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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour a tous ,

je sais pas par ou commencer , avant de me lancer ça fait deux semaines que je parcours le forum en simple anonyme ..bref je me présente :

paprika ( j'en met a tout les plats ;-) ) , 32 ans , 2 enfants de 8 et 3 ans  , mère au foyer ,  je traine des douleurs articulaires depuis des années , de mémoire depuis mes 25 ans , avant je savais ce que s'est la spondylarthrite , j'en ai fais connaissance avec ce terme il y a 15 jours , oui sur une ordonnance pour un irm lombo sacrée  , , c’était écrit recherche de sacro iliites , spa ? et le plus étonnant c'est que c'est une ordonnance faite par un gastroentérologue !!!

je traine des douleurs depuis des années pour mon dos , mes pied , cervicales , et mains ...je consulte même plus pour ça ...mais depuis deux ans je commence a avoir des problèmes intestinaux...qui ont pris une ampleur inquiétante dernièrement....je consultais pour des diarrhées  glaireuses, violentes et soudaines , on m’envoie voir le gastroentérologue , bref questionnaire habituel et voilà qui me parle de douleur articulaire !!! je lui dis qu'il y a rien a la radio , mais il me prescrit l'irm  en question , + fibro colo ( mais ça c'est autre choses )

alors rentrée chez moi , je regarde sur internet ( faut pas faire mais la tentation est là ) , et a ma grande surprise je me reconnais complétement dans la spa , je ressort mes  radios 2011 : je consulte pour une douleur au thorax niveau sternum , rien a la radio( a part discopathie l5s1) , mais je me rappelle de cette douleur qui me coupait presque la respiration  , mes radios de 2016 pieds , mains, hanches  riens a signaler a part un orteils en saucisse , et raideurs des cervicales , avant les radios j'avais les pieds gonflés et les orteils comme des petits boudins ! mains pareils ! 

le cerveau fait son boulot , le films de qq années se déroule , fatigue , réveils nocturnes , impossible de trouver une position pour dormir !  le matin c'est le calvaire pour me lever ...bref mon ancien médecin me donné des anti-inflammatoires et des relaxants et c'est tout , a force il m'a convaincu que c’était dans ma tète...j'ai changé de médecin l'année dernière , mais j'ose plus me plaindre finalement , ca devient une seconde nature ...et là j'attend de passer l'irm ...mais a vous lire je me dis qu'il faut pas trop y croire ,ça y ressemble ....mais de la a être diagnostiquer j'ai peut être encore beaucoup de chemin a faire  .

ps , je me relis et je trouve que ça n'a ni queue ni tête !!! ...j'avoue que je suis un peu perdue en ce moment :/

merci de m'avoir lue

Début de la discussion - 25/07/2017

Suspicion de spa


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@paprika16bon courage c'est parfois très long pour avoir un diagnostique certain...ine question votre orteil en saucisse cela a duré longtemps?et c'etait tres douloureux? 

Suspicion de spa


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Bonjour, et merci à vous ☺

Si mes souvenirs sont bon ( ca date ), ca duré plusieurs mois, avec des périodes ou ca allait mieux, juste après c'était le talon du même pied, J' ai eu des périodes ou ct gonflé, chaud, avec des démangeaisons! 

Demain je fais la pds pour le hla b27, 

Tout ça est nouveau pour moi, qq part j'ai peur.. et d'un autre part ca met un mot sur mes maux! 

Suspicion de spa


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Bonjour, et merci à vous ☺

Si mes souvenirs sont bon ( ca date ), ca duré plusieurs mois, avec des périodes ou ca allait mieux, juste après c'était le talon du même pied, J' ai eu des périodes ou ct gonflé, chaud, avec des démangeaisons! 

Demain je fais la pds pour le hla b27, 

Tout ça est nouveau pour moi, qq part j'ai peur.. et d'un autre part ca met un mot sur mes maux! 

Suspicion de spa


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Bonjour, et merci à vous ☺

Si mes souvenirs sont bon ( ca date ), ca duré plusieurs mois, avec des périodes ou ca allait mieux, juste après c'était le talon du même pied, J' ai eu des périodes ou ct gonflé, chaud, avec des démangeaisons! 

Demain je fais la pds pour le hla b27, 

Tout ça est nouveau pour moi, qq part j'ai peur.. et d'un autre part ca met un mot sur mes maux! 

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16merci et bon courage pour demain pour la prise de sang.Moi c'est mon fils qui est en suspicion (irm et pds negative) mais douleur articulaires...vous en saurez plus quand vous aurez fait l'irm également..donnez des nouvelles

Bonne soiree

Suspicion de spa


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@mama37

Merci, et bon courage également pour votre fils, c'est vrai qu'il y a  pas pire que le doute, et l'attente. 

J'ai pas remarqué au début, mais dites moi vous êtes d'Indre et Loire ? si oui, je le suis également! Peut-être un signe  ?

Bonne soirée 

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16oui je suis originaire de Tours mais vis en Suisse depuis plusieurs annees?donnez moi de vos nouvelles..

Pour mon fils on est en stand by car comme tous les exams sont negatifs il est impossible de poser un diagnostique..et moi je le vis tres mal...

Suspicion de spa


Posté le

Je suis de Tours ?le monde est petit!! Je vous tiens au courant ?

Je croise les doigts pour votre fils.. que tout rentre dans l'ordre. 

A bientôt 

Suspicion de spa


Posté le

@paprika16merci beaucoup et courage pour demain..entre Tourangelle faut se soutenir...donnez des news

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