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Patients Spondylarthrite ankylosante

Suspicion de spa


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@mama37 merci à vous également, oui je vais vous tenir au courant, mais ca va pas être tout de suite, irm fin août, et rdv rhumato début octobre!?

Amicalement  

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@paprika16j'espère que vous aurez bien avant les résultats pour la recherche du gêne.

Çela me fait plaisir de dialoguer avec vous

Bon courage et bonne soirée

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@mama37 le plaisir est partagé ☺

Bonne soirée a vous également 

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@paprika16

bonsoir, je viens de lire votre témoignage et comme beaucoup de membres, on se reconnaît dans vos douleurs, fatigue, nuits écourtées.

Danièle, 43 ans, maman de 4 enfants de 18 à 11 ans, atteinte de SPa ankylosante axiale et périphérique + arthrose sévère lombaires et cervicales, diagnostiquée, il y a 2 ans, mais sûrement atteinte depuis l'adolescence ou au moins depuis 10-12 ans. toujours ressenti des douleurs qui ne ressemblent pas à un simple mal de dos ou après une activité intense. douleurs passant d'un membre à l'autre, comme des fourmillements douloureux ou des aiguilles, ou l'impression d'être branché sur le courant électrique, douleurs par impulsions, parfois l'impression d'avoir passé sous un camion. 

vos douleurs ressemblent en effet à la spondyarthrite, maladie très difficile à diagnostiquer et souvent bien des années après le début de la maladie. Il faut faire un bilan complet (situer les douleurs, endroits douloureux, que le rhumato note sur une feuille( un corps humain et représenté), il faut des bilans sanguins, pour éventuellement écarter polyarthrite ou autre et voir si vous avez le gène HLA B27 (je ne l'ai pas et je suis diagnostiquée Spa) , faire des radios, un IRM et scintigraphie, donc le médecin ainsi que votre entourage ne vous comprend pas, vous prend pour une dépressive, quelqu'un qui se plaint tout le temps, etc... et quand le médecin dit: c'est des douleurs du dos ou autres, c'est la maladie du siècle, c'est pas grave... et les médecins sont frileux d'envoyer chez rhumato car diagnostic coûteux... et eux pensent que c'est psycho-somatique.

Il a y plusieurs sortes de Spondylarthrites (regarder sur internet), il y a aussi d'autres maladies auto-immunes dont les douleurs sont presques similaires, dont le psoriasis arthritique, le Crohn (poussées inflammatoire au niveau de l'intestin avec diahrées...) et d'autres aussi (on trouve tout sur Google). La fibromyalgie fait aussi souffrir.

Il faut beaucoup de patience pour attendre un résultat et surtout  avoir un nom de maladie, ceci étant plus facile à faire comprendre à nos proches, et permet de déculpabiliser si l'on s'affale dans son canapé, fatigue, réveils agités... après , il y a des anti-inflammatoires pour diminuer les douleurs, la physio ou autre pour la mobilité articulaire...vous n'en êtes pas encore là, il faut patienter encore et les remèdes ne sont pas des solutions miracles, ils adoucissent un peu le quotidien, après il faut plus s'écouter, écouter son corps, apprendre à faire les choses différemment. on passe par des périodes de colère, de résiliation, d'envie d'abandonner, d'acceptation, d'envie d'essayer, d'espoir, de pleurs, de vomissements* ou diahrées* (ton corps agit comme une soupape*, il en peu plus et il faut que ça sorte, après ça va mieux).

La borréliose ou maladie de lyme peut aussi faire des arthrites. c'est une maladie transmise surtout par les tiques ( mais d'autres insectes peuvent aussi transmettre la Borrélia). à jeter un œil. mais pour moi, je pense quand même type Spa.

je vous souhaite de pouvoir enfin mettre un nom sur vos maux , d'user encore d'un peu de patience pour vos examens et résultats. et surtout, d'avoir l'écoute de votre médecin/rhumato, ainsi que le soutient de vos proches et qu'ils puissent comprendre pourquoi vous êtes dans cet état de mémé alors que vous êtes jeune.

gros becs. j'espère des nouvelles de votre part ou être amies sur le site. Danièle

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@dadayou21 tout simplement merci, votre message m'a beaucoup touché, c'est exactement ça mon quotidien... vous aviez bien resumer, peu importe la raison :medical ou autre au fond de moi je sais qu' il y'a qq chose qui va pas , pleins de période de doute,et surtout fatiguée de me plaindre.  La douleur ne se voit pas, la plupart du temps  J' ai l'impression de répéter les mêmes plaintes que personne comprend, J' apprends avec le temps qu' il faut répondre toujours : ca va très bien et toi?  Je fais semblant d' aller bien, parce que oui je sais je ne suis pas  à plaindre, debout sur mes deux jambes, une vie plutôt agréable, et visuellement tout à l'aire d'aller bien.  

