Patients Spondylarthrite ankylosante
Simponi...
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Bonjour,
et oui moi aussi a la première injection de simponi, j'ai senti une amélioration du dos, quel soulagement. Par contre les articulations de mes mains, pieds et genoux ne se sont guère améliorés? je vais faire ma 2éme injection le 23 mai et après je prends 1 mois de repos en congés, le travail m'aide à ne pas me lamenter sur mon sort et ne rien faire pour moi est impossible.
pour le sommeil, je dors entre 2 et 3 heures par nuit, dur dur le matin, mais je me dis tant que je peux, je veux y aller.
Je suis fonctionnaire et mon travail n'est pas très physique, j'ai de la chance c'est peut être pour cela que je continue, mais pour mes mains, l'ordi n'arrange pas les choses, mais bon on va pas se plaindre par rapport à d'autres personnes.
d'ailleurs il est l'heure d'y aller bonne journée à vous tous et à ce soir
marie36
bonjour à tous je te souhaite plein de courage jojogigi pour ce que tu traverse en ce moment et c d autant moins facile à être positive quand la douleur la fatigue et le manque de sommeil est toujours et encore présent grrrrrrr !!!!!! pour ma part je vais faire ma 5 eme injection le 22 mai pour le moment sa ce passe plutôt bien et sa me soulage pas mal reste les épaules le cou et les bras encore assez raide mais la fatigue et la la et la et et le manque de sommeil aussi plus ou moins présent et on vit avec malheureusement alors pas facile de l accepter ni de s écouter quand il y a des jours ou l on est au plus mal et la bien sur le moral et tout ce qui va avec reviens vite au galop je suis pourtant bien entoure et soutenue dans c moment la je reste très seul et me sent inutile voir même un boulet et la il n y a rien que l on puisse faire alors je te donne mon astuce demain sera un autre jours et je subit la journée en espérant qu elle passe vite et surtout que sa ne dure pas plusieurs jours ce qui n est pas le cas en ce moment car depuis 5 jours c le cauchemar quelque nausée fatigue je dors peu et les petits boutons sur les bras et avant bras ainsi que le cou et qui s infecte et me démange mais quand je lis la citation de le pot d héliott la sa me rappel a la valeur des choses merci a toi pour c petite phrase qui dans des moments pareils te font relativisée et ravive le cœur sur ce je vous souhaite une bonne journée et surtout beaucoup de courage à vous
Utilisateur désinscrit
merci Marie et bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
Aujourd'hui.... besoin d un coup de gueule : "Marrrrreeeeee de ces douleurs qui ne s arrête jamais !!!! laissez moi en paix, me reposer et dormir !"
ca changera rien mais ça fait du bien de l écrire !
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Utilisateur désinscrit
Bientôt sous Simponi... (début 2014)
Je voulais créer un post pour partager nos expériences sur ce traitement... Il existe peu d'avis en français dans les forums ainsi que dans la littérature sur ce nouvel anti-TNF. J'ai trouvé des posts sur les effets indésirables mais je souhaite élargir ce sujet s de discussion à d'autres thèmes : acceptation du traitement, le ressenti, amélioration des douleurs, de la fatigue, des raideurs, du vécu au cours des mois etc., des raz le bol, mais aussi des échappements thérapeutiques...
Bref des un post qui parle de nous, de notre SPA et de notre vie avec le Simponi....