35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?

Bonjour 

Je me lance et m'excuse pour la longueur de ce post dont je sais d'avance qu'il va ressembler à un pavé parce qu'il me sera difficile de résumer en quelques lignes 35 années de souffrance.

J'ai 48 ans. Les premières douleurs dont je me souviens remontent à l'âge de 13 ans. Genou droit gonflé, rouge et douloureux. Plusieurs consultations rhumato et une arthroscopie plus tard : rhumatisme de croissance, ça passera. Traitement : glace et arrêt du sport quand ça gonfle.

A 21 ans, s'ajoutent des douleurs violentes au poignet droit qui remontent jusqu'au coude et quelquefois l'épaule. Consultations rhumato. Diagnostic : rien, c'est dans la tête, parce que mes études sont difficiles et que j'écris beaucoup... j'abandonne alors les rhumato... j'ai 24 ans, je suis enceinte et c'est le nirvana : toutes mes douleurs disparaissent. Quelques semaines après l'accouchement, c'est la catastrophe : de violentes douleurs dans la fesse droite me conduisent aux urgences. Diagnostic : crise de sciatique. Je découvre pour la première fois les AINS et le soulagement (ponctuel) qu'ils procurent chaque fois qu'une crise pointe le bout du nez. 4 années passent et je suis de nouveau enceinte, mon entourage me promet des mois difficiles avec les sciatiques qui ne m'ont pas quittée (3 à 4 crises par an). Et pourtant, miracle, je suis tranquille, toutes les douleurs disparaissent à nouveau... Elles réapparaissent encore quelques semaines après l'accouchement. Je les connais, je ne consulte même pas. AINS, mes amis, à l'oeuvre d'autant qu'ils soulagent en même temps mes douleurs au genou et aux poignets, le gauche ayant rejoint le droit.  

Et le même scénario se répète pour ma derniere grossesse. Rien pendant et nouvelles douleurs après : je découvre les cruralgies avec sorte de décharges électriques dans l'aine. Puis des paresthésies des deux mains. Je suis opérée du canal carpien sans grande amélioration. Mon médecin généraliste me prescrit une radio du bassin car cruralgies et sciatiques finissent par alterner.  j'ai alors tout juste 40 ans et une "densification modérée des berges iliaques et des interlignes sacro-iliaques", traitement AINS et kiné. Rv neurologue et rhumato à nouveau pour les cruralgies et sciatiques : il faut que je perde le poids que j'ai gardé de mes grossesses et que je fasse un peu de sport (4 enfants et un métier à temps plein, ca me laisse le temps !).

Puis, je suis hospitalisée en urgence  pour des douleurs en fosse iliaque droite et lombaires. Bilan inflammatoire +++ traitement AINS en perf sortie trois jours plus tard en l'absence d'autres symptômes. Deux ans plus tard, douleurs au tendon d'Achille gauche  : tendinopathie  -> AINS, mon amie et même topo ensuite à gauche.

En 2017, les douleurs à l'épaule gauche apparaissent : tendinite et névralgie cervico bracchiale. Cette fois-ci je "goûte" aux opiacés, dérivés morphiniques et à la cortisone. Cette crise-là dure plus de trois mois.

 Début 2018, violente douleur genou gauche après chute -> IRM :  rupture ligament, chondropathie femoro-patellaire, anomalie du signal sous-condral et fractures d'impaction femur et tibia = immobilisation 6 semaines puis kiné. Et là tout bascule... c'est l'horreur. Toutes les douleurs qui avaient la bonne idée d'alterner jusque là s'invitent en même temps.

Je suis à l'arrêt depuis. En septembre échographie des pieds pour talalgies : tendinopathie inflammatoire calcanéenne droite et bursite modérée pré achiléenne gauche. Je ne dors plus que quelques heures par nuit (entre minuit et deux en général), je mets plus d'une heure à me dérouiller chaque matin, mes sacro brûlent en permanence au point que je ne m'assieds même plus pour manger. Debout, ce sont mes talons qui brûlent et couchée, mes hanches me font hurler.  