Votre parcours est touchant, votre expérience m'interpelle, J' espère pouvoir être aussi combative que vous 

Merci tout simplement de me comprendre et de me croire 

Au plaisir d'échanger avec vous ?

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@mama37bonjour merci beaucoup j'ai passer la scintigrahie ce lundi et le resultat c'est dans une semaine cad mardi 1er aout 17 encore attendre pff !!!

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Bonjour tout le monde, 

J'espère que vous allez toutes/ tous, bien. 

C'est pas une bonne journée pour moi aujourd'hui.  Réveil dur ? une douleur dorsal entre les épaules avec sensation de chaud / brûlures... je sais pas comment la décrire. Bref c'est pas la première fois mais à chaque fois je trouve bizarre que je supporte pas le fait de porter un soutien gorge ? désolé pour le détail qui tue mais la douleur démarre pile niveau de l'attache et irradie vers les cervicales et les épaules, et ça craque tout le temps! est ce que vous avez ce genre de douleur?  J'ai pas le droit de prendre  des anti inflammatoire en ce moment ( mes problèmes digestif ) qu' est ce que je peux prendre ou faire pour me soulager? Merci 

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@paprika16courage...je t'envoie plein d'ondes positives j'espère que ça va passer..

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@paprika16

coucou,

essaie des bains chauds (si tu as une baignoire! ) avec des bains relaxants aux huiles essentielles ou ajoute les huiles essentielles que tu veux mélangées avec un corps gras (crème à café ou huile végétale) pour que l'huile se disperse en fine gouttelettes.

effet relaxant: (anti-stress, décontracte et repose ):les huiles de mandarine et orange par exemple , verveine, mélisse

effet tonifiant: huile essentielle de pin

il y a des bains tout prêt dans le commerce aussi. les huiles essentielles en massage c'est bien aussi (à se faire conseiller ou acheter un petit guide, ça traite pas mal de choses. j'en utilise même pour mes vaches et veaux (je suis femme d'agriculteur9 de plus ça sent super bon! ylang ylang dans votre chambre à coucher pour un effet relax. aussi les sels Schüssler ( il y a des combinaisons spécial rhumatismes), l'huile de lin et très bonne pour les ligaments et cartilages, et boire  beaucoup, nos tendons apprécient

sinon essayer de vous étendre confortablement, dans des vêtements amples et écouter votre respiration (inspirer et expirer profondément et lentement) , pensez à quelque chose de reposant (musique, paysage, sensation (sable, cotton, ouate, nuage), passez en revue tout votre corps en pensant à chaque partie qui tiraille et essayer de dire intérieurement que votre douleur s'en va petit a petit, que vous sentez votre coprs léger... ça peux vous aider. je le fait surtout le soir au coucher, suite à différents conseils sur ce forum, ça fait du bien. une bouillotte chaude ou coussin aux noyaux de cerises sur les parties douloureuses font du bien. Marcher pieds nus dans l'herbe le matin (rosée)fait aussi du bien. Et "tranquilou" sur le ménage, tâches ménagères ou autres... en période de fortes douleurs, on relâche la pédale!!!!

pour ce qui concerne vos craquements, vous avez déjà une scoliose qui fait surement mal, mais peut-être de l'arthrose. moi, j'en ai et mes articulations arthrosées craquent à chaque mouvements surtout si je suis en crise de douleur

bon courage, donnez moi des nouvelles et merci d'avoir accepter ma demande d'amis.

bisous. Danièle

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@mama37 merci pour ton soutien :-) je voulais te poser une question , j'ai pensais a ton fils , tu me disais que ses douleurs sont plutôt périphérique , et que ça touche pas le dos ( heureusement) ,   mais est ce qu'il a eu des douleur de dos quelques année avant ? des fois on oubli et on met ca sur le compte de la croissance !

@dadayou21 merci pour tout ces conseils j'en prend note ;-) et effectivement hier j'ai pris un bain , et ça m'a détendu , la gène est toujours présente aujourd'hui , mais moins qu'hier ! pour les huiles essentielles , je commence a m'y intéressé . et pour les craquement , non j'en ai pas de scoliose ( vous devez confondre ) , mes radios du dos date de 2011 y'avait une discopathie l5s1 modérée , et exagération de la lordose et la cyphose , mais pas d'arthrite non plus ...le médecin a l’époque m'a prescrit du celebrex mais je supportais pas niveau gastrique :-/   je vais effectuer d'autre radios bientôt , peut-être qu'il y a un changement .

Merci a vous de m'avoir demandé en ami , tout le plaisir est pour moi . et j’espère que vous souffrez pas trop en ce moment , j'imagine qu’avec votre métier çà ne doit pas être facile tout les jours , bon courage a vous

Bisous

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