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Patients Spondylarthrite ankylosante

21 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour aujourd'hui j'ai enfin eu mon rdv rhumato avec un professeur, qui a était au top. Me disant que j'avais une spondyarthrite non radiographique et m'a fait plusieurs ordonnances pour tester ce qui pourrait mieux me soulager.

Sauf bémol il me dit que ça ne sert à rien de poser le diagnostic sachant que pour lui la spondyarthrite n'abîme rien. Je suis aide soignante et ne pas avoir réellement de diagnostic posé et fixe me dérange..

Avez vous déjà rencontré ce genre de discours..? Merci

Désolé pour les fautes🙄

Début de la discussion - 25/02/2019

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍bonjour, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion si vous connaissez ce genre de diagnostic non clair !

@pseudo-masqué‍ ‍ nous avons interrogé les membres à propos de leur diagnostic, n'hésitez pas à lire notre article à ce sujet : https://membre.carenity.com/maladies/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity-1042? 

Bonne journée à tous,

Louise

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué coucou!

Alors pour ce que t'as dit ton rhumato, je ne suis pas d'accord..

Pour le moment, tout va bien, aucune séquelle, mais la maladie évolue différemment tout au long de notre vie et selon les personnes. Et donc, tu peux avoir des séquelles bien après. Tu peux être tranquille pendant un moment, puis avoir une grosse poussee qui va avoir un impact sur tes articulations, tes muscles, tes os... 

Perso, j'ai eu mes premières douleurs ado, vers 13-14, aujourd'hui j'en ai 34.

On m'a diag la SPA il y a un peu plus d'un an. La maladie, dans mon cas, à évolué lentement, mais je me retrouve quand même avec deux vertèbres carrées. Ainsi qu'un léger tassement. 

Ca a "endommager" ma posture, je suis pas mal voûtée, les épaules qui tombent. 

Je ne comprend pas pourquoi, s'il est sur de la SPA, qu'il te dise que ça ne sert à rien de  te diagnostiquer ? ! De plus, tu aurai droit à une prise en charge à 100% (Ald), et donc au remboursement des traitements, et d'autres prestations comme la kiné, prise en charge d'une cure thermale si tu en as besoin... Tu pourrai te mettre en arrêt maladie plus facilement lors de crise inflammatoire... Si Dans temps la maladie s'aggrave, tu pourrai aussi demander un allègement de post, monter un dossier mdph... 

Il te faut ce diagnostic ! Il faut que se soit posé, ne serait ce déjà que pour toi, et aussi pour le suivi médical qui va suivre.. 

J'avoue que je reste septique sur la façon dont ton rhumato aborde la maladie... 

Qu'en pense tu toi ? 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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"Les conséquences de ces inflammations sont multiples : lorsque la colonne vertébrale est atteinte, on assiste à une déformation et un enraidissement progressifs de celle-ci, pouvant dans les cas les plus sévères aboutir à une ankylose complète, par la formation de ponts osseux entre les vertèbres : le malade perd alors toute sa mobilité. Cette ankylose devient cependant plus rare, grâce à un diagnostic de plus en plus précoce associé à une meilleure prise en charge thérapeutique. C'est pourquoi le terme "ankylosante" tend à ne plus être utilisé.

Les autres articulations atteintes, sont situées principalement au niveau du bassin (articulations sacro-iliaques, hanches), des pieds (chevilles, talons), et provoquent lorsqu'elles sont abîmées ou détruites des troubles divers associés à des douleurs, comme les pseudo-sciatiques, les talalgies, entraînant une limitation des mouvements, notamment de la marche Toutes les articulations peuvent être touchées. Une atteinte des articulations de la cage thoracique, limitant progressivement l'amplitude respiratoire, peut finir par entraîner une insuffisance respiratoire.

Une inflammation douloureuse de la partie antérieure de l'oeil - l'uvéite - peut aussi se rencontrer chez certains malades, nécessitant une prise en charge urgente et énergique."

