35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?


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@ainsival ah super ! Oui ça va t’aider un peu 👍

bonne nuit  🐢! Essaye au moins de regarder dans la bonne direction 😁😅

😚

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@JennyF 😂 je galère mais ouiiiiiii t inquiète po 😁🤞😉😋🤗🤗😚😚💖

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@Pénélope62 

Bonjour,

J'ai à peu près le même parcours que toi...Pas de marqueurs inflammatoires dans le sang, HLAB27 négatif, et pourtant tous les symptômes... J'ai commencé à souffrir dès 15 ans avec les cervicales et diagnostiquée l'année dernière, j'en ai 50 !! Des maux de dos dès l'âge de 30 ans, avec blocages des cervicales réguliers, sans raison...Il y a 3 ans l'intensité des douleurs surtout la nuit m'ont obligé à arrêter de travailler et me pencher sur le problème pour trouver d'où venait ces douleurs... il a fallu que je me batte pour trouver le rhumato compétent , j'en ai vu 7 en trois ans ! Où es-tu suivie ? Normalement en CHU, dans un service spécialisé,, ils sont à l'écoute et se basent sur ce que dit le patient. Actuellement sous anti tnf (Cimzia) , je commence à voir des effets positifs depuis 5 mois de prise...Il faut donc être patient, mais si certains semblent dire que la biothérapie est miraculeuse, pour moi , elle me permet de rester dans mon lit la nuit (alors qu"auparavant la douleur du bassin m'obligeait à me lever au bout de trois heures comme toi). Aujour'd'hui, les raideurs me réveillent toujours la nuit très souvent, alors je m'étire dans mon lit...mais la fatigue et même l'épuisement ne me permettent toujours pas de travailler...Associées à ces douleurs , maux de ventre et diarrhées m'ont obligé à mettre en place un régime sans gluten et sans lait depuis plus d'un an, et grâce à cela plus du tout de maux de ventre, et transit redevenu normal ! D'autre part, la kiné, la balnéo deux fois par semaine et le yoga me permettent d'éviter trop l'ankylose. Plus un psy que je vois régulièrement. Je dis toujours que lorsque l'on a cette maladie, se soigner devient vite un "travail" de tous les jours !  Bon courage !

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Bonjour @enehy33‍ et merci pour ton témoignage. Je suis suivi depuis octobre par le professeur Flipo au CHRU de Lille. Mon généraliste me dit qu'il n'y a pas plus spécialisé en rhumatologie et pour les maladies inflammatoires que ce professeur dans toute la région. Je fais donc confiance cette fois-ci, je n'ai pas le choix.  

J'ai encore IRM du pied à faire mercredi. Je revois mon généraliste vendredi. Il m'a dit qu'il mettrait alors en place le dossier pour la demande d'ALD et me redonnerait un traitement plus conséquent ààbase d' AINS après tous ces examens et en attendant que je revois le rhumato. J'attends donc la fin de semaine avec plus d'impatience que l'IRM mercredi. Je commence à saturer de tous ces examens pour toujours le même résultat et le sentiment de me plaindre pour pas grand chose 😥 

J'ai aussi un nouveau kiné formidable depuis février, il a un cas de spondylarthrite dans sa famille et m'a dit qu'il avait rapidement reconnu les symptômes. Il n'a pas attendu les résultats pour passer de deux séances de kiné, à 2 kiné + 2 voire 3 balnéo par semaine depuis octobre et en fonction de mon état. 

Plus j'avance et moins je doute du diagnostic qui ne semble plus non plus faire mystère pour mon généraliste. J'espère en fait maintenant que le professeur au CHRU sera aussi de cet avis pour être enfin reconnue définitivement. Je suis aussi fatiguée par cette errance de diagnostic.

J'espère qu'avec un diagnostic définitif je pourrai enfin me concentrer sur les soins parce que, tu le dis si bien, lutter contre cette maladie est un travail qui occupe à temps plein.

J'ai néanmoins plus de chance que toi car je n'ai aucun problème avec mes intestins pour l'instant sauf de la constipation et les hémorroïdes qui vont avec quand je prends trop de codéine ou quand j'ai été sous morphine l'an dernier. J'ai déjà arrêté de fumer il y a un an et demi, je ne peux pas encore envisager en plus pour l'instant de me priver du plaisir d'une bonne raclette et ce n'est pas @ainsival‍ ou @Skartapuce‍  qui me diront le contraire 😋 après s'il faut vraiment en passer par là, j'y penserai sans doute car tout sera bon pour ne pas continuer à souffrir ainsi.

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@Pénélope62‍ coucou, je vois que tu as réussi à arrêter de fumer.... J'ai arrêté plusieurs fois dans ma vie, grossesse et allaitement, grippe une fois, à chaque hospitalisation ces 6 derniers mois j'ai tenu 11 jours après mon opération des intestins mais pfff vivre avec un fumeur , être en arrêt maladie, souffrir, je suis repassée de 1 par jour à 2 à 3 à 8 comme avant. Je n'y arrive pas et je ne sais pas si psychologiquement c'est le bon moment. Je me dis que quand je n'aurai plus de douleurs ça sera plus facile. Comment as tu fais ? 

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@Pénélope62 ah non on arrête pas la raclette qui nous apporte beaucoup d endorphines important pour supporter notre spa hein les copines 🐢 😂 😂 😂 

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@Motimas j ai essayer aussi il y a une 15 de jours un échec mais j ai perdu une bataille pas la. Guerre et toi non plus 👍 on est déjà dans un stress évident il ne faut pas se mettre la pression et mettre la barre trop haute chaque chose en son temps 😁😉👍👍

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@Motimas je fumais environ entre 10 et 20 cigarettes par jour depuis 30 ans. Chaque fois que j'étais enceinte et que j'allaitais, j'arrêtais sans problème et chaque fois je reprenais. J'ai tout essayé : patch, zyban, champix, ... Et puis lors d'une grosse tendinite de l'epaule+ névralgie brachio cervicale en mars 2017, mon médecin m'a dit que les AINs étaient moins efficaces  et les douleurs articulaires plus vives  quand on fumait... Je ne sais pas si c'est vrai... Toujours est-il que j'ai pris rendez-vous chez une hypnologue qu'il m'a lui même conseillée en me disant qu'elle avait de meilleurs résultats que lui avec les patchs. Une séance a suffi J'étais motivée surtout par le fait de souffrir moins et que les AINS soient plus efficaces. J'avais envie d'arrêter et la motivation, j'étais de plus en plus dégoutée par la cigarette qui me donnait même quelquefois des nausées (notamment l'odeur de tabac froid). Je crois que c'était le bon moment il me manquait une petite béquille pour me donner confiance parce que j'avais tellement échoué de nombreuses fois jusque là que je ne m'en sentais plus capable route seule, c'est la  séance d'hypnose qui m'a aidée à franchir le pas .

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@ainsival vrai ! Pas de pression et chaque chose en son temps en fonction des priorités et choix qui sont individuels. 

Entre arrêter la raclette et la clope, j'ai choisi la clope. La raclette aussi ça pue, mais ça pue bon 🤣

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@Pénélope62 😂 😂 😂  ouiiiiiii c à pu quand on est repue mais quand on a faim là les 🐢 deviennent des 🦁 😂 😂 😂 

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