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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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À 14 and j'ai eu de grave problèmes de dos avec hamac corset plâtré et corset j'ai toujours mal au dos pour moi normal, douleurs à bascule et compagnie .. 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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Bonjour, vos messages me rassurent, je suis dans le même cas. J'ai des douleurs très fortes depuis mi-décembre. Rien d'anormal à la radio ni à l'irm mais des douleurs à bascules dans les fessiers, talons et sacro-iliaques +++. J'ai été soulagée par chrono-indocid (soit le 5ème ains que j'ai testé et avec opiacés au début) mais depuis que je l'ai arrêté les douleurs ont reprises. Je me déplace avec une canne et j'ai besoin d'au moins 20 min d'étirements le matin pour sortir du lit et m'habiller (et encore, je ne mets mes chaussettes seules que dans les bons jours). Je suis Éducatrice de Jeunes Enfants depuis en crèche et j'ai repris en mi-temps thérapeutique à 50% de bureau car je ne peux rien faire sur le terrain (ni porter un enfant ni le changer et encore moins m'accroupir pour jouer au sol avec eux..). Mais la médecine du travail m'a bien dit que tant que je n'aurais pas de diagnostic posé, la sécurité sociale pouvait invalider ce mi-temps et ne pas me payer mes IJ... Bref, je suis perdue, je vois ma rhumato ce matin, j'espère avancer un peu plus... Désolée pour le pavé, ça fait du bien de pouvoir exprimer tout ça à des personnes qui comprennent ce que ça implique vraiment. 

Bon week-end à tous ! 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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 Bonjour à tous et à toutes, je vais  également poser ma pierre à l’édifice.

Car en vous lisant cela m’a apporté beaucoup d’informations et parfois un peu de baume au cœur quand on veut baisser les bras.Pour vous la faire courte j’ai 46 ans  des douleurs un peu partout depuis deux ans articulation qui gonflent doigt en saucisse etc bref vous voyez ce que je veux dire .irm normal’ si ce n est légère inflamation sacro et hla b27 positif.sans compter sur la fatigue générale .Crp normale et facteur rhumato un’peu élèvé.

Sachant que tous les examens ont été réalisés hors  crise.Mon médecin traitant veux que la rhumatologue pose un diagnostic à fin de pouvoir bénéficier comme vous le disiez un peu plus haut d’un 100 % kiné etc. et si la maladie évolue pouvoir demander un mi-temps etc.

Je dois retourner voir mon rhumato dans la semaine afin de pouvoir poser un diagnostic je me demande à quelle sauce je vais être mangé .

 Je vous rejoins toutes et tous sur le fait qu’il est difficile de se faire diagnostiquer quand les’ irm’  prise de sang ne sont pas formel mais que les symptômes sont là 

Y en a-t-il certains d’entre vous qui ont les mêmes symptômes et quand même  diagnostiquer positif à cette maladie  .

merci  à vous 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Par expérience personnelle : si vous n’avez pas d’ALD reconnue pour la SPA et que l’on vous propose un mi-temps thérapeutique ne reprenez surtout pas le travail entre votre arrêt et la mise en place de ce mi-temps. Faute de quoi l’assurance maladie refusera de vous payer la prise en charge complémentaire de votre salaire. La mise en place de ce mi-temps thérapeutique est faite par votre médecin traitant qui ne vous alertera pas sur cette obligation administrative ni la médecine du travail d’ailleurs. Pour ma part, 9 mois de recours et toujours sans réponse suite au recours entrepris. Partagez l’info ...

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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salut 

Pour moi je n ai rien à ajouter derrières tout ces commentaires d'experts savants ,bravo les amis ,c'est professionnel !!!!! 