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour je rejoins @pseudo-masqué‍ tout est dit 👍 il est très important que le diagnostic soit posé

Je vous conseil de consulter un autre rhumato ou d'insister auprès du votre pour que votre diagnostic soit posé

Bon courage 🤞 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 

Je rejoins mes amies @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ pour dire que plus tôt la prise en charge est faite et moins on a de risque d être complètement ankylosé et surtout plus on retarde l évolution de la maladie. Pour moi par exemple, j ai eu les 1er signes il y a environ 6 ans maintenant (même si je pense que les symptômes ont commencé bien avant) à l époque il y avait eu suspicion de spondylarthrite car présence d inflammations aux sacros et puis cela c était calmé avec des ains. J ai pu reprendre une vie quasi normale seule une sorte de fatigue chronique subsistait avec de temps en temps quelques douleurs articulaires mais étant sportif et assez actif rien de vraiment étonnant.  Et puis  début octobre 2017 une forte poussée qui a aggravé les symptômes mais toujours sans diagnostic et depuis je n ai eu que de petites périodes d accalmies. Et enfin depuis fin Août 2018 en arrêt de travail et de toutes activités car devenu trop handicapant et douloureux. Diagnostic posé en décembre et seulement un 1er traitement de fond depuis janvier mais encore sans gros résultat. La maladie a évolué  et je suis à présent très limité dans ce que je peux faire avec des douleurs périphériques ainsi que dos et sacros très  invalidantes. Si j avais été diagnostiqué il y a 5 ans je pense que je serai un peu moins atteint à ce jour. 

Je conseille également d avoir un autre avis et surtout d être diagnostiqué rapidement car on se sait pas comment va évoluer cette spa car c est très différent d une personne à une autre.

Bon courage  

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  bonjour 

Même cas pour mon fils..suspiçion de spa non radoographique depuis 3 ans...impossible pour le rhumato de poser un diagnostique malgrès quelques imflamation d'articulations(quelques jours) puisque IRM des saccros(avec injection) normal...pds ras et pas de raideurs le matin et pas de douleurs nocturnes...d'un côté j'aurais aimé un diagnostique fixe mais comme dit son rhumato on ne va pas lui faire prendre un traitement lourd vu qu'il va bien et gère ses quelques douleurs qui sont légères pour l'instant...moi aussi je me pose la question si c'est bien qu'il n'ait pas un traitement de fond mais bon lui faire prendre des médicaments si c'est pas necessaire c'est pas bon non plus..que faire..🤔il est jeune et je me dis que si il doit prendre un traitement ce sera en tant voulu..il est surveillé....et toi as tu beaucoup de douleurs?

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
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Membre Carenity
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Merci pour tout ces conseils ! Et bien j'ai pris un autre rdv avec un autre rhumato pour parler de çà,, je suis vraiment perdu.. Il m'a fait 3 ordonnances d'anti inflammatoire pour faire ma cuisine comme il dit.

Pour ne le prendre qu'en cas de poussé. Pour lui rien ne s'abîme et temps que je supporte on reste comme ça. Ya bien un matin ou je ne vais pas me lever pour allé au travail .. Je suis septique vraiment 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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J'ai des raideurs matinales, je ne peux plus m'habiller directement en me levant, je suis mieux quand je me bouge. Mes genoux poignets épaules gonflent régulièrement .. Je suis fatiguée comme jamais à 22ans ça fait peur, mais faire des siestes tout les jours ..

En gros il m'a fait comprendre que c'était à moi de monter mon dossier si j'avais un gonflement il fallait que j'aille aux urgences pour qu'on me fasse une ponction pour faire analyser le liquide pour voir si il y a une inflammation. Franchement je ne m'attendais pas à un discours pareil. 

Spondylarthrite non radiographique : faut-il poser le diagnostic ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ton rhumato a fait la recherche du gêne HLAB27?ça peut parfois aider au diagnostique...mon fils aura 21 ans demain 😉il n'a pas autant de raideurs que toi...à voir par la suite..pour l'instant il n'a aucun traitement...il doit aussi prendre des photos en cas de gonflements d'articulations pour pouvoir montrer a don rhumato..ça fait longtemps que tes douleurs ont commencées?