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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour,

Je ne suis pas diagnostiquée spa. Un rhumatologue l'a suspecté mais à abandonner cette idée, mon médecin traitant ne me croit pas non plus. J'ai des douleurs de plus en plus intense qui arrive par crise. Pendant ces moments de crise j'en arrive à ne plus arriver à bouger dans mon lit, me tourner ou faire tout mouvement devient très difficile, le mieux est de rester immobile pour moi. Si je reste trop longtemps debout ma jambe se "bloque" je me met à avoir très mal et je boite. Si je reste trop assise en me relevant j'ai très mal à la sacro-illiaque gauche. Les médecins ne me prennent pas au sérieux.

J'ai 29 ans, en arrêt maladie depuis plusieurs mois. J'ai passé plusieurs irm où l'on voit juste une minime inflammation, j'ai une bonne crp. Mais j'ai des douleurs très invalidantes au quotidien, j'ai peur de faire du sport et d'avoir mal, j'ai peur de ne rien faire et que je m'ankylose encore plus.  J'ai vu plusieurs spécialistes, ils regardent mes irms et me disent "mais vous n'avez rien", je leur parle de ma douleur mais n'entendent pas. Je ne sais plus quoi faire. Dois-je voir un autre rhumatologue qui saura m'écouter ? Je suis fatiguée d'avoir mal et que l'on ne m'entende pas. 

Avez vous un conseil ? Connaissez vous un bon rhumatologue ?

Courage à vous si vous vivez la même chose que moi. 

Début de la discussion - 28/05/2019

Spa ou non ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué bonjour, n'hésitez pas à lire notre article sur le diagnostic de la SPA raconté par nos membres Carenity :

https://membre.carenity.com/magazine/conseils/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-raconte-par-les-membres-carenity-1050

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ pourront peut-être vous aider, même si Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale - n'hésitez pas à demander un autre avis que celui de votre professionnel de santé.

Belle journée, gardez courage,

Louise

Spa ou non ?
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Membre Carenity
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@Isirae bonjour.   Je m'appelle Nathalie. J'ai une fibromyalgie, polyarthrite micro cristalline inflammatoire et ce matin même j'ai passé de nouveau une Irm du bassin car les traitements que j'ais ne le soulage pas. Suspicion de SPA aussi. Je suis sous methotrexate, je suis chimio, une injection par semaine depuis 4 ans pour la polyarthrite et depuis un an sous biothérapie, une injection par jour car le metho ne suffisait plus et j'étais à la dose maxi par rapport à mon poids 51 kg. Pour la fibro je suis sous morphine 190mg par jour et 2 valium le soir. Comme toi il a fallu faire un parcours de combattant mais quand on tombe sur les bons specialistes c'est bon. Je me fais suivre au chu sud de grenoble echirolles. Je suis en invalidité depuis 5 ans. Je t'avoue UE je suis shootée tte la journée mais j'arrive à vivre mieux depuis les traitements adéquats. De quelle région es tu ? N'hésite pas à changer de spécialistes. J'attends de tes nouvelles. Bises. J'ai 49 ans. 

Spa ou non ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir ,

Je suis diagnostiqué Spa depuis décembre 2018. Le parcours est toujours compliqué car l imagerie peut mettre de nombreuses annees avant d etre visible, les analyses de sang peuvent aussi restés normales.  Quand on ne se sent pas ecouté, il ne faut pas hésiter à aller voir ailleur. Bien que diagnostiqué,  j étais dans une impasse au niveau traitement et j ai donc etais voir un autre rhumato et je vais changer de traitement. En arret de travail depuis 9 mois , je ne tenais pas à rester comme ça sans rien faire. Il faut se battre et se prendre en main.

Bon courage pour la suite.

Spa ou non ?
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Membre Carenity
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Merci pour vos témoignages ! Je perds espoir par moment mais je m'accroche parce que je veux savoir pourquoi cette douleur est là... J'ai eu une semaine de douleur intense, où chaque mouvement, chaque pas me faisait mal. Mon corps a même pris une position vicieuse en marchant, je me penchais d'un côté et boitait, c'était magnifique. L'impression qu'on avait versé de l'acide dans mon sacrum et ma hanche la nuit et le matin. Aujourdh'ui je sens que la douleur s'en va, sans raison. Jusqu'à quand ? La prochaine fois sera encore plus douloureuse ?

La médecine de travail ne peut me déclarer inapte car je n'ai aucun diagnostic de poser, à part lombalgies chronique. Je suis aide soignante, je ne peux plus rester debout longtemps, quand à porter des gens ça devient complexe. Je fais des journées de 10h, je sais que je n'y arriverais pas. Vais-je devoir démissionner et me retrouver sans rien parce que les docteurs ne m'écoutent pas ? J'ai pris rdv chez un autre rhumatologue au mois de juin... A voir.

Je vous souhaite beaucoup de courage Nath et Yannick, des bisous à vous. 

Spa ou non ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué hors de question que tu démissionnes ! C'est bien tu as pris rdv ailleurs et si c'est pareil que l'on ne t'écoute pas, change ! Tu trouveras de toute façon quelqu'un d'efficace. Si tu ne te sens pas capable de reprendre le boulot reste en arrêt. Si celui qui t'arrête ne veut pas continuer, demande un rdv à la médecine du travail et ils constateront que tu n'es pas capable de reprendre. Le médecin du travail est de ton côté et est plus puissant que le généraliste et même la secu. Le mien me l'avait dit. Je le cite "si je décide que vous n'êtes pas apte à reprendre, personne ne peut aller contre ma décision". Ne lâche rien. J'ai bataillé des années moi aussi. Mais ne lâche rien surtout. Bisous 

Spa ou non ?
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Membre Carenity
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Bonsoir tout le monde,je m'appelle Mauve j 'ai 54 ans et je cherche soutien et conseils,me sentant très seule face à

mes soucis de santé...et les rhumato qui se contredisent sur les diagnostics...Je suis perdue...Diagnostiquée il y a

3 ans pour une SPA,mon parcours ressemble à celui du combattant puisque le 2 e rhumato que l'on m'a conseillé d'aller voir est certain que ce n'est pas une SPA mais sciatique,hernie discale...Mon médecin n'est pas convaincu de son diagnostic...Je ne sais que faire...Je souufre,j 'ai du mal à marcher,etc...je ne sais que faire...Merci pour votre aise précieuse...

Spa ou non ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Tous tes symptômes definicent exactement la Spondylarthrite Ankylosante. J'ai eu les mêmes mais plus tôt que toi. Être coincée n'est pas rare et l'inflammation est même généralement non vu en IRM. Tes spécialistes ne sont pas spécialistes SPA sinon ils te diront que tu en as une. Attends ! Tout ce que tu décris coïncide ! C'est ridicule de ne pas te croire ! 

Spa ou non ?
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Membre Carenity
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Recherche des rhumatologues spécialistes en maladies inflammatoires auto immunes et tu verras - ils te diagnostiqueront

Courage !

Spa ou non ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir, le seul conseil que je donnerai c est de laisser tomber celui là, soit de retourner voir celui qui a diagnostiqué si c est possible sinon de rechanger encore car on ne peut pas etre balloter comme ça sans cesse, le diagnostic a ete posé avec des éléments donc faut mettre cela en avant et ce que vous avez en ce moment.

Plein de courage courage pour la suite. 

Bonne soirée