https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Suspicion de spa


Posté le

P.s. bon courage à vous aussi... et malgré la situation, votre fils à de la chance de vous 'avoir ... moi j'ai rien dit a ma maman, elle se doute que j'ai qq chose, mais pour le moment je la protège... je veux pas qu' elle s' inquiète ?

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16comme je comprend..mon fils non plus ne veut pas que je m'inquiète...mais je n'y peux rien je m'en suis rendu malade...avez vous aussi des douleurs au dos?

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16comme je comprend..mon fils non plus ne veut pas que je m'inquiète...mais je n'y peux rien je m'en suis rendu malade...avez vous aussi des douleurs au dos?

Suspicion de spa


Posté le

bonjour

bon courage

moi aussi c'est en suspicion de spa .voila j'ai fait tous les exams cad radio scaner irm et le 24/08/17 j"ai fais une scintigraphie osseuse en attente de résultat ,hla b27 neg j'ai mal au cervicale au lombo sacro illiaque au talon je suis fatiguée de supporter ses douleur les médecin disent que je suis folle j'ai du mal a trouver une position pour dormir les douleur va jusqu'au genou bref je suis a mi" temps thérapeutique jusqu'au 20/12/2017 j'ai de plus en plus du mal a gérer ses douleurs j'ai déjà essayer presque tous les ains +morphine j'ai été hospitaliser ils m"ont dit que je été en dépression bref je voudrai savoir quoi faire j'ai deux enfants un de 18 ans de l"autre 14 ans je suis de la réunion a bras panon 97412 est ce que quelqu'un peut me conseille comment faire pour gérer ses douleurs svp sachant que j été quelqu'un qui bougeait beaucoup et là depuis ma vie est au ralenti 

Suspicion de spa


Posté le

@mama37 , je suis maman aussi , et je vous comprend ...je me dis toujours plutôt moi que mes enfants . oui j'ai mal au dos ( constamment !!) des fois c'est juste une gène , et d'autres fois c'est insupportable cervicale , lombaire , et des douleurs type sciatique : hanches cuisses et genoux ..., dernièrement j'ai déclaré une parodontite( inflammation et recule de la gencive) je rigole souvent en disant que je suis une jeune dans le corps d'une mamie 

@lynda.ramin  , je sais pas quoi vous dire , bon courage a vous . chaque fois quand je lis un témoignage comme le votre   je me dis que c'est ce qui m'attend , même si je souffre depuis qq années je ne commence les examens que maintenant ! alors a part compatir et comprendre votre souffrance ...je peux rien vous apporter de plus :-/

mon ancien médecin a tellement trainer , radio ok pds ok ..alors pour lui il y avait rien , a aucun moment m'a envoyé voir un spécialiste ...bref j'ai eu le doute , je me suis dit : il y'a rien , alors tais toi avant de passer pour une hypocondriaque ! sauf que au bout d'un moment c'est devenu invivable , j'ai changé de médecin, et malgré tout , j'ai appris a pas trop me plaindre ..j'a toujours peur qu'on me croit pas !! 

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16 merci mon fils n'a que 19 ans alors....?on se tient au courant..et bon courage aussi

@Linda.ramin je vous souhaite plein de courage.. 

Suspicion de spa


Posté le

@mama37 votre fils est jeun .. en cherchant un bon rhumato sur Tours, je suis tombé sur un article d'un professeur en rhumatologie, responsable du service au Chu de trousseau, il est spécialiste en spondylarthrite, et étonnamment l'article parlait, de difficulté de diagnostic, et surtout d'absence de signe au début de la maladie, bref ce professeur a l'air d'être un bon diagnosticien dans ce domaine.  Pour moi qui n'a jamais vue de rhumato ca sera prématuré de prendre rdv avec lui, mais pour votre fils qui a pas mal d'examens derrière, peut-être pendant des vacances en Touraine vous pouvez demandé son avis ☺

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16merci beaucoup..je pense que ce doit être le Pr Goupille qui est specialiste en effet..j'y ai aussi pensé mais pour l'instant mon fils ne veut pas d'autre avis et comme son dos va mieux il ne veut plus rien savoir pour l'instant...ce n'est pas mon choix malheureusement...apres j'ai beaucoup discuté avec une jeune fille atteinte aussi qui m'a dit que si il ne souffrais pas de son dos quotidiennement ça ne servirait à rien d'avoir  un diagnostique ...ça ne changerai rien au traitement de toute façon...mais pour moi c'est dur j'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête...

Suspicion de spa


Posté le

@mama37oui effectivement c'est Dr Goupille . 

Pour votre fils, tant mieux s'il a pas mal au dos, mais je comprend votre inquiétude, pour l'avenir, souffrir c'est pénible, mais le pire c'est d'avoir une douleur sans explication. 

Je suis novice dans le sujet, mais les lectures récentes sur la spondylarthrite me laiss. e beaucoup de questions   je me reconnais, mais dès le début je sens que ca va pas être facile! 

J'ai lu pleins de témoignage, le parallèle qui est souvent fait avec la fibromyalgie!..  finalement la douleur c'est la même, pour résumer, faudra avoir des signe à l'imagerie  ( atteinte avancé ?)pour reconnaître la spondylarthrite... je sais pas vraiment ce que J' ai.  J'ai juste envie de retrouver ma forme d'avant 

J'espère sincèrement que la rémission de votre fils va durer le plus longtempsp possible , vivez le moment

Présent, peut-être que ?

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16merci...oui vivre l'instant présent j'essaie de mettre en pratique...mais....tenez moi au courant pour vous

Amicalement

Discussions les plus commentées