Accepter et vivre avec le psoriasis

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Patients Psoriasis

Accepter et vivre avec le psoriasis

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(Je sais que tout ceci est un peu long, mais s’il vous plaît lisez tout afin que l’on puisse s'entraider! Si besoin je vous ai mis en pdf  le texte ci-dessous)


 Si je suis ici aujourd’hui, c’est parce que mon père a besoin d’aide. Cela fait maintenant plus de 26 années que mon père se bat contre le psoriasis sec. Il a tout essayé, les crèmes, les cures, les piqûres … Soit ça fonctionnait très bien mais était BEAUCOUP, BEAUCOUP trop cher (les cures thermales), soit ca ne fonctionnait pas forcément bien (les crèmes), soit ca fonctionne mais détruit le corps et la santé d’une autre manière (Les piqûres...) 

 Le récapitulatif de tout ce qu’il a pu traverser est ci-dessous. 

 Je vous demande une chose, ce sont des témoignages, savoir ce que vous avez vécu, ce que vous vivez en ce moment, les “remèdes”, des conseils, vos avis m'intéressent !

 Savoir aussi selon les médicaments utilisés, quels étaient les effets secondaires ? 

 Et puis pourquoi pas, essayer ensemble de rassembler des informations et pouvoir faire avancer les recherches sur cette maladie de peau ! 


 Je vous remercie par avance de vos retours. 


 Pour tout contact par email : psoriasisaide@outlook.com


TYPE : 

Homme de 56 ans

Psoriasis depuis ses 24 ans

De ses 24 ans à 35 ans environ 50 % 

de ses 35 ans à maintenant  environ 95% du corps 


Sous traitement :

 - Cachet + Puvathérapie pendant 5 à 6 ans (au début)
- A fait 2 Cures Thermale en l’espace de 2 ans.
- Piqûres depuis 4 ans - A pris du MÉTHOTREXATE / ENBREL / COSENTYX (Actuellement sous COSENTYX)
 

 Conséquences du Psoriasis : Création d'arthrose de pire en pire d’année en année

 À propos des médicaments pris : 


ENBREL (durée médicamenteuse : 3 ans) :  Il y a environ 4 à 5 ans prise régulières d’ENBREL (MYCLIC 50 mg) une dose, quatre fois par semaine pendant 4 mois. 

 Point fort :

 - Médicament efficace sur la peau à 80 % 90 % (Quasiment plus du tout de Psoriasis)

 - Moins de fatigue, + de libido, + de force, + d’intimité (vie sexuel 60 % à 70 % plus active)


Point Négatif : 

- 50 % de relationnel, se met facilement dans une bulle et ne prend plus personne en considération. 
- Quasiment plus de défense immunitaire, donc + sujet aux infections. 
- Obligation d’arrêter le traitement dès qu’il tombait malade, pendant 2 mois environ - du coup - Retour du psoriasis a 100 % 
 

 Conséquence : il est retourné voir la dermatologue (dû à l’arrêt du traitement), au vu de l’état de la peau. Elle n’a pas vraiment cherché à comprendre et, malgré le fait que mon père lui ai assuré qu'à chaque fois qu’il arrêtait le traitement, cela se produisait (retour du psoriasis), elle lui a changé de produit. 


 A noter : Dans ces moments-là les patients ne sont pas du tout objectif (parce que malade, raz-le-bol, fatigué et à bout de nerf), il faut vraiment que les personnes soient accompagnées d’un membre de leur famille ou amie qui puisse les soutenir et prendre soins d’eux et puisse monter au créneaux et se battent pour eux.  


COSENTYX : Durant les 6 premiers mois, 150 mg, 4 fois dans le mois puis 1 fois par mois. 

 A observer, dès la prise du produit, énorme gène dans les membres. 


 Point positif : 

- Une peau de bébé (plus du tout de psoriasis) 

 Point Négatif : 

- Relationnel (TRÉS TRÉS COMPLIQUÉ) de grosse tendance à déprimer, voit tout en noir, DÉPRESSION. 
- Sexualité - Le néant, aucune libido. 
- Néant au point de vue du couple. 
- Ronflement (FORT)
- Mal à tous les membres 

Conséquence :

 Vie de famille ou de couple extrêmement compliqué, voir même inexistante. Très lourd autant pour le malade que pour son entourage. 


 A savoir, pour pouvoir prendre le COSENTYX, mon père a dû faire un check-up complet (le traitement est nettement plus fort que l’ENBREL). Il n’a eu AUCUNE aide de la part d’aucun médecin, AUCUN suivi médical.

