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Patients Spondylarthrite ankylosante

Vos avis sur le BENEPALI
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Bonjour, je rejoins ce forum pour témoigner et avoir des avis. J'ai une spondylarthrite ankylosante. Je faisais des injections d'ENBREL depuis une dizaine d'années avec de bons résultats et sans aucun effet secondaire. Je suis passé au BENEPALI depuis avril de cette année. Fin du mois de mai, je fais ma 4e injection (ce sont des boites de 4 seringues), et, quelques temps après, j'ai commencé à faire de l'arythmie cardiaque, puis des fourmillements sont apparus dans les membres (surtout les jambes). De plus, je fais des réveils nocturnes en fin de nuit. J'ai appelé mon rhumato, il me certifie qu'il n'y a pas de lien avec le BENEPALI ! Pourtant, en lisant le post de Bennydream, j'ai l'impression que ce sont les même effets que je ressens. Que faire ? J'ai très envie d'arrêter le BENEPALI. Mon rhumato me dit de continuer, j'ai envie de lui faire confiance, il me suit depuis presque 20 ans… mais je suis tout de même très méfiant. En tout cas, en ce moment, je suis en train de faire toute une série d'examens : prise de sang, échographie du cœur, IRM cérébral… J'espère lire d'autres témoignages sur ce forum sur le BENEPALI !

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Bonjour, 

Je suis à la recherche de témoignages, j'ai injecté pour la première fois le benepali hier après-midi, j'étais sous cimzia jusqu'à présent mais on a tout stoppé après pas mal d'effets négatifs qui m'ont envoyé aux urgences..

Du cpup maintenant j'ai un peu peur !

Je voudrais connaître des avis et si vous avez connu des effets indésirables (fatigue, nausée, essoufflement,...) après le démarrage du benepali !

Merci beaucoup pour votre aide et témoignage.. 

Ps: j'appréhendais beaucoup l'injection vu les commentaires, je l'ai sorti 1h30 avant de mon frigo et je l'ai fait dans le ventre et je n'ai absolument rien senti, si ca peut aidé... Par contre j'ai galèré avec le stylo qui ne se déclenchait pas...

Bon week-end à tous 

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@Markeul bonsoir je ne connait pas benepali par contre je suis surpris que tu ais pris enbrel pendant 10 ans pour mon cas enbrel ma soulagé pendant 3 ans puis je suis passé a simponi et bientôt a cosentyx.courage et bonne nuit

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@youcef Bonjour, pourquoi es-tu surpris ? Parce que l'Enbrel n'était pas efficace pour toi ? Pour moi, l'Enbrel marchait bien, même si les crises revenaient, Et je n'avais aucun effet secondaire.
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@Markeul bonjour enbrel a marché pendant 3 ans et plus rien puis je suis passé a simponi pendant 3 ans et bientôt sur cosentyx.le rumatho me dit que le corps s' habitue au traitement .je pense qu un cas n est pas l autre c est très bien que tu es pus garder enbrel aussi longtemp,cela t as évité d avoir une coupure entre les 2 traitement 

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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et c’est la première fois que j’ecris sur internet...

Atteinte d’une OCMR ( ostéite chronique multifocale récidivante ) je vais passer sous BENEPALI 50mg en injection sous cutanée à dose d’une fois par semaine.

Je souhaiterais avoir différents témoignages/avis sur ce traitement. Je dois commencer cette semaine mais hésite encore car j’ai très peur... 

J’ai 26 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis que j’ai 12 ans.

Merci d’avance à tous.

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@JulieL bonjour,tu peux demander a markeul il connait ce traitement

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@JulieL bonjour,

Je suis sous benepali depuis le 25 juin 2019, un mois bientôt, pour une spondylarthrite ankylosante bien virulente, si tu as besoin d'un renseignement, n'hésite pas a me demander si je peux peut être te renseigner ! Bonne journée 😉

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Merci beaucoup @Stefffanie‍ et @youcef‍ pour vos réponses rapides, ça me rassure déjà beaucoup de pouvoir échanger avec vous... 

@Stefffanie‍ veut tu qu’on parle peut-être en privé ? ( je ne sais pas si c’est possible ) je comprendrais que tes informations soit intimes ! 

Merci encore

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@spacek8 Bonjour, j'ai été traité sous enbrel pendant presque 10 ans (et très satisfait. Efficace et sans effets secondaires pour moi jusque-là), je passe maintenant sous Benepali sur proposition de mon rhumato. Premières impression : l'injection est moins brutale et moins douloureuse. Après 4 seringues, j'ai l'impression que le traitement sous Benepali est cependant un peu moins efficace. Habituellement je commence à ressentir un retour des douleurs 3 semaines après injection d'Enbrel. Avec le Benepali, les douleurs reviennent après 10 jours environs. Mais c'est très personnel et cela reste à confirmer.

Bien à vous.