SPa, où sont localisées vos douleurs ?

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Chloeh

16/08/2022 à 05:14

Chloeh

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bonsoir, je voulais en savoir plus sur la localisation de vos douleurs sur la spondy. Par exemple pour moi, je la ressens au niveau du sacrum bassin mais aussi au niveau du bas du dos et milieu du dos ainsi que sur les cotes. D’ailleurs mon rhumato trouve que les douleurs sont assez haute, y’en a qui ont aussi le même ressenti ? Merci

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Claudia.L

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17/08/2022 à 10:47

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Claudia.L

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Bonjour @Chloeh,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Liloulouki, @ginalili, @Enno_gard, @JEANAYMAR, @genevieve1212, @Soso83, @AntoineRgt, @Lecadet, @lelene31, @W1p3out68, @dam's25, @Sezane, @Catseyes, @habeshawi, @Adrii1, @Ciloulou13, @SaidaEs, @Nina0917, @Fiora2311, @Solenne, @Mémie🎁, @Lexabo, @aminepaie, @Sabineb, @Mimi-64, @Clarie01, @Oberon, @SegLaEst.

Pouvez-vous décrire la localisation de vos douleurs ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-08-17 10:47:35

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Mémie🎁

21/08/2022 à 22:11

Mémie🎁

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@Soso83 Merci 🙏

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Enno_gard

25/08/2022 à 08:36

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Enno_gard

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@Claudia.L bonjour bonjour

De mon côté, douleur quotidienne le matin dans le bas du dos, zone des lombaires, pouvant remonter vers les côtes. Sinon en période de poussée : les genoux, douleur de sciatique, cheville, poignet et épaule et cou. Et sensibilité à la lumière, ma paire de lunettes de soleil ne le quitte quasiment pas malgré les nuages, et sensation de sable dans les yeux.

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Enno

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-08-25 08:36:33

Fillouma

22/04/2024 à 07:23

Fillouma

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@Claudia.L

Bonjour,

On m’avait diagnostiqué un lupus et un Sjogren-Goujerot en 2010. J’ai des douleurs sacro-iliaques depuis 25 ans et depuis janvier le couperet de la SPA est tombé. J’ai des douleurs dans le bas du dos qui irradient vers l’arrière des cuisses. J’ai mal à la mâchoire, au cervicales, au milieu du dos, aux épaules, aux mains, poignets, aux doigts, aux genoux et aux talons. Les anti-inflammatoires n’ont aucun effet (ketuprofene, diclofenac et celecoxib). Ça va faire quatre mois que je suis sous Cosentyx mais pour l’instant je ne ressens aucun effet. Tout ça est très démoralisant.

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2024-04-22 07:23:17

dam's25

23/04/2024 à 10:34

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dam's25

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@Fillouma

Bonjour

Le cosentyx c'est long avant d'avoir les effets

Vous êtes sous Cosentyx 150 ?

Moi j'y suis depuis 2017 sous 150,300 et re 150 on va dire que ça soulage 3,5 semaines la dernière semaine la douleur revient

Bon courage

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Soso83

17/08/2022 à 11:09

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Soso83

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Ah oui les côtes ça pique bien aussi..

Tu n'as pas l'impression d'être dans un étau ??

On a tellement de douleurs partout qu'on en oubli.

Le sacrum et bassin font souffrir, je n'ai pas pu marcher sans béquilles pendant 2 mois je crois.. mais j'ai eu une infiltration dans la saccro iliaque droite et après 3 jours ça aller mieux, il a fallu que je garde les béquilles à proximité quand je devais sortir pendant un moment mais là depuis près de 2 mois je ne les prends presque plus (sauf quand je sais que je vais devoir marcher longtemps ou rester debout longtemps)

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-08-17 11:09:01

genevieve1212

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17/08/2022 à 21:34

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genevieve1212

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bonjour j'ai mal en dessous des talons chevilles poignet machoires et dos

