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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Notre vie avec BIBI ...

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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Édité le 04/03/2015 à 15:45

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le pote d'Héliott

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Quelques mois sont passés ...

Au fil des jours je me rends compte que rares , sont ceux d'entre nous tous , qui se retrouvent à un même stade de la maladie . Que ce soit en terme , d'ancienneté , de douleur , de traitement , de quotidien ... et bien sûr d'acceptation .

Pour apprendre à se connaitre un peu plus , j'ai pensé et trouvé sympa pour parler de notre vie avec BIBI , de chercher les paroles d'une chanson , qui pourraient la résumer au mieux . Bien entendu , en les joignant dans leur intégralité et sans toucher au contenu !

D'Amour ou d'Amitié  by Corneille .

Elle pense à moi, je le vois, je le sens, je le sais
Et son sourire ne ment pas quand je vais la chercher
Elle aime bien me parler des choses qu´elle a vues
Du chemin qu´elle a fait et de tous ses projets

Je crois pourtant qu´elle est seule et qu´elle voit d´autres hommes
Je ne sais pas ce qu´ils veulent ni les choses qu´ils lui donnent
Je ne sais pas où je suis, quelque part dans sa vie
Si je compte aujourd´hui plus qu´un autre pour elle

{Refrain:}
Elle est si près de moi, pourtant je ne sais pas comment l´aimer
Elle seule peut décider qu´on se parle d´amour ou d´amitié
Moi je l´aime et je peux lui offrir ma vie
Même si elle ne veut pas de ma vie

Je rêve de ses bras, oui, mais je ne sais pas comment l´aimer
Elle a l´air d´hésiter entre une histoire d´amour ou d´amitié
Et je me sens comme une île en plein océan
On dirait que mon cœur est trop grand

Rien à lui dire, elle sait bien que j´ai tout à donner
Rien qu´un sourire à l´attendre, à vouloir la gagner
Mais qu´elles sont tristes les nuits, le temps me paraît long
Et je n´ai pas appris à me passer d´elle

Je te passe le bâton ... (pas pour me faire battre !)

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2013 à 20:24

L amour et la haine ..parfois si proches..j avoue que j ai accepte Bibi mais je m y suis forcee pour mieux vivre.Parfois ,je la haissais mais c etait ME hair aussi.J ai fini par accepter pour mieux vivre mais si elle veut partir un jour,je ne la retiendrai pas..


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-11 20:24:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2013 à 21:29

excuses. j'ai envoyé mon message. puis cliqué de suite sur modifier. le temps que je le ré-écrive et le ré-envoie, la première version reste lisible. elle ne se modifie que qd la page est actualisée par mon deuxième envoi. et c'est à ce moment-là que j'ai vu que tu avais posté une réponse.  sais pas si je suis claire? compréhensible?


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-11 21:29:22

avatar Patrickette

Patrickette

11/05/2013 à 21:42

Bon conseiller

avatar Patrickette

Patrickette

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On vit avec Bibi comme on vivrait avec une personne, elle nous fait passer par tous les sentiments : la haine, la colère, la folie, la déception,... et l'amour quand elle veut bien nous laisser un peu de répit. Moi Bibi je l'aime quand elle se tait!

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-11 21:42:23

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

12/05/2013 à 02:46

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le pote d'Héliott

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Sidonie , je t´ai compris bien évidemment et je te remercie pour tes explications . C'est le logiciel en lui même qui m'étonne , c'est un peu comme si on pouvait rectifier un message privé ici , ou encore un SMS envoyé et ce n'est pas logique . Tu comprends pourquoi .

NB : toutes ces phases là , font partie de l'amour , non ?

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-12 02:46:53
avatar exit

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12/05/2013 à 05:59

douleur et malheur ds la maladie... j'extrapole: attribuer du plaisir à la maladie pour pouvoir l'aimer un jour (comment dissocier aimer et plaisir?)..; je réfléchis.. c'est pas l'heure..Clin d'œil   

j'ai écouté un million de chansons cette nuit, de beaux textes qui m'ont bercée et auraient pu m'éclairer...je vous épargne les copier/coller..ça flinguerait le sujet..


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-12 05:59:06

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

12/05/2013 à 09:49

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le pote d'Héliott

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Viens , on va voir serenity , on pourra en parler de vive voix !

ps : j'ai pensé que c'était mieux de partir en voiture pour différentes raisons que j'explique dans l'autre sujet mais aussi parce qu'une petite oie dans l'avion , ce n'est pas possible ou alors dans une cage au fond de la soute , avec Héliott !

Le pote seul en première classe comme un pacha , ça le fait pas !

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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Utilisateur désinscrit

12/05/2013 à 10:34

Cool


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-12 10:34:46

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Chrysalide

12/05/2013 à 10:46

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Chrysalide

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Ma p'tite contribution...

Nous sommes cinq pour cent,
de la population,
à souffrir tout le temps,
et en toute saison.

Nos douleurs sont réelles,
et quoi qu'on en dise !
on n'est pas immortel,
et en toute franchise :

Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.

Les fibros comme ils disent,
on est tous différents !
cette maladie nous prive,
de tous nos mouv'ments.

On nous prend pour des fous,
on nous dit que l'on ment !
et on paye de nos sous,
tous les aménagements.

Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.

Et toutes nos douleurs,
c'est une maladie.
et son nom de malheur,
c'est une " fibromyalgie".

C'est une maladie rare,
et elle est peu connue
et, franchement, j'en ai marre,
qu'on se plaigne dans la rue !

Nos  douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.

