35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?


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@Pénélope62 attendre attendre c est très énervant il nous faut beaucoup de patience et parfois on en a un peu moins mais bon à t on le choix  ... Courage alors 🌞😉💪👍

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@ainsival pas le choix, c'est vrai et quand on a mal, cette attente semble encore plus longue ! Il vaut mieux ne pas y penser 😋

Et toi ? Quelles nouvelles ?

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@Pénélope62 de mon côté j attend patiemment que ma rhumato d hôpital me convoque j ai vu mon rhumato de ville lundi qui lui a faxer mon état

Elle doit me faire hospitaliser pour examens en vue d introduire la biothérapie j ai peur 😱 mais j ai hâte car je suis bien invalide quand même tellement de douleurs diffuses supportable mais bien présente du coup je suis bien limité et avant j était hyper active commercante toujours en action... Cette pathologie m à beaucoup changé heureusement je suis parti en cure pendant 3 semaines c à m à fait un bien fou au moral la coupure après les soins m ont declanchés des douleurs les 10 premiers jours mais après c était mieux 👍🙂

Là je vais me préparer car dentiste a 11 heures et vu que je suis devenue une vrai 🐢 😂 😂 😂 

Belle journée 😉🌺🌸🌺

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@ainsival bon voyage la tortue 😘 car chaque déplacement de tortue mémé est une véritable  expédition !

Je partage tout, la lenteur, l'attente du diagnostic, l'impatience d'être soignée et en même temps la trouille vissée au corps de ce qui nous attend. Pas sûre que ça t'aide à porter ton fardeau mais depuis une semaine que je partage tout ça, j'ai quand même l'impression que le mien est moins lourd, alors je compatis.

Je crois que les tortues n'ont pas beaucoup de dents, le RV dentiste devrait bien se passer 🤣 bon courage quand même 😘

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@ainsival 

Oh j'ai une question ( pour changer 😂) je lis sur le forum d acs France et ici vous parlez tous et toutes de cure , mais en fait c'est un des sujets sur lequel c'est le flou total 

Ça ressemble à quoi une cure ? C'est pourquoi ? On y fait quoi ? Ça dure combien de temps ? Qu'est ce qui décide des cures ? 

Bon en fait c'est des questions

Oui d'ailleurs @Pénélope62 

juste pour te prévenir je suis un moulinet à questions et je suis une mademoiselle je sais tout qui aime bien étaler son savoir . Oui je suis bizarre .😅

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@Pénélope62 😂 😂 😂  ouiiiiiii ici on se comprend et c'est énorme le bien que c a procure moi c a m à sauvé 😉🌞🌸🌺

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@Pénélope62 😂 😂 😂  ouiiiiiii ici on se comprend et c'est énorme le bien que c a procure moi c a m à sauvé 😉🌞🌸🌺@AmyRed je répond plus  tard suis dans la salle d attente 😉 👍 💋 

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@Pénélope62 😂 😂 😂  ouiiiiiii ici on se comprend et c'est énorme le bien que c a procure moi c a m à sauvé 😉🌞🌸🌺@AmyRed je répond plus  tard suis dans la salle d attente 😉 👍 💋 

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@ainsival est en mode tortue qui bégaie c'est sympa 🤣🤣🤣 @AmyRed comme j'ai vu que tu pourrais être ma fille, je vais la jouer en mode "maman sait tout, a toujours raison mais sait aussi être chiante". Mes enfants testent tous les jours 🤣 j'aime bien répondre à leurs questions, parce que j'adore leur curiosité que j'entretiens d'ailleurs passionnément mais... (parce qu'en mode maman chiante y a toujours un MAIS) je réponds quand les enfants obéissent et écoutent les conseils 😝 j'ai vu passé un commentaire de @Skartapuce en mode maman : cherche-toi un bon généraliste, un bon psy et remue tes fesses pour te soigner et pouvoir profiter de la vie. Pour la cure, mon généraliste m'en a parlé et plutôt encore ma maman qui souffre du dos depuis qu'elle est ado (tiens donc 😉 mais pas de gène BLA B27 dans la famille) une cure se déroule en général sur 3 semaines, c'est ton médecin traitant qui te la prescrit et tu dois faire une demande préalable à la secu qui décide de te l'accorder ou non. si tu es en ALD les soins sont pris en charge à 100%, il te reste à financer ton hébergement (qui peut l'être aussi en partie sur demande exceptionnelle et aussi par la mutuelle en fonction du contrat souscrit) en arrivant tu passes une visite médicale et le rhumato te prescrit les soin en fonction aussi de ce qui a été demandé par le médecin qui te suit pendant l'année. Tu le revois en milieu de cure et à la fin pour évaluer le traitement et l'adapter si besoin. Les soins dépendent de ta pathologie et de ton état physique. Voilà mademoisellejesaistout et jeposedesquestionsenmodemitraillette 😉 satisfaite ? Attention des questions encore ? Des conseils à suivre obligatoirement 🤣😘
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@Pénélope62 

🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Décidément que des mamans sur ce forum !!; 

Ah d'accord .je ne savais pas du tout .merci d'avoir répondu 😘 mais les cures c'est quand on des traitements qui marchent pas et que la personne a tres mal ? Et le parcours de soin ça ressemble à quoi ? Moi je vois les cures comme dans les films avec les gens qui se baladent à poil avec une serviette blanche avec plein de bains partout 🤣🤣🤣  mais je ne sais pas du tout ce qu'on y fait l'as bas .comme je lis " je pars en cure " " ah ça m'a fait du bien"  mais j'ai du mal à imaginer c'est quoi 

🤣 Toi aussi tu te met aux conseils ?🤣  Tu veux devenir ma seconde maman virtuelle avec skartapuce ?  

 Moi personne n'a la spondylarthrite dans ma famille . Mais j'ai le hlab27 . Mais bon ca veut pas dire grand chose . J'ai ALD 100% c'est fait .le rhumatho avait fait tout de suite la demande .en même temps j'ai su pourquoi , en janvier il m'avait propose embrel suite à l'échec du bi profenid . Sauf que j'ai refuse parce que embrel aussi tôt c'était absurde et je suis partie parce que de toute façon il n'était pas à l'écoute et je finissais à moitié en pleurs à chaque rdv avec ses remarques condescendantes et sexistes . Donc bon basta . Et il se foutait de moi quand je lui disait que j'avais des gros problèmes avec le lait avec diarhees nausées douleurs et que je ne savais pas la raison bref .

J'ai pas de chance niveau médecin sauf au tout début quand j'étais avec un jeune interne qui était genial ^^ mais il a fini son stage de médecine générale 

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