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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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Goan40

07/11/2017 à 14:42

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@Lilila123 oui je pense que le rhumatologue vas me faire d autre examen en tout cas je l espere !!! 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 14:42:39

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Lilila123

08/11/2017 à 07:27

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Ce matin, lever plutôt bon Apres une nuit 22h30/6h30. 

J en ai un peu marre que TOUt le monde me dise à quel point j ai l air fatiguée avec ma tete de zombie. Ç est simple, j ai une triple cerne sous chaque œil  ?. 

J attend la matinée pr tenter de joindre le docteur afin d avoir des explications sur la fameuse recherches d anticorps et la positivité aux anti corps anti nucléaire .

j ai reçu la dernière page de mes analyses et dans la partie "respiratoire" je pete les taux dès streptocoques . Qu est ce que cela signifie ?? Sur le net on parle d angine mal soignée, j en ai pas fait depuis des mois et des Mois ...

je crains le séjour à l hôpital pr affiner les resultats, j ai repris le boulot Lundi et ne peut me re arrêter 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-08 07:27:19
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08/11/2017 à 08:19

@Lilila123 ,

 

Coucou, 

Il ne faut trop tinquieter, qd javais fait mes analyses au niveau de la bouche, javais eu le mm cas que toi, une colonie et la jai vraiment flipper il ft attendre le compte rendu du doc .

Moi je vais un peu mieux ds lensemble.

La je suis ds le rer ds qques jrs et cest le week tu pourras te reposer

 

Bis


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avatar Goan40

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08/11/2017 à 08:41

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mo maintenant j ai des douleurs au talon et toujours mon pincement dans la fesse


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08/11/2017 à 09:11

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Pour le streptocoque , je ne m inquiète pas pour moi mais pr les bébés que je garde, je ne voudrai pas leur transmettre une cochonnerie.

ce qui est vraiment pénible , ç est le temps fou que l'on perd pour se soigner : attendre des Mois un rdv chez un spécialiste, attendre des jours voir des semaines des resultats de pds, attendre qu un médecin veuille bien prescrire tel examen qui, si Ca va pas, donnera lieu à un autre examen , puis un autre ... attendre encore et encore , quand on sait que un truc cloche ç est franchement rageant , mais ou est docteur house ???

@Goan40‍ , tu dois savoir que les tabagies ont un lien avec la SPA, il faut bien sûr en parler à ton rhumato . Tu as rdv bientôt ?

 


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08/11/2017 à 09:14

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@Lilila123 J AI RENDEZ VOUS LE 23.TU EST ASSISTANTE MATERNELLE AUSSI?


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08/11/2017 à 10:12

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Le 23 ok, on y est bientôt .

oui je suis Bien assmat ?


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08/11/2017 à 11:05

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@Lilila123 c est dur parce que mine de rien on porte du poids quand meme


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08/11/2017 à 12:53

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@Goan40  Tu es assmat aussi ??

si tel est le cas, alors oui, le poid des enfants à porter, mettre et sortir des lits à barreaux , mettre et sortir des chaises hautes, des sièges auto .... Ca pèse. La poussette double, Ca pèse bcp aussi. Ainsi que tout le matériel qu il faut installer pour travailler : lits pliants, chaises hautes, petit mobilier etc etc je suis sans cesse en train de porter ou pousser quelque chose. Et l'amplitude horaire est très importante : 8h/18h ou 8h20h, entre 50h et 60h semaine de travail.

heureusement l avantage de travailler chez sois, ç est qu on peut travailler en fonction de notre état : je m'accorde des pauses sur le canapé, une micro sieste en debut d aprèm , je ne sors pas si je suis fatiguée ou au contraire je peux passer la journée à profiter du soleil au grand air si ca me fait du bien! Pas de trajets pour aller bosser , et la possibilité de travailler en chaussons gros gilet tasse de thé à la main ?? Bref des avantages et des inconvénients ....

je m'inquiete tt de même des prochaines années, vu qu on a pas de médecine du travail .


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08/11/2017 à 14:34

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@Lilila123 oui je suis assmat et grosse emplitude horaires aussi 5h30 du mat 18h30 le soir c vrai qu on a des avantages mais aussi des inconvénients !!! Moi aussi l avenir m inquiète beaucoup 


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