Ai-je donc un avenir ?
puis-je refaire ma vie ?
je ne fais que souffrir,
mais j'aime beaucoup la vie.

Subissant le changement,
j'accepte ma différence.
je vis positiv'ment,
optimiste à outrance !

Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.

Une rare maladie,
ne me suffisait pas !
une autre dans ma vie,
orpheline cette fois.

Orpheline maladie,
qui a touché mes yeux,
une rétinophatie,
et cristallin foireux.

Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.

Se sont deux maladies
qui n'ont pas de trait'ment.
peu connues ou omises,
on n'y met pas d'argent.

Écoutez, brave gens,
ce que j'ai à vous dire !
imformez-vous maint'nant,
avant de nous médire.

Nos douleurs viennent en crises,
et les autres nous bannissent.
vivre avec, sans surprise,
avant qu' ils en finissent.

A tous les fibromyalgiques ....

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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...


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Hors sujet  Complètement !!! Mais bon je n'y résiste pas... Spéciale pour Le Pote....

L'informatique
Depuis que j'fais d'l'informatique
Je n'ai plus que des embêtements
Ah mon dieu quelle gymnastique
C'est pas tous les jours très marrant
Mais attendez que j'vous explique
Tout ce qui cause mon tourment :
J'ai le Mac qu'est patraque
Le PC déglingué‚
Le Pentium sans calcium
J'ai l'écran qu'est tout blanc
L'disque dur pas bien dur
Le clavier tout bloqué
Le Modem qu'a la flemme
L'imprimante bien trop lente,
La cartouche qui se touche
Et les buses qui abusent
Les polices qui pâlissent
L'dvd fatigué
Le scanner qu'a ses nerfs
L' menu pomme dans les pommes
L'cd rom c'est tout comme
La mémoire sans espoir
Les options en option
La souris rabougrie
Le mulot qu'est trop gros
Ah mon dieu qu'c'est palpitant
Toute cette informatique
Ah mon dieu qu'c'est palpitant
Mais qu'est ce qu'on perd comme temps
Comme j'ai un bug dans le système
J'téléphone au réparateur
Y'me demande quel est l'problème
Je vous écoute j'ai un quart d'heure
J'lui dis soyez pas si pressé
Et laissez moi vous expliquer :
J'ai le Mac qu'est patraque
Le PC déglingué
Et puis j'ai ajouté
Voyez vous ce n'est pas tout:
J'ai L'email qui s'emmêle
Les circuits qui sont cuits
L'raccourci riquiqui
J'ai l'index qu'est perplexe
Les pixels en rondelle
L'USB constipé
J'ai les bits qui s'agitent
La sauvegarde pas gaillarde
La disquette qui caquette
L'utilitaire qu'a des vers
Les icônes qui déconnent
L'processeur qu'est farceur
Le graveur quelle erreur
Le lecteur qui bat l'beurre
L' moniteur et ta sœur
J'ai invité la belle Suzanne
L'autre jour au cybercafé
Elle m'a dit : j'préfère ta bécane
Allons chez toi fais moi surfer !
Hélas ma machine est en panne
Que j'lui réponds, j'suis désolé :
J'ai le Mac qu'est patraque
Le PC déglingué
J'ai l'écran qu'est tout blanc
L'disque dur pas bien dur
Le clavier tout bloqué
Le Modem qu'a la flemme
L'imprimante bien trop lente
La cartouche qui se touche
Et les buses qui abusent
Les polices qui pâlissent
L'dvd fatigué
Le scanner qu'a ses nerfs
L'menu pomme dans les pommes
L'cd rom c'est tout comme
La mémoire sans espoir
Les options en option
La souris rabougrie
Le mulot qu'est trop gros
Et puis j'ai ajouté
Voyez vous, ce n'est pas tout :
J'ai l'email qui s'emmêle
Les circuits qui sont cuits
L'raccourci riquiqui
J'ai l'index qu'est perplexe
Les pixels en rondelle
L'USB constipé
J'ai les bits qui s'agitent
La sauvegarde pas gaillarde
La disquette qui caquette
L'utilitaire qu'a des vers
Les icônes qui déconnent
L'processeur qu'est farceur
L'graveur quelle erreur
L'lecteur qui bat l' beurre
L'moniteur et ta soeur
En plus d'ça, J'vous l'cache pas
J' ai aussi, quel soucis
Les octets pas très frais
Les virus plein d'tonus
Les majuscules qui s'bousculent
Les minuscules qui copulent
Le Windows qu'est morose
Les programmes, c'est un drame
Et la puce en lotus
Le cordon en tire-bouchon
L'MS DOS qu'a des bosses
Les menus mal foutus
Le logi-ciel mon mari !
Et l'audio qu'est idiot
La carte son qu'est marron
La couleur quelle horreur
Les fenêtres qui s'pénètrent
Les symbôles qui s'affolent
Le système bien trop blême
Le réseau qui prend l'eau
Et du coup, voyez vous
Il vaut mieux vous partiez
Car je sens, c'est navrant
Qu' j'peux plus rien maitriser !
Ah mon dieu qu'c'est palpitant
Toute cette informatique
Ah mon dieu qu'c'est palpitant
Mais qu'est ce qu'on perd comme temps
Ah mon dieu qu'c'est affolant
Toute cette informatique
Ah mon dieu qu'c'est affolant
Mais qu'est ce qu'on ferait sans ...


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Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-12 10:53:03
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/05/2013 à 11:01

EXCELLENTClin d'œil

ton premier texte m'a peinée....le deuxième m'a remontée. bravo


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-12 11:01:21
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