Mon généraliste m'adresse au CHR en urgence le 16 octobre. Le professeur responsable du service rhumato me reçoit, consulte mon épais dossier médical que mon généraliste m'a fortement conseillé de présenter, m'ausculte et constate de nombreuses raideurs. J'entends alors pour la première fois parler de spondylarthrite. Il me dit : j'ai trois nouvelles pour vous : une bonne, une moins bonne et une mauvaise. La bonne, vous ne mourrez pas de ça, la moins bonne vous n'avez pas fini de souffrir mais vous souffrirez moins et la mauvaise, c'est pour la vie." 

J'ai enfin cherché sur Internet, ce que je refusais de faire jusque là, et je vous lis depuis 15 jours et d'autres douleurs prennent sens... Pourtant je crains encore une fois ne pas être prise au sérieux. Le rhumato a prescrit un nouveau bilan inflammatoire avec recherche du HLA B27, IRM du pied droit et des sacro iliaques, Examens qu'il m'a obtenus en un temps record au CHR. Il précise dans son compte rendu "si les arguments sont compatibles, je reverrai madame pour envisager un recours à un premier biomédicament".

Mon généraliste m'a dit qu'il mettrait en place la demande d'ALD, lors d'un rv le 15 novembre après mon dernier IRM prévu le 14. Le bilan inflammatoire est revenu ce soir : comme souvent VS et CRP normales alors que je n'ai encore une fois dormi que deux heures cette nuit tant les douleurs sont intenses et que je ne prends plus d'AINS depuis 15 jours sur demande du rhumato pour ne pas "minorer les résultats des examens". Quelle sera la réaction de mes médecins si les autres examens et le HLA B27 reviennent négatifs aussi ? 

Je suis à bout. Je croyais que le diagnostic était posé, que je voyais enfin le bout du tunnel. Je dois avouer que j'étais soulagée et presque heureuse en sortant de mon rv  (même si cet adjectif peut sembler horrible) d'avoir enfin un nom à mettre sur toutes ces années de souffrance.  Souffrances réelles et pas dans ma tête, pas parce que j'étais trop anxieuse et stressée, trop lourde ou pas assez sportive... J'étais soulagée parce que j'avais tout simplement le sentiment que j'étais enfin reconnue, que j'allais être soignée et pouvoir mener enfin une vie à  peu près normale. Aujourd'hui, je doute.

Je remercie d'avance celles et ceux qui prendront la peine de lire toutes mes "jérémiades" et qui prendront le temps de répondre à mes questions : est-ce que le diagnostic de spondylarthrite pourra être confirmé même si les derniers examens sont négatifs ? Est-ce qu'un professeur en rhumatologie se risquerait à poser un tel diagnostic s'il n'était pas sûr de lui ? Mais s'il l'est pourquoi alors me demander de faire encore d'autres examens ?

@Pénélope62 

Bonsoir et bienvenue par ici ☺

J'ai qq années de plus que toi et nous avons un parcours qui se rejoint sur certains points.... lage du debut de nos douleurs et toutes ces annees quil aurait fallu pour quun diagnostic tombe 😎... ainsi que tous les éventualités pour donner un sens a ces douleurs 😣😯

Je voulais te rassurer par rapport aux résultats d'examens labo.  Pour ma part malgré les lésions inflammatoires constatées aux IRM, mes résultats d'analyses  (VS et CRP) restent actuellement dans la norme. Cependant, les rhumato ne s'arrêtent pas à cela..... si cest le cas, Il faut prendre un autre avis. Pour ma part, le HLA b27 est positif mais cela n'est pas un critère absolu. Certaines formes de SPA sont séronégatives. .... ce sont bien les clichés  et l'interrogatoire qui posent le diagnostic et comptent tenu de ce que tu énumères .. ... malheureusement, je ne crois pas qu'il y ait beaucoup de doutes....

