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Patients Spondylarthrite ankylosante

Suspicion de spa


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@paprika16bonjour

Oui bien sur il a eu mal au dos c'est ce qui nous avez poussé a consulté...il a aussi une discopathie en L5 S1...mais maintenant ça va et comme tous les exams sont négatifs le rhumato ne veut pas le revoir pour l'instant...voilà ou on est est...et toi j'espère que ça va?

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@mama37, c'est navrant que le médecin ne creuse pas plus que ça ? comme je disais j'ai jamais vue de rhumato, rdv début octobre, c'est qui me paraît bizarre, c'est d'un médecin a l'autre, les exigences change, c'est comme une loterie! 

L'autre jours quand on a parlé, J' avais cru que le médecin ne poussait pas plus plus loin parce que ton fils n'avait pas de problème de dos, J' ai peut-être confondu, c'est les examens qui montrent rien c'est ça? 

J'ai traîner longtemps avant de changer de médecins traitant, des fois vaut mieux avoir un deuxième avis. 

Moi ça va mieux qu' hier, J' ai levé le pied aujourd'hui, la douleur est mieux supporté ?

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@paprika16 oui c'est ça il n'y a rien a l'IRM des saccros et pas le gêne HB 27...et comme il n'a plus de douleurs il ne cherche plus...mais pas d'explications pour les gonflements...par contre il n'a pas de raideur et pas de douleurs nocturnes

Je suis contente que tu ailles mieux..

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Merci ? et pour votre fils à voir ce que ca donne dans les mois à venir. 

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@paprika16oui mais moi en attendant je ne vis plus... 

Bonne soiree

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@mama37 regardez le bon côté des choses, même si c'est une spondylarthrite, le fait que ça se voit pas encore, ça écarte les formes fulgurantes, les plus grave (si j'ai bien compris le processus )

Je sais que c'est facile à dire, je suis la première à paniquer  pour tout ce qui peut toucher mes filles!! Profitez en famille de chaque moment de répit .  Courage 

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@paprika16merci pour ton soutient...

Bonne soirée

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Bonsoir à tous !

Je vous lis depuis quelques jours maintenant ... Et je me reconnais dans vos histoires.

J'ai 36 ans et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 9 ans maintenant.

La fatigue est mon quotidien. Les douleurs abdominales également. 

Cependant, depuis 1 an des douleurs articulaires chroniques sont apparus dans mon quotidien. Pas d'inquiétude particuliers pour moi...

Jusqu'à il y 2 mois où elles sont devenues régulières Jusqu'à ne plus disparaître du tout.  

Les mains, les pieds (surtout les orteils) , le dos, les cervicales et sensations de bleus sur les cuisses. 

J'ai passé des radios aujourd'hui mais ils ne voient aucune problème.  

Je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs et un diagnostique me soulagerai vraiment moralement!

Est-il possible qu'une SPA ne soit pas visible par radio? 

Merci à vous. 

Bonne soirée 

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Bonjour, 

Je suis nouvelle sur ce forum et c'est même le première fois que j'effectue ce genre de démarche.

J'ai lu avec attention vos commentaires, et je me reconnais dans certains.

J'ai 30 ans et pour moi les douleurs ont commencé il y a 6ans, dans les cervicales bras épaules.. puis accident de voiture et le medécin généraliste à  mis mes douleurs sur le compte de celui ci cad nevralgie cervico brachiales . Sauf que depuis 2 ans maintenant, j'ai mal dans les poignets, hanches talons et une secheresse buccale et des yeux. 

Je décide de changer de médecin et le nouveau m'a envoyé en medecine interne pour un gouberor sjogren. J attends les resultats de la biopsie salivaire dans un mois. 

Et en ecoutant mes douleurs , enfin qqun ne me disant pas que c est l accident ou le stress... il m a prescrit hla b27 pas encore de résultats et irm des sacro illiaque qui lui est négatif.

C'st la premiere fois que j'entends parlé de spa mais si le test et negatif et que mes hanches sont en parfait état cela veut dire qu ils font fausse route ? 

J'ai un rdv avec le rumato la semaine prochaine je ne sais plus quoi penser ces douleurs me rendent la vie impossible et impossible de mettre un nom dessus . 

Désolé pr le pavé j'ai essayé de faire un condensé

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@dadayou21  votre témoignage m'a bcp parlé !

Tant sur la difficulté du diagnostique et les nombreux jugements posés par les médecins avant de tomber sur le bon ( "mal de dos mal du siècle tt le monde en souffre madame !!! Quand est il de votre matelas et de vos oreillers ???? Je pense que ç est psychosomatique : vous faite une décompensation par le dos !!" ........et j'en passe Bien d autres!) 

que sur le fait que, sans diagnostique, on a rien de concret vis à vis de notre entourage, et aucune raison valable de s affaler dans son canapé si ce n est la feignantise , aucune raison valable de se plaindre quand on a " rien ". Aucune reconnaissance. Nos plaintes sont remises en causes car infondées, elles n'ont donc pas lieu d être ! (" allé secoues toi un peu , motives toi et fais un effort, arrêtés de te plaindre sans arrêt, du es une petite nature".... et j en passe !)

bref,entre les débuts de la maladie qui peuvent être tres difficiles ( dans mon cas , limite foudroyant du jour au lendemain , un corps de vieille que je ne reconnais plus et tout qui part en vrille  ).... ajoutez à celà les difficultés pr être comprise et aidée par l'entourage familial   + le combat qu il faut mener avec les médecins pour se faire entendre  = tous les ingrédients réunis pour , au choix, se croire folle pr de vrai / faire une dépression / finir épuisée et vidée physiquement et psychologiquement  et franchement tout celà, nous n'en avons pas besoin en plus de ce qui nous arrive! 

Dans mon cas tout celà à joué sur mon etat , et je pense que les choses ne se seraient pas dégradé si rapidement si j avais été entendue et comprise dès le debut.

apres 8 Mois j ai eu un diagnostique de maladie auto immune Grace  aux bilans sanguins poussés ( slérodermie systémique ), je n'en ai pas les symptomes pour l'instant.

aussi je continue de me battre pour me faire entendre et reconnaître pour les symptomes actuels qui sont un mélange de polyarthrite et de spondylarthrite.

mais le docteur à ete clair : je suis hlab27 négative et je n ai pas de lésions évidentes sur ma colonne ( ex, soudure qui se fait combien de temps Apres le debut de la maladie ? 30 ans ??)  donc la spa ne peut être déclarée que sur mes seuls symptomes ( qui collent parfaitement avec la maladie selon le docteur,  qui ne l écarte absolument pas mais n est pas en mesure de la reconnaître sans preuves)...

et Bien soit... je vais voir un autre rhumato d ici 1 Mois avec mon gros dossier sous Le Bras et la ferme intention d être reconnue pour l'ensemble des maladies auto immunes qui sont en train de se déclencher en meme Temps !

( la sclerodermie systémique est déclarée au vu des examens d anticorps réalisés mais sans symptomes - j ai les symptomes d une spa + d une polyarthrite mais rien de probant aux examens donc rien de déclaré ) !!!!!

bon courage à tous, ç est un parcours vraiment difficile et semé d embûche 

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