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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Au mois de juin, jai trop marché au boulot (12km et le lendemain 10km). Bilan : mal aux hanches et aux 2 genoux. Tiraillement et douleurs aux genoux. Du coup arrêt maladie jusqu'à aujourdhui....

Mais pendant cette période, mon spécialiste ma mis enfin sous biothérapie et ma laissé choisir suivant mon mode de vie. Du coup, froussarde comme je suis, jai opté pour 1 fois par mois et ma mis sous simponi. Bah oui, jai peur des piqures et en ai une sainte horreur ( bleus, réaction en cas de vaccins,...)

1ère injection le 6 juillet de ce mois...

Intense fatigue 1/2h apres injection( faite par infirmier), chaleur dans tout le long de la colonne pendant 2 jours....

Par contre, effets rapides sur la colonne et bas du dos...je peux dire que je dors enfin plus de 7h par nuit, je ne me réveille plus parce que jai mal au dos. Je peux dire que je revis la nuit...mdr

La journée : limitée dans ma marche, hanches ne suivent plus, plus de grande enjambées,  mes genoux flanchent toujours...bref sur la SPA axiale nickel,  mais pas sur la SPA périphérique. Ah, et j'allais oublier la meilleure nouvelle : plus de selles liquides ou à courrir 4 à 9 fois aux toilettes par jour. Jai même redécouvert la constipation, la vraie, vous savez plus aller aux toilettes pendant 2 à 3 jours. J peux enfin remanger tout ce que je veux, les légumes sont mes amis à nouveau....enfin, après 15 ans a galérer. 

Sinon je continue à prendre 1 AINS le matin et 1 le soir au coucher, qui me permettent de mieux dormir. Non efficace sur mes douleurs persistantes. Mon médecin généraliste attend la 2eme injection pour connaître son efficacité. Il pense que ca devrait aller mieux a la deuxième. 

Et vous, vos retours sur le simponi?

Début de la discussion - 18/07/2019

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
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Membre Carenity
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Bonjour, 

Pour moi ça fait depuis décembre 2018 que je suis sous Simponi, après être passée par Humira et Embrèl c’est le seul qui a fait effet. Beaucoup moins de douleurs dans la journée  et transit redevenu normal mais associé bien sûr à nouveau régime alimentaire c’est à dire suppression des produits laitiers et du gluten. Donc cela m’a permis de retrouver une vie à peu près normale, par contre les nuits sont tjrs difficiles.... 

Voila pour moi l’expérience avec Simponi, j'espère que ça va continuer à vous soulager également.

Bonne journée 

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci, j'espère surtout que le traitement va s'étendre à mes genoux, car la, j'en peux plus....ils flanchent et me donnent l'impression quils se bloquent. 

En tous les cas je croise les doigts pour que ça marche, car retrouver des nuits de 8h sans se réveiller, quel pied!

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
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Membre Carenity
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Je pense que c’est en bonne voie, il faut juste être patient et malheureusement c’est le propre de notre maladie.... je rêve de faire des nuits de 8 h depuis bien longtemps, j’espère que se sera bientôt pour moi, en attendant courage et gardez le moral c’est le plus important !!

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ ...j'espère que pour vous aussi ça ira. 

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
Membre Carenity
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Re,

Voila 2 semaines et toujours pas amélioration au niveau des genoux.....sinon  jai un effet secondaire supplémentaire, je ne sais pas ce que cest mais ça me gratte tout le temps la tête. Psoriasis? Je ne sais même pas ce que c'est...ce serait la première fois....je verrais vendredi je vais chez mon toubib

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour tu peux déja prendre un rdv chez le dermathologue

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci mais, dans ce cas, ce serai bien du pso? Je nai pas de dermato...il va falloir que je voie ça 

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
Membre Carenity
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Bonjour, 

Ton généraliste pourra normalement te confirmer que c’est du psoriasis. Quand j’ai commencé Simponi j’ai eu une poussé de pso, mais j’en avais déjà depuis un moment mais après tout est rentré dans l’ordre. Normalement Simponi agit aussi sur le psoriasis.

Bonne journée 

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ , je sens comme des petits boutons lorsque je me gratte. Et quelques soins pour soigner ces démangeaisons ?