Cancer et rémission et guérison

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@cotcinelle  @cotcinelle 

je ne realise pas encore vraiment je pense..j entame a peine le parcours apres  l intervention de la metastase au cerveau.

j ai eu mon premier rdv avec l oncologue il y a 2 jours qui a l air bien mais bon juste un premier rdv c est un peu juste pour savoir comment va evoluer la relation.

dans les 15 jours qui suivent les rdv sont poses mais je n ai pas encore toutes les reponses je ne sais meme pas s il s agit d un cancer a non petite cellules ou l autre.

vont s enchainer les rdv tep scan irm cerebral raditherapeute et si je ne me trompe pas la semaine prochaine il y a la fameuse reunion avec tous les specialistes. a l heure actuelle je ne me sens meme pas malade c est peut etre pour ca que je ne realise pas.l oncologue me dit que l examen clinique est bon.

la seule chose que je redoute en fait c est une intervention. apres je sais que j ai un bon marqueur pour de l immunotherapie.

je veux bien tout ce qui se finit en therapie meme si je sais que cela ne va pas etre une partie de plaisir ( allez un peu d humour ca tombe bien je devais perdre du poids!) mais je redoute la chirurgie.

je vous tiendrais au courant ..mais pour le moment j  ai la peche donc tout va bien!

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@isa2014

merci pour tous ces encouragements j ai la peche le moral j ai   meme l impression de porter mon entourage a bout de bras en leur disant que cela n est pas grave que je vais vivre et que tout va bien se passer.

malgre tous les rdv qui se profilent je sais que je suis relativement tranquille jusqu a la fin janvier et je vais en profiter en sortant les dimanches et feter mon anniversaire avec un peu d avance histoire que tout le monde se ressource et prenne des forces avant le debut des choses serieuses!

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@mimi13004 Bonsoir ,tsunami et tourbillon les termes sont exacts, et les conseils de la patiente aussi / confiance dans l'equipe de cancerologues , soutien familial et des proches .D'apres votre pseudo , si vous habitez Marseille , vous pouvez prendre contact avec le centre Ressource Marseille , 83, la canebiere , lieu libre d'acces consacré à l'aide aux patients et à leurs proches ( yoga , sophrologie , massage et surtout rencontre avec d'autres patients récents ou anciens qui sauront vous entourer et repondre à vos interrogations vis à vis du travail , des enfants -que leurs dire- etc ...) .N'hesitez pas à profiter de toutes les aides , sur Carenity et dans les lieux dediés aux soins de support 

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@mimi13004 bonsoir mimi , j’espère de tout cœur que tu vas être forte et courageuse pour affronter ce tsunami qu’est une telle annonce, surtout que c’est vrai qu’on réalise pas de suite .... en tout cas il faut accepter ce que l’on ne peut pas changer et décider de se battre et pas se laisser abattre, puiser dans ses ressources et rester positive 👍 je te souhaite plein de courage et à bientôt, pour soutien et entraide 🥰😍 Caro 84

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@mimi13004 n'ai pas peur car avoir "la chance" (je pèse mes mots) d'être opérable multiplie tes chances, mais je te comprends. Pour le lâcher prise il faut une confiance en ton équipe ce qui n'a pas été mon cas (ni celui de beaucoup de personne); il a fallu que je change de pneumo mais sache que c'est possible. Il faut vraiment que tu te sente à l'aise.

Mon humour et mon auto-dérision ont été très important (le stress et la dépression diminuent ton système immunitaire), donc fait en usage sans modération même si tout le monde fait la gueule au CH ! (exemple, j'ai fait mes chimios en décembre donc j'ai arboré un chapeau de Noel rigolo, résultat ils m'on envoyaient le psy parce qu’ils m'on jugeaient dans le déni). Personnellement je me suis éloignée des gens toxiques.

Les nombreux r-v sont le tourbillon. Après, il faut attendre, et encore attendre, soit patiente. La réunion dont tu parle est la RCP, où plusieurs spécialistes vont parler de ton cas en apportant chacun leur expérience; c'est bien, cela ouvre le débat et plusieurs pistes peuvent être envisagées, et cela évite qu'un seul médecins décide de tout.

Si ensuite il y a une pause dans les traitement et que l'on passe du tourbillon au néant on se sent abandonner: n'ai pas peur, tout est normal.

C'était mon cas aussi, jeune (47 ans, ce cancer en moyenne 65 ans), pleine forme (ce peut être un cancer asymptomatique), examen clinique bon, cela est de bonne augure car des traitements vont-être proposés qui ne serait même pas évoqués si ton état de santé ne le permettait pas.

Tiens moi au courant et je reste à ta disposition

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@cotcinelle  merci pour tes conseils mais la chirurgie c est vraiment redhibitoire pour moi mais j  ai tellement ete opéree