https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

14 réponses

175 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bientôt sous Simponi...  (début 2014)

Je voulais créer un post pour partager nos expériences sur ce traitement... Il existe peu d'avis en français dans les forums ainsi que dans la littérature sur ce nouvel anti-TNF.  J'ai trouvé des posts sur les effets indésirables mais je souhaite élargir ce sujet s de discussion à d'autres thèmes  : acceptation du traitement, le ressenti, amélioration des douleurs, de la fatigue, des raideurs, du vécu au cours des mois etc., des raz le bol, mais aussi des échappements thérapeutiques...

Bref des un post qui parle de nous, de notre SPA et de notre vie avec le Simponi.... 

Début de la discussion - 19/12/2013

Simponi...


Posté le

...

Simponi...


Posté le

En quelques mots...

J'ai 31 ans. Je suis Virologiste, je travaille depuis 6 ans dans le domaine de la Santé publique.

J'ai été diagnostiquée SPA en 2009. (Avec un début des symptômes antérieure  entre 2004 -2006). Existence d'une SPA familiale puisque j'ai un parent proche (mère) SPA également, diagnostiqué en  2007, sous Rumicade depuis 2010. 

Etat de la SPA aujourd'hui (fin 2013) : en exacerbation, mal contrôlée par les AINS

Traitement : AINS (2 x par jour) + anti douleur (paracétamol/codéiné) (2M+2M+2S)

Autres :
Protrusions discales importantes en T6-T7 T11-T12 T12-L1 L4-L5 L5-S1

Suite à un non contrôle de la SPA par AINS, la CAT (conduite à tenir) est un passage sous anti-TNF. J'avoue avoir un peu tardé avant de me contraindre à ce choix. Cependant j'arrive au bout de mon acceptation de la douleur ressentie et de la fatigue. La SPA me monte au "cerveau" ces derniers temps, elle est de plus en plus présente... Elle est là tout le temps  et devient un sérieux handicap dans la vie.

Je dis souvent que la SPA,  "nous vivons avec et  surtout nous devons apprendre à vivre avec malgré la douleur et fatigue".... mais là J'ai envie de dire STOP !!!

Mon rhumato m'a proposé l'Henbrel dans un premier temps.... mais vue le nombre de doses par mois afin d'assurer une bonne observance je préfere un traitement avec un nombre de dose inférieure. Nous sommes donc partis pour le Simponi avec 1 seule dose par mois.

J'ai farfouillé la littérature scientifique (déformation professionnel), mais je me pose quand même tellement de questions : 

                - Ai-je fais le bon choix (Simponi à la place de l'Embrel) ? 

               - Quel vécu avec ce traitement ? 

              - N 'est ce pas trop tôt pour débuter un traitement anti-TNF (31 ans)

              - D'autre part, je n'ai pas encore d'enfant j'ai peur qu'en commençant un traitement qui marche, vivre une grossesse devienne une planification à longtemps terme, des tas de questions sur un arrêt du traitement en attente du'une grossesse et de la peur du retour des symptomes... bref cela me fait flipper !!!

Simponi...


Posté le
Bon conseiller

Il faut avoir l'honnêteté de reconnaître, que ce n'est pas aussi facile comme décision, que celle de prendre un cachet de Paracétamol  !!!

S'il est vrai que les Anti-Tnf peuvent nous changer la vie, il semble aussi logique, qu'ils nous présentent l'addition tôt ou tard !

Le plus tard et la plus petite possible, serait le mieux ...

Bon courage à toi !

Simponi...


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Comme Odhessa vous prenez aussi ce traitement (Simponi) ? Dans ce cas, n'hésitez pas à réagir à ce sujet

Bonne journée.

Simponi...


Posté le
Bon conseiller

bonjour,moi aussi je vais commencer ce traitement de simponi et comme dit odhessa la décision n'est pas facile à prendre ,la peur qu'il y  a des effets secondaires .Avons -nous fait le bon choix ? ça fait quand même flipper .

bonne journée à tous.

jojogigi

Simponi...


Posté le

et oui me voilà moi aussi sous simponi dur dur de se demander demain de quoi il sera fait mes avons nous le choix! comme tu le dis jojogigi cela fait flipper.

Bonne soirée.

Simponi...


Posté le

bonjour à vous je vous lis avec un grand intérêt je suis sous simponi depuis janvier ( je ne vous raconte pas le parcours avant d en arriver à cette étape je suppose que vous le savez mieux que quiconque ) donc cela fait depuis 4 injections et je refais un bilan début juin je doit vous avouez que je suis fort surprise par le résultat en ce qui me concerne j ai une nette amélioration surtout sur les tendons d achillée les genoux et le sacrum car je ne marchait presque plus et me tenais difficilement debout très longtemps depuis je marche sans trop de mal et la douleur reste supportable cela dit en ce qui concerne les épaules le cou et les bras se n est pas encore sa quand a la fatigue et bien oui elle est encore présente quelque fois même insistante mais je m accroche  je débute juste le traitement mais il est vrai de dire qu il faut être très vigilant a la moindre infection ou coupure cela peut paraître contraignant mais franchement c rien compare à la douleur ou moi personnellement je ne supportais plus du tout je perd pas mal mes cheveux donc traitement supplémentaire pffffff et depuis quelques boutons apparaissent alors médecin prise de sang a voir !!!!!!mais j ai un très bon service la ou je suis suivi avec une équipe très dévoués et à la moindre alerte ou question ou même si je n ai pas le moral et cela arrive lol je peut compté sur eux et sur il me semble que cela est très important voila je voulais vous faire partager cette première expérience j avais très peur heu j ai toujours très peur que sa parte en vrille d un moment à l autre mais le résultat pour le moment étant la je me dit que c toujours sa et un répit supplémentaire au cas ou je vous souhaite à tous plein de courage

Simponi...


Posté le
Bon conseiller

bonjour à tous ,j'ai fait ma 2ème injection de simponi le 5 mai et très fatigué comme à la 1ère et là je me sens déprimé j'ai souvent envie de pleurer ,en plus avec sa j'ai hospitalisé mon papa mercredi dernier en pneumo,alors sa n'arrange rien car je me soucis comment ça va se passer ;Est-ce que vous vous sentez comme sa déprimé avec le simponi?

a bientôt

jojogigi

Simponi...


Posté le

Courage... Je vous envoie pleins de pensées pour traverser cette épreuve. N'hésitez pas à me contacter en MP si vous souhaitez.

Pour ma part, je ne me sens pas spécialement déprimée. Je vais faire ma 4ème injection cette semaine. J'avoue ce n'est pas simple de commencer un tel traitement. Je traverse aussi des moments difficiles avec une fatigue trés importante, et des baisses de moral.
Mais c'est normale...C'est une épreuve difficile. On doit déjà faire face à l'acceptation de cette "pathologie" qui transforme nos vies au quotidien, cette douleur présente chaque jour qui nous lâche pas, et cette fatigue qui nous colle a la peau... Alors accepter en plus un traitement difficile, qui dans le début peut nous rendre "malade" (le temps que le corps s'adapte), et augmenter notre fatigue pourtant déjà si intense, c'est difficile.

Pour ma part, J'ai pas hésité à demander de prendre en parallèle  un traitement anti- dépresseur + anxiolytique pour m'aider à affronter ce moment. Et cela m'aide... ca m'aide beaucoup.

Il ne faut pas être seul(e) dans ce moment, il ne faut pas hésiter à en parler, à prendre du temps pour soi.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Odhessa

Discussions les plus commentées