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genevieve

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Mpmely

28/08/2022 à 08:19

Mpmely

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Bonjour,Ça fait longtemps que je vous lis mais la première fois que j'écris.J'ai 35 ans.J'ai reçu le diagnostic de fibromyalgie depuis 8 mois, début des douleurs il y a 5 ans, examens multiples depuis 2 ans. Mon rumato m'a annoncé il y a 4 mois qu'il a une quasi certitude que j'ai une spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique.Migraineuse depuis 15 ans.Sous laroxyl 150mg par jours + méthotrexate 10mg par semaines (augmenté à 20mg à partir de la semaine prochaine)Est ce normal d'avoir des douleurs qui se réveillent au cours de la journée, comme les talons et les sacro-iliaque?Comme en général ce sont des douleurs d'horaire inflammatoire...Bonne journée

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-08-28 08:19:14

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lydie44460

05/09/2022 à 15:03

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lydie44460

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@Mpmely Bonjour , mal dans le bas du dos et le bas du ventre en mème temps

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Emino17

09/09/2023 à 00:23

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Emino17

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@Mpmely bonjour,

Oui c'est normal. De base les douleurs arrivent la nuit. Mais il y en à aussi qui arrive en journée. Il s'agit d'une maladie très compliqué et différente pour chacun. Souvent j'ai mal au dos la nuit. Le matin jai encore mal mais ensuite ça s'arrête jusqu'à la prochaine nuit.

Pour les talons il est normal que cela nous fasse mal la journée car nous sommes en appui dessus contrairement à la nuit.

Ensuite avoir des douleurs au dos qui arrive la journée sont aussi normal. Cela dépend de ce que vous faites. Position trop longtemps assise ou debout sans marcher.

Il y a tellement de possibilité... N'hésitez pas à en parler à votre rhumato.

Vous êtes peut être en pleine poussé.

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Emino - Noémie

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Lesagrumesdevanes

08/09/2022 à 19:32

Lesagrumesdevanes

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Bonsoir

Moi je suis désespérée car mes deux docs ne m'écoutent pas. Sacro-iliaque avec débordement qui me fait énormément souffrir la nuit. Deux étages opérés alors que j'avais 29 ans avec un lésion au niveau cervicale. Lombalgies sciatalgies a gogo. Mes doigts poignets coin de pieds et la la hanche et deux épaules ouille. Dans ma famille spondylarthrite ankylosante, lupus et fibromyalgie mais je n'ai pas le HLAb27. Je suis très douloureuse avec pas beaucoup de repis niveau douleurs et je suis HS malgré les vitamines et j'en passe. A cause du bilan sanguin ils ne veulent pas poser le diagnostic

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Lesagrumesdevanes

19/10/2022 à 20:49

Lesagrumesdevanes

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@dam's25

Bonsoir même avec la scintigraphie du sacro-iliaque positif le médecin ne m'écoute pas j'en ai marre. La rhumato pareil pffff

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-10-19 20:49:16

Lesagrumesdevanes

19/10/2022 à 20:53

Lesagrumesdevanes

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@Domi974

Bonsoir merci. Domi974.

Je fais beaucoup de marche et cardio du coup. je me muscle. Demain j'attaque la kiné.

Courage en tout cas.

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-10-19 20:53:02

Utilisateur désinscrit

27/04/2023 à 17:20

@Lesagrumesdevanes

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Emino17

09/09/2023 à 00:27

Bon conseiller

Emino17

Dernière activité le 07/05/2025 à 23:05

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@Lesagrumesdevanes

Bonjour, votre cas n'est pas normal.

Avez vous vue un deuxième rhumato pour un autre avis ? Perso je n'ai pas le gène et on ne voit rien sur l'IRM ou scanner je ne sais plus.

C'est la radio où ils ont eu un doute, un simple doute. Mais le rhumato que j'ai vue m'a examiné. À touché au niveau des Sacro qui sont douloureux. Je lui ai dis mes douleurs, j'ai tout décrit.