Vous aurez beaucoup de chance de gagner du terrain sur la maladie, si vous arriver à déterminer la source de votre maladie , en tout cas la chance sera à votre coté avec le naturel ,(venin d'abeille ) ,veuillez prendre ce conseil au sérieux ,

Bonne soirée 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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J'ai mon rdv avec une autre rhumato réputé vendredi j'espère qu'elle va m'aider vraiment.. Quel horreur de s'allonger le soir .. Autant rester debout franchement 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

les autres ont raison! le nom est important, car c'est ce qui te permet d'vancer, d'avoir un début de trairement , d'être reconnue quand tu consultes , voir quand tu consultes pour totalement autre chose . ca te permet d'avoir l'ald auprès dela sécu, pour des cures, remboursement des médicaments, examens, hospitalisation, voir les anti tnf un jour!

alors pardon je vais etre vache,mais pardon, alors soi j'ai pas bien compris ce qu'il entend par là; soit il ne se connaît pas en spa ? euh... la spa est une maladie auto immune qui attaque le tissu osseux, et l'inflammation abime lentement, mais petit à petit le tissu, ce qui forme des cicatrices et les os se soudent peu à peu!à la fin le risque c'est l'ankylose de la cage thoracique (difficle àrespirer) et de la colonne vertebrale ( impossibilité de se pencher ou etre très courbé) certains finissent en fauteuil, ont du mal à marcher... alors certes ca reste des cas rares, mais parce que souvent il y a diagnostic, suivi, traitement ! il y a diffrentes formes de spa , comme autant de gens , il y a majoritairement les grandes formes légères,modérées ou sévères , qui vont d'une personne a une autre attaquer le dos et les fesses ou tout le corps, ou les yeux ( risque de problèmes d'intestin uveite, psoriasis) . 

je sais j'ai déjà entendu, mais bon d'un généraliste, qui me decrivait limite la spa comme une mauvaise passe ou un rhume. je suis etonnée de la part d'un rhumatho. a t'il traité des cas de spa? A t'il vu differentes formes de spa? Parce que en plus il saurait à quel point avoir un diagnostic c'est important. surtout pour la suite. a t'ilcommencé à parler de traitements ? Car non radiographique c'est normal, les radios sont normales pendant plusieurs années voir jamais. attention ca ne signifie pas que la spa ne touche rien.au contraire , elle attaque,mais ca ne se voit pas.je connais une personne sous anti tnf avec une irm normale..

Pour certains specialistes, avoir des images a l'irm c'est pas une bonne nouvelle, ca signifie que la spa s'est bien répandue(donc a crée des calcifications, des os soudés , perte de souplesse) et crée des douleurs ou parfois un début d'invalidité , alors qu'on aurait du reperer et traiter avant aux antitnf . c'est bien pour ca que les traitements existent. il existe differentes formes donc ilne faut pas paniquer ,mais il existe differentes formes de traitement dont les anti tnf qui ralentissent la spa. ce n'est pas une maladie anodine qu'on nomme comme ca....J'avoue que là je suis limite un peu choquée par ce qu'il raconte....

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

j'ai pas loin de ton âge , et je comprend,persevere avec ce nouveau rhumatho,l'autre,pardon haha du bidon. j'ai des raideurs matinales, du me lever le matin, je fatigue très vite en journée, parfois c'est arrivé de rentrer chez moi en pleine apres midi et de dormir.... Je m'essoufle en montant un escalier , je peux pas rester longtemps allongé ou assise  je me raidis... pourtant je ne peux pas m'empecher de m'assoir ou de m'allonger souvent, je fatigue.  ca depend des moments mais parfois j'ai l'impression d'être une vraie mamie. mais ca l'entourage le comprend pas, ni l'école. c'est pour ca qu'il te faut un diagnostic,pour etre reconnue et avancer... Et si ca marche pas avec ce rhumatho abandonnes pas, et demandes à acs france des noms, ou alors aux gens de carenity par rapport où tu vis!

bah en fait malheuresement trop peu de medecins connaissent la spa, c'est aborde vite fait en médecine ....donc l'abberation de "la spa ca fait rien" limite ca m'étonne pas...

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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J'ai 3 ordonnances mais bon pas de diagnostic ça m'énerve.. Il ne m'a même pas osculter quoi .. Alors que j'avais un genoux énorme ce jour là mais bon . Vendredi ça sera une autre :) 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

J'ai 3 ordonnances mais bon pas de diagnostic ça m'énerve.. Il ne m'a même pas osculter quoi .. Alors que j'avais un genoux énorme ce jour là mais bon . Vendredi ça sera une autre :)