta journée n à pas été trop compliqué quand même..

 

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Ange


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28/11/2017 à 06:57

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Lilila123

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@Goan40‍ Au vu du commentaire de ton rhumato, j ai juste envie de dire que Ca serait top, si pendant leurs études, on refilait le Temps d une semaine, chaque maladies qui existent au futur docteur histoire qu ils se rendent compte plus tard que leurs paroles du type " ç est pas Grave Ca" est mal placée. J estime qu il y a une façon de dire les choses... bref. J espère que Ca va pour toi.

hier levée à 3h30, journée de travail de 12h nn stop ( heureusement qu ils ont fait 2h30 de sieste), couchée à 22h30, réveillé de 2h à 4h30, et reveil à 6h15. 

Sacjant que je suis une grosse dormeuse en temps normal ,enfin Ca ç etait avant, je vous laisse imaginer ma tete de zombie.

hoer je me suis pris de la gelée royale en pharmacie, si vous connaissez d autres booster naturel , passez Moi l'info SVP!!!!!

douleurs tjrs présente mais bcp plus supportables en terme d intensité , Ca doit être du à la cortisone.

c est parti pr attaquer la journée !!! Et ce n est que mardiiiii ?????

a plus tard 


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28/11/2017 à 07:57

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@Lilila123 c est vrai que mon doc m avait donné de la cortisone a un moment ça m avais calmé. Mais j ai peur d en prendre souvent. J ai peur de grossir deja qu avec l hypothyroïdie c pas simple a gerer alors si on rajoute des trucs qui font grossir en plus !!!! Courage pour ta journée lilila !!!! Je connais pas d autre booster a part dew cures de magnésium 


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@Lilila123 @Goan40 

 

Coucou les filles, pas evident aujourdhui temps brumeux en region parisienne, essaye la vitamine d, moi je suis en train de faire une cure de fer et egalt je prend du curcuma.Je lache toujours homeopathie.

 

Bonne journeeeemoticon Appel moi


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Bonjour à toutes,

Les ampoules de mag2 on bien fonctionné pour moi je me sens plus détendue et je dors mieux ,je prends aussi des granulés de passiflores.

Bonne journée les filles bon courage à celles qui bossent !!

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Ange


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Tiens Ca me fait penser qu il faut que j aille chercher mon ampoule de vitamine D, le docteur m'en avait prescrit 1/Mois pendant 3 Mois ;-)

sur le net j ai lu qu il etait bon de combiner à la gelée royale , du ginseng .... à tester ! Et du magnésium en aussi . Je vais tout mélanger lol mais j ai vraiment besoin d un ptit coup de pouce ? Manquerait plus que j attrape un vilain microbe tiens . Je touche du bois !!!!!

ici, non loin de toulouse, les enfants depuis hier soir sont sur excités ? Impossible de les canaliser, on se croirait dans un asile ? Parole de nounou, il va bientôt neiger ici !!!! Tt le monde est coucher, je file me vautrer sur mon canapé... bon courage les filles 


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28/11/2017 à 18:03

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@lilia tu as tous les symptomes de la spa un copié collé de mes.douleurs cage thoracique etc.... je viens d etre diagnostoqué spa à l irm  apres au moins 10 ans d'errance médicale , ordo d anti tnf aujourd hui apres avoir testé tous les anti inflammatoire tramadol morphine etc.....

Courage tiens bon n'hésite pas à voir plusieurs rhumato.


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30/11/2017 à 19:26

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Ç est ce que je fais et continuerai à faire si besoin. Merci pour vos conseils, j ai bien lu vos messages, et contente qu un traitement soit enfin mis en place 


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