Il a tout de suite diagnostiqué la SA.

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Emino - Noémie

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mumumao

27/10/2022 à 17:39

Bon conseiller

mumumao

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Bonjour pour ma part j ai une spondy axiale et périphérique donc mes douleurs avant traitement se situaient surtout aux talons, sternum cotes et vertebres thoraciques ainsi que mes ischions...

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mumumao

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-10-27 17:39:20

Jakouille

27/10/2022 à 20:06

Jakouille

Dernière activité le 01/03/2025 à 07:49

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Moi, ma spondylarthrite depuis l'âge de 20ans, j'en ai 56. Tout le corps lors des crises, orteils dit saucisses, sacroiliaques, homoplates et parfois le cou. Pas évident de vivre avec même mes piqûres d'humira ne me suffise pas donc je prend du diclofenac. Surtout ne pas rester inactif, je fais du vélo de route, j'évite le canapé. Bon courage à tous.

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-10-27 20:06:10

loulou67

28/10/2022 à 11:33

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loulou67

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Bonjour, chez moi c'est plutôt dans les bras, les épaules et les mains. Aussi des douleurs dans le dos et les hanches. Des douleurs dans les jambes surtout les pieds comme des décharges électriques. Ces douleurs continuelles malgré les anti inflammatoires m'oblige à utiliser une canne pour me déplacer. Des déséquilibres occasionnels me font chuter et j'ai peur de le casser quelque chose. Apprendre à vivre avec les douleurs, OUI mais ce n'est pas simple tous jours.

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-10-28 11:33:18

Valéry13380

04/11/2022 à 22:08

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Valéry13380

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Bonsoir. Pour ma part, les douleurs les plus importantes sont, comme vous, situées sur le bassin et le sacrum, les côtes... Mais c'est une partie : nous avons tous des ressentis différents. Par exemple, j'ai 2 anciennes fractures et elles me rappellent tous les jours qu'elles sont là. Mes hanches, mes genoux... Bref, il n'y a pas une articulation ou même un muscle qui ne me fassent pas souffrir. Sans compter cette inflammation du tendon. Le tout engendre une fatigue intense, autant physique que morale. Je vais en rester là pour ce soir 😄. J'ai une question à laquelle peu de personnes ont donné des explications ni même de témoignages. Ce qui est fort dommage. Bonne fin de soirée à vous tous.

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Valérie

SPa, où sont localisées vos douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleur-de-la-spondylarthrite-55481 2022-11-04 22:08:38

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Valéry13380

05/11/2022 à 00:14

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Valéry13380

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Pardon, j'ai vu que je n'ai pas donné le nom de la maladie à laquelle je n'ai pas encore de réponse. Il s'agit de L'OSTÉOMALACIE ou ostéoporose de type Malacie : ce qui ne m'enlève pas l'ostéoporose très sévère que nous connaissons tous. Ce sont deux types différents . En effet, l'ostéoporose fragilise le squelette et rend les os friables et cassants. Alors que l'ostéomalacie, d'après les trouvailles que j'ai fait, a pour effet de rendre les os... Mous, élastiques. Ce qui, logiquement devrait faire s'annuler l'un/l'autre, non ? Qu'en pensez vous ?

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Valérie

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kinai_

12/11/2022 à 06:33

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kinai_

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Bonjour,J'ai des douleurs qui sont très labiles pour la plus part, elles vont et viennent dans la journée (talons, épaules, doigts, haut du dos etc...). Elles peuvent être fortes mais n'étant pas continues, elles usent le moral et la patience plus qu'autre chose.Le fait qu'elles ne soient pas continues ne m'aide pas non plus dans l'acceptation de mon diagnostic très récent. Experiencez-vous ce type de douleurs très intermittentes au cours d'une même journée ?

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SPa, où sont localisées vos douleurs ?

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