 Les médecins ont refusé de lui changer car le COSENTYX serait plus cher que le reste donc plus intéressant à vendre pour les industries pharmaceutique.  

CONSÉQUENCES (Quelque soit le produit)


Tendance à la bipolarité. Très lourd pour les conjoints. 

LES CURES 


1ere Cure :

 il y a 10 ans (après le décès d’un proche).

 La peau de mon père était en feu, dû sûrement au décès & soucis de famille que cela avait engendré. Ils ont décidé de faire une cure de trois semaines (aucune prise de médicament avant et pendant) afin de “guérir” sa peau. 

 La cure thermale à Laroche Posay lui avait fait un bien fou car bien encadrer, la luminothérapie fut un point très fort, aucun médicament à prendre, juste après ça il avait une peau de bébé. 

 Mais 6 mois après, le psoriasis est revenue de plus belle, le médecin de famille, ainsi qu’un psy lui ont dit que c’était en partie à cause de sa fille (moi), car je ne vivais plus avec eux, j’étais parti faire ma vie. Ma mère pense aussi que c’est à cause du psoriasis qu’il a du mal à garder son calme lorsque l’argent se fait rare. 


 2eme Cure : 

 L’année d’après, ils ont voulu refaire une cure mais le soucis c’est que les finances ne s’y prêtait absolument pas. Cette 2eme cure fut une catastrophe, trop de soucis en tête. 

 L’après-cure doit absolument être tranquille sans soucis de trésorerie, il faut un environnement doux et zen. 

 A savoir qu’il faut compter 3000e à l’hôtel pour faire une cure, les soins sont gratuit mais se loger est extrêmement cher. 


  CE QU’IL FAUDRAIT CHANGER. 

- Avoir absolument un suivi médical plus précis et pousser (Nous parlons ici de médicament extrêmement fort et pouvant altérer la vie des gens qui sont sous traitement ainsi que leurs entourages)
- Faire en sorte que les patients puissent être accompagné psychologiquement et physiquement. (Cette maladie de peau est visible à l’extérieur mais aussi bouffe de l’intérieur.) 
- Faire entendre la paroles des accompagnants. 
- Créer un fond d’aide (C’est une maladie méconnue, avec peu de solution qui mérite toutes notre attention.) 
- Créer un programme afin que les malades puissent comprendre les différents palier de la maladie et de ce fait se soigner plus thérapeutiquement. (Les produits moins agressifs que les piqûres, peut-être les crèmes, les cures avec un remboursement de la sécu, les herbes, le yoga étant donné que c’est une maladie de peau qui apparaît en grande partie à cause du stress...)

QUESTIONS 

1- Quels sont les effets secondaires, selon les médicaments? 

2- Il y a t-il eu des conséquences familiales ? Séparations ? 

3-  Avez-vous des conseils à nous donner ? 

4- Connaissez-vous un ou plusieurs bon spécialiste? 

5- Avez-vous eu des retours de certains produits ? 

6- Connaissez-vous une médecine alternative ? 

7- Avez-vous des informations sur certains produits à prendre ou à ne pas prendre ? 

8- Vous reconnaissez-vous dans les conséquences de certains traitement ? 

9- Quels sont vos conséquences à vous ? 

10- Avez-vous un suivi psychologique ? 

11- Comment gérez-vous la situation ? 

12- La maladie a-t-elle détruite votre famille ? 

IDÉES / Créer un fond d’aide pour les familles et surtout pour les malades ! 

Accepter et vivre avec le psoriasis

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

@Gaby23@Clara26@FelizNavidad@Pso2020@Popo23@Aurel1999@Lynette@maëlyne 7@leparigo@myriam40@kristy38@COUNTRY‍ 

Comment acceptez-vous la maladie au quotidien ? Avez-vous des astuces pour améliorer le psoriasis (autre que les traitements) ? Est-ce que le psoriasis a un impact sur votre vie privée ?

