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Patients Spondylarthrite ankylosante
SPa, où sont localisées vos douleurs ?
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VanessaAL
Bonjour, pour ma part c'est la première fois que je m'inscrit sur un forum.
2 ans qu'on me l'a diagnostiqué.
Beaucoup de traitements.. salazopyrine et meloxicam.. finalement en mars je devais stopper le meloxicam, car ce n'est pas un traitement à prendre à vie apparemment.
Depuis.... douleurs en bas du dos. Hanche droite, cheville droite, poigné droit, coude droit, tout d'un même côté sauf , la cote gauche des douleurs atroces en attendant la biothérapies. Je suis du genre à bouger h24. A être un pile électrique. J'ai refusé l'arrêt de travail pour garder le moral je suis maintenant à mi temps, mais mon quotidien est un enfer. Je ne sais plus quoi faire ni comment gérer la maladie. Je fais mes sorties (limitées) en fonction, de sorte à ne pas marcher 3h d'affiler, sans m'assois, quand je suis inviter je m'active entre le repas et le dessert pour ne pas avoir du mal à me lever comme une mamie et avoir trop mal d'être resté immobile. Je limité le temps dans la voiture à conduire pas plus de 30 minutes d'affiler.. le matin je dois attendre le déverrouillage pour aller au toilette car je me suis retrouvé il n'y a pas si longtemps à attendre et faire mes étirements sur les toilettes afin de réussir à m'essuier.. je suis à bout moralement . Heureusement mon fils de 13 ans comprends parfois que assise ,debout si ça ne va pas, alors je m'allonge 10 minutes..et je recommence..
Je suus forte moralement mais la je n'en peux plus. 😢
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Vanessa all
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VanessaAL
@Caro56250 bonjour
Avec plaisir et merci pour votre aide.
Je vous envoie mon adresse mail ici ?
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Vanessa all
Caro56250
@VanessaAL oui je pense qu on peut le faire, je ne sais pas ?!
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Carole 56
VanessaAL
@Caro56250 allaire-muslum@hotmail.com
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Vanessa all
VanessaAL
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loulou67
Bon conseiller
Bonjour,
J'ai 69 ans et déjà 10 ans que le verdict est tombé SPA. Depuis des crises qui peuvent durer 1 semaine comme plusieurs. Les douleurs surviennent principalement la nuit vers 3 heures du matin, elles sont localisées à des endroits différents: les hanches et les genoux, les doigts et les mains, le bas du dos (je précise que j'ai une hernie discale L5 non opérable avec pour conséquence perte totale de sensation du pied gauche et de l'arrière de la jambe jusqu'au milieu de la fesse), le plus douloureux ce sont ces "coup d'aguilles" très intenses que je ressent dans la plante des pied, principalement le droit puisque le gauche ne ressent plus rien . Heureusement ces douleurs localisées ne surviennent pas toutes en même temps. Suivi par une rhumato qui fait se qu'elle peut pour me prescrire un traitement qui calme un peu les douleurs. Bon courage à tous ceux qui souffre de SPA, qui sont plus jeunes que moi et qui travaillent encore.
VanessaAL
Je n'ai que 34 ans , et mon prochain rdv en octobre avec le rhumatologue est pour fixer un rdv pour la biothérapies.
Savez vous comment ça va se passer ? Et puis je suis à mi temps jusqu'à fin octobre est ce que je vais pouvoir reprendre aussitôt en 35h ?
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Vanessa all
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VanessaAL
@dam's25 et vous avez vu une différence entre votre vie avant et après la biothérapies ?
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Vanessa all
dam's25
Bon conseiller
@VanessaAL
J'ai moins de douleurs après la biothérapie car avant je prenais beaucoup de cachets là j'ai nettement ralenti la prise
VanessaAL
@dam's25 est ce que vous aviez du mal à faire certaines choses au quotidien avant et qui ne sont plus un problème maintenant ?
Je suis désolée de vous poser autant de question, 🙄 si cela vous gène dites moi ?
Moralement quand vous avez appris la maladie comment avez vous réussi à l'accepter ?
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Vanessa all
dam's25
Bon conseiller
@VanessaAL
Pas spécialement de mal dans les gestes de tous les jours
Je m'étais renseigné sur internet sur des sites sûres
Parfois j'en ai marre d'avoir mal d'être fatigué et je peux pas travailler
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Malika17
Bonjour moi aussi spa diagnostiqué en 2019, douleurs bassin saccro iliaque, jambe sciatique qui part du s5 et bassin, douleur cervicale après on m a dit que j avais aussi une fibromyalgie en plus. Je suis sous anti tnf amgevita 40 mg tout les 15 jours.
juju80
Bon conseiller
Bonjour
Pour ma part mes principales douleurs sont la colonne vertébrale, le sacrum, la fesse et la sternum mais aussi les épaules et surtout les talons. J ai aussi parfois mal aux genoux et aux poignets.
J ai eu mal au dos pendant des années avec des sciatiques…je pense que j avais déjà la spondylarthrite mais c est suite à ma « grosse crise » actuelle que l on a posé le diagnostic.
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Chloeh
bonsoir, je voulais en savoir plus sur la localisation de vos douleurs sur la spondy. Par exemple pour moi, je la ressens au niveau du sacrum bassin mais aussi au niveau du bas du dos et milieu du dos ainsi que sur les cotes. D’ailleurs mon rhumato trouve que les douleurs sont assez haute, y’en a qui ont aussi le même ressenti ? Merci