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Patients Spondylarthrite ankylosante

Notre vie avec BIBI ...


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je ne sais s'il l'entendront..mais j'avais besoin de le dire...il ne manque pas qu'ici.. 

douce nuit à toi

Notre vie avec BIBI ...


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Bon conseiller

bonjour

courage sidonie

Notre vie avec BIBI ...


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Il est des amitiés que l'on pensait exceptionnelles ,indestructibles ..des amitiés ou l'on se donne plus que de raison .On écoute, on console ..puis il vient  un temps où on a l'impression de devenir invisible aux yeux de l'autre ..il ou elle a trouvé quelqu'un d'autre .Ce quelqu'un d'autre qui va nous remplacer ,ce quelqu'un d'autre qu'il va presse comme un citron comme il l'a fait pour nous ..alors,on attend ..chaque jour,un petit bonjour ..on pardonne puisque l'on aime mais on se sent trahi,seul,abandonne après avoir tant donne ..le temps passe mais les larmes sont la,souvent lorsqu'on repense à tout ça ..puis la colère pointe son nez ..l'impression de trahison,d'abandon ,d'être juste un kleenex qui a bien servi et que l'on jette .Au fond du coeur ,demeure toujours cet amour que l'on essayé d ' enfouir, d'ensevelir, juste pour arrêter de souffrir ..

Notre vie avec BIBI ...


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non, ce n'est pas ma vision..j'accepte qu'il puisse ne pas être présent..j'ai confiance..aucun sentiment négatif, ni regret ni reproche, mais ce manque qui me pince le coeur..

Y a des qualités de silence
Comme des étoffes ou le bois
Des profonds, des courts, des immenses
Des que l'on entend presque pas

Coule la pluie, cheveux et veste
Mouille ce qui ne pleure pas
Marcher le long de rues désertes
Où tu me manques pas à pas

Tu manques, si tu savais
Tu manques tant
Plus que je ne l'aurai supposé
Moi qui ne tient pas même au vent

Prendre un taxi, tourner des pages
Féliciter, battre des mains
Faire et puis refaire ses bagages
Comment allez-vous ?, à demain

On apprend tout de ses souffrances
Moi, j'ai su deux choses, après toi :
Le pire est au bout de l'absence
Je suis plus vivant que je crois

Tu manques, si tu savais
Infiniment, tout doucement
Plus que je ne me manque jamais
Quand je me perds de temps en temps

Danger, dit-on, la lune est pleine
Est-elle vide aussi parfois ?
Invisible, à qui manquerait-elle ?
Peut-être à d'autres, pas à moi

Tu manques, si tu savais
Tu manques drôlement

Tu m'manques

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Si c'est un(e) bon(ne) ami(e), Sidonie, il ou elle reviendra , je te le souhaite 

Pour ma part , trop de mal a été fait et c'est certainement perdu à jamais .

Bonne chance à toi 

Notre vie avec BIBI ...


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Petit partage sur la maladie orpheline

Voilà plusieurs années que tu es entrée dans ma vie !

Et que tu prend plaisir à me détruire petit à petit....

Ce long combat, que je mène avec toi, je le gagnerai, parole de moi !

Ces chambres d'hôpitaux ou l'on répète toujours les mêmes mots

Pour décrire nos terribles maux, à des médecins impuissants, qui font de leur mieux pourtant,

Pour soulager nos douleurs mais pas nos peurs !

Qui ne répondent pas à nos : " pourquoi ? "

Puisque le réponse, ils ne la savent pas !

La maladie orpheline, c'est ça!!!!!!!!!!!!!!!!

Alors, ils essaient de nouveaux médicaments sur leurs fragiles patients.

Mis à l'écart du monde, pour quelques ou plus longtemps;

On redevient aussi dociles que des enfants, il le faut bien...........pour accepter autant!

Et quand on sort enfin, épuisés par tant d'efforts et de patience,

Pour ne pas accuser les médecins de violences, d'avoir torturé un peu plus nos pauvres corps,

Avec ces injections , ces perfusions dont on ne sait même pas le nom,

Mais qui vous irradient et vous laisse encore plus anéantit,

Malgré tout, on leur dit : Merci !

Après dehors, rassurer vite ses amis puis essayer de retrouver sa dignité.

Se maquiller pour que l'on ne voit plus...... ce regard perdu !

cacher les bleus sur les bras, pour que plus rien ne se voit.

L'apparence rassure les " bien- portants ", leur faisant même faire des compliments!

Alors, leur faire plaisir, autant que l'on peut : sourire !

Mais se terrer, se cacher, ne plus sortir quand les douleurs vous font trop souffrir.

De nouveau, bataille de médicaments, toujours plus forts, différents et plus puissants,

Qui vous donnent un regard hagard, que surtout, vous ne voulez pas laisser voir.

Qui transforment votre corps, altèrent votre mémoire,

Votre jugement et........vous rendent dépendants.

Mais obligé...c'est le nouveau traitement !

Et puisqu'il faut en passer par là, tenir jusqu'au bout, ne pas baisser les bras,

Et rester sure qu'on va le gagner ce combat!!!!!!!!!!!!!

Sale maladie! tu ne triompheras pas!

Je vais te mépriser, te faire un pied de nez, jusqu'à t'oublier......

Alors, vous," les bien- portants"

Qui vous plaignez à longueur de temps. Ayez un regard plus indulgent,

Si parfois, l'on vous semble différents.

Nous les malades, n'avons pas changé!

C'est cette putain de maladie qui s'est invitée, nous, on avait rien demandé!!!!!!!!!!!!!!

Aussi, lorsque vous le pouvez donner nous vos témoignages d'amour et d'amitié.

Souvent, un sourire, un rire , nous évite de prendre un calmant et arrive à nous faire oublier un moment....

Car c'est avec de l'amour, que l'on peut aller de l'avant.

Avec l'ultime espoir de redevenir comme" avant"

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touchée..courage!

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Oui, "redevenir comme avant"... si seulement !

Combien je comprends cette phrase !

Courage !

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Bon conseiller

coucou

comment vas tu sidonie depuis le temps que je ne t'as pas vu ?

Ou en es tu de la maladie, tes traitements etc. ?

clt

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Salut sidonie,

Donne moi vite de tes nouvelles, tu me manques beaucoup.J'espère que tu vas bien.

Au plaisir de te retrouver.....

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