N'hésitez pas à partager et à échanger juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous, 

Candice de l'équipe Carenity

Accepter et vivre avec le psoriasis

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@Pso2020 

Voici mon parcours avec le psoriasis ! Je m'appelle Sophie et j'ai 46 ans, et un fils de 20 ans. J'ai commencé à avoir des problèmes de peau, à l'âge de 32 ans, suite à un choc émotionnel qui inconsciemment réveillait un trauma que j'avais vécu enfant. Avant de comprendre toute l'importance de la gestion émotionnelle et du stress, et de l'hygiène de vie globale, j'ai fait confiance, comme beaucoup de monde, aux dermatologues, allergologues, médecins, gastro entérologues et autres médecines spécialisées. Hors, le seul traitement proposé n'a été que les crèmes à la cortisone et du protopic, (des immuno-suppresseurs qui "cachent" l'inflammation interne) très dangereux pour tout l'organisme. Le protopic a été considéré par le magazine de santé " Prescrire", comme un poison et cancérigène, qui aurait dû être retiré des pharmacies, mais toujours en circulation. Au long court, ces médicaments créent une addiction et pénètrent par la peau directement dans le sang et empoissonnent tous nos organes, dont le système immunitaire. La Seule Solution, c'est le Sevrage ! L'arrêt total de toutes ces immunosuppresseurs est nécessaire, afin que le corps se régénère avec du repos, une bonne alimentation, une gestion des émotions et du stress et une reconnexion à la nature, marche, yoga, respiration, sport.. c'est la bonne nouvelle !!! le corps sait se régénérer ! La médecine allopathique ne fait que du symptômatique et ne règle pas la ou les causes de base de l'apparition de la maladie.
Je vais prendre une image "si vous avez un voyant qui s'allume sur votre tableau de bord de votre voiture, vous faites quoi ? vous enlevez l'ampoule et comme ça, le voyant ne s'allume plus, ce qu'ils font avec les traitements, mais est-ce que le problème est réglé ? et bien non, la cause n'est pas réglé ! donc croyant que tout est redevenu normal, on continue à rouler sans chercher pourquoi le voyant s'est allumé et un jour, c'est la panne !"
Et bien, notre corps fonctionne pareil ! Les éruptions cutanées comme les autres maladies sont les maux du corps qui sont non exprimés, non accueillis. Les causes sont très souvent émotionnelles à la base, des blocages énergétiques, soit transmis par le transgénérationnel pas réglé, c'est souvent pour ça, qu'un enfant peut faire des éruptions cutanées dès le plus jeune âge, sans compter, les vaccins contenant de l'aluminium et autres composants douteux (métaux lourds) qui accentuent les problèmes de la flore intestinale, transmise par la mère ou l'hôpital selon le mode de l'accouchement, ou soit, comme moi, causées par des traumas accumulés durant la vie. (une séparation pas digérée, un décès, un attouchement, un viol..) Car on nous apprend pas à gérer nos émotions. Ces blessures de l'enfance sont vécues par tout le monde, plus ou moins selon son histoire de vie et en fonction de ce que notre âme est venue apprendre. L'accumulation d'émotions refoulées dans le corps provoquent des inflammations et des noeuds énergétiques. Si le stress devient chronique, cela provoque de l'inflammation chronique dans le corps, provoque des problèmes digestifs et les symptômes se développent et apparaissent ! Apprendre la gestion des émotions diminue le stress car le corps alerte ce qui ne fait plus sens dans notre vie.
Aujourd'hui, je suis totalement guérit d'un grave psoriasis qui s'était généralisé. Le sevrage a duré 2 ans avec des moments douloureux mais aujourd'hui, c'est une vraie libération ! Alors étant esthéticienne holistique et former à plusieurs techniques énergétiques de libération émotionnelle, je me consacre maintenant à guider sur ce chemin de la régénération au naturel et à libérer les émotions refoulées. Je suis la preuve que c'est possible et pour beaucoup de "maladies" ! le MAL A DIT
Si vous voulez des photos avant/après, je peux vous les envoyer. Mais le message doit être diffuser car les traitements ne sont que des béquilles qui, à un moment donné, aggravent les symptômes tant que le corps n'est pas écouté.
Merci de votre attention,
Cordialement,
Sophie P.

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@Christinelady  salut il faud faire des cures de jus de citron chaque matin   et se forte la peau de citron apres  avoir extrai  le jus  avec  s de citron dans tout le corps prendre une douche chaque matin faire des infusion d ortie imbibe   tout le corps la nuit se mase tout le corps avec  l alcool iode  ou le bleu de mythilene et  fair attention a  l alimentation pas de gras et pas se  stres

Accepter et vivre avec le psoriasis

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Bonjour à tout le monde, je pense que le psoriasis (pour ma part) est dû au stress alors je médite, je fais du yoga et j'ai moins de plaques. Je ne suis pas soignée complètement mais cela attenue vraiment les poussées. Belle journée à tous. 

Accepter et vivre avec le psoriasis

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Subissez-vous les regards extérieurs ? A quel point cela vous impacte ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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