Beaucoup de courage à toi. 💐🍀

@Pénélope62 bonsoir et bienvenue 🙂

Parcours un peu identique que toi j ai 49 ans et suis diagnostiqué depuis juin 2018 

Maintenant tu devrais avoir une bonne prise en charge 👍 

Ici tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin et de nombreuses réponses à tes questions 😉

Bon courage et bonne soirée 🤞🌺🌺🌺

@Masacha10 merci de me répondre aussi vite ! Cela fait du bien de se sentir comprise. Non que je ne sois pas épaulée  par mes proches mais il est difficile de comprendre ce qu'est ce parcours sans l'avoir vécu et lorsque je réclame un diagnostic, de ne pas passer pour la demi-folle qui voudrait à tout prix être malade. On se sent davantage en confiance et on craint moins d'être jugé quand on est entre semblables.

@ainsival merci pour ce message de bienvenue et de soutien. Je prends conscience en le lisant combien j'en vais besoin.

@Pénélope62 

N'hésite pas.... elle n'est pas facile cette maladie 😞 et elle a tendance à bien nous isoler et nous démoraliser aussi 😔

Bonne soirée. A bientôt 🙂

@Masacha10 je decouvre effectivement ce qu'est l'isolement depuis que je suis à l'arrêt et cela ajoute une souffrance aux douleurs. Merci pour ton soutien. Je n'hésiterai pas.

Bonne soirée !  

@ainsival @Masacha10 Bonsoir !

Je n'oublie pas les deux personnes qui ont répondu les premières à ma longue litanie et qui m'ont souhaité la bienvenue 😉 j'ai juste eu du mal à retrouver ma publication enfouie en dessous des autres plus actives, je ne maîtrise pas encore bien la navigation et toutes les astuces de ce forum 😁

Quelques "avancées" dans le diagnostic : HLA B27 négatif et IRM des sacro iliaques révèle une discopathie sévère en L5-S1 et des sacro iliaque abîmées. Arthrite ou arthrose ? Grosse hésitation du radiologue mais je suis repartie sans résultats définitifs en attente de l'avis du rhumato et du spécialiste IRM...

Prochaine étape IRM du pied droit qui souffre de tendinite chronique depuis.... pppffff Je ne sais même plus exactement combien d'années !

Et vous quelles sont les nouvelles ?

@Pénélope62 bonjour penelope 🙂

Tout comme toi j ai de la discipathue plus débord discale en l4 l5 s1 et j ai remarqué que c est très souvent le cas ici sur le forum 

Pour décrypter tes examens t inquiète pas c est le rhumato qui va les interpréter moi j avais tout enmenerer un an auparavant j avais passer une radio du bassin et le radiologue avait écrit pas d anomalie alors qu en fait le rhumato a vu direct que j avais des saccros énormes et m à donc fait passé scintigraphie osseuse et en effet sacro-iliite 🙄

Voilà 🙂 moi j attend que le chu m appel pour hospi en vu de la biotherapie 👍

Tu y vas quand chez ton rhumato 🤞 ??? 

🌞🌺🌞

@ainsival‍ bonjour !

J'ai encore une IRM du pied droit prévue mercredi prochain. En sortant de là, je dois passer à son secrétariat et demander un rendez-vous en précisant qu'il veut me voir avant fin janvier. Il m'a prévenue que ce serait compliqué et qu'on me dirait non mais que je devrais insister ! C'est un drôle de personnage 😉 mais apparemment avec une sacrée réputation et qui semble avoir l'habitude de travailler ainsi. Le radiologue ne m'a rien dit de plus quand j'ai insisté en me disant vous verrez avec le professeur, c'est lui qui pose le diagnostic. Sinon le rendez-vous avec mon généraliste est déjà prévu vendredi prochain.