SPa, où sont localisées vos douleurs ?

Bonjour,
J'ai des douleurs qui sont très labiles pour la plus part, elles vont et viennent dans la journée (talons, épaules, doigts, haut du dos etc...). Elles peuvent être fortes mais n'étant pas continues, elles usent le moral et la patience plus qu'autre chose.Le fait qu'elles ne soient pas continues ne m'aide pas non plus dans l'acceptation de mon diagnostic très récent.
Experiencez-vous ce type de douleurs très intermittentes au cours d'une même journée ?

Bonjour, j'ai une spondy axiale et périphérique diagnostiquée il y a 3 ans. J'en ai 53 ans.Douleurs bassin, ventre, épaules, cou,poignets,mains,coudes,genoux,voûte plantaire. Je n'ai aucun traitement contre la douleur car les anti-inflammatoires et les différents anti douleurs essayés me rendainet malades : vomissements. Perte de 18 kg en 1 an. J'ai été suivi pour un cancer du sein il y a 1.5 an. depuis,je suis sous hormonothérapie. Resultat : je ne peux avoir de traitement comme la biothérapie avant rémission totale soit dans 8,5 ans.Le traitement d'hormonothérapie a amplifié mes douleurs de manière très significative. De plus,je n'arrive plus à dormir. J'ai décidé d'arrêter l'hormonothérapie anti-récidive pour pouvoir espérer faire redescndre les douleurs de la spondy sinon, je ne vais pas tenir longtemps.

Bonjour @Chloeh ! Si je peux te donner un peu d'aide et d'infos, j'espère qu'au moins le fait de partager avec une ou plusieurs personnes qui ont les mêmes symptômes que toi, voire la même maladie que toi. Pour ma part j'ai une SPA, spondylarthrite ankilosante, et quand tu parles des douleurs de dos, de hanches, sacrum et les côtes... Tout ça me parle énormément ! J'ai les mêmes douleurs que toi. C'est étonnant que ton rhumato te dise que tes douleurs sont hautes : on a chacun son seuil de tolérance face à la douleur. Les miennes sont localisées dans les lombaires et les hanches, les côtes et les épaules. Il serait plus simple qu'on me demande où je n'ai pas mal, lol ! Et toi, est-ce que tu as aussi des "poussées" ou crise, chacun son petit nom ? Ce sont des périodes qui vont de quelques jours à quelques semaines pour certains.

Je te conseille vivement de visiter le forum : tu y trouveras beaucoup plus de réponses. Mais c'est bien mieux de s'adresser à quelqu'un ! Prends bien soin de toi et, si nos messages ne se croisent plus, surtout ne laisse pas la douleur prendre le dessus, il y a des molécules qui, de nos jours, permettent même de soulager les douleurs osseuses. Alors, courage pour la suite et peut-être à bientôt.

Bonsoir j'ai aussi des douleurs au milieu du dos comme des brûlures

Bonsoir j'ai aussi des douleurs au milieu du dos comme des brûlures

Bonjour Chloe

Moi aussi j'ai des douleurs dans le bas du dos mais surtout aux vertèbres dorsales. Mon diagnostic a été posé sur une inflammation de vertèbres thoraciques à l'IRM

Bonjour,

Je suis en attente de diagnostic ( 51 ans )et je viens de faire une IRM des sacro-iliaques qui confirme une inflammation. Sinon rien à la prise de sang et HLA-B27 négatif. Je voulais savoir si les douleurs peuvent être plus ou moins supportables quand on a une SPA. J'ai des douleurs dans le bassin, la hanche droite, les jambes, les chevilles, quelquefois les genoux et talons. Ceci dit, les douleurs sont relativement supportables , pour l'instant, je prends du Lyrica que mon médecin m'a prescrit en attendant que ma rhumato prenne le relais. Je suis assez fatiguée mais quand je vous lis ici ou ailleurs, je me rends compte que vos douleurs sont parfois horribles .... J 'ai vraiment des douleurs depuis environ le mois de Septembre mais pas de là à dire que je pleure et que c'est horrible. Alors ma question est : Est-ce qu'il existe des formes de SPA moins sévères que d'autres ? Et aussi comment sont vos douleurs ? Pour ma part, je dirais que assez diffus dans les jambes, douleurs ceinturées dans le bas du dos et les chevilles et genoux cela me fait comme une impression que l'on gonfle et dégonfle un ballon dans mes articulations ( ça élance plutôt). Je n'ai pas de dérouillage matinal à proprement parlé. Du coup, je me trouve chanceuse par rapport à vous tous.... sinon ce n'est peut-être pas cette maladie alors ?

Bonjour, cela fait un moment déjà que je lis pas mal de commentaires. Je me suis dit qu il serait bien faire part également de mon ressenti. J ai été diagnostiqué il y a 4 ans maintenant de la SPA suite à d atroce douleurs thoracique qui m éveillait au milieu de la nuit(j ai eu de la chance on a trouvé au bout de 6mois de quoi il s agissait). J ai toujours eu des douleurs lombaires , mais je les mettaient sur la pratique sportive (judo) et sur le boulot (bâtiment). Si bien est il que je prenais régulièrement des anti inflammatoire classique jusqu'à ce que ceux ci ne soient plus efficaces.

Je suis maintenant à mon deuxième anti tnf. Je suis sous traitement cimzia et celui ci fonctionne très bien. Il ne m empêche pas d avoir recours de temps à autres à des anti inflammatoire classique pour diminuer des douleurs de type sciatique, mais cela me permet d avoir une vie active quasiment normal, je continue à travailler en essayant de forcer le moins possible et d avoir une activité physique régulière (vélo).

Tout cela pour dire qu effectivement je pense que j aurai toujours des risques de crises et de douleurs et dans ces cas là le moral tombe au plus bas.

J ai 41 ans et vraiment pas envie de me dire que ma vie est fichue. Alors quand le moral est au plus bas, je prend le temps de laisser passer la crise et me réactive pour profiter de la vie.

Courage à tous

Bonjour oui pour moi ce sont les mêmes douleurs par poussées.

Bonsoir à tous,

Je m interroge, je souhaiterais savoir si tous vous êtes sous biothérapie et/ou anti-inflammatoires ? Et si malgré des traitements vous souffrez de tous ces maux ?

Merci pour vos retours.

Moi j ai une SPA depuis 3 ans (a50 ans), sous Cosentyx depuis 6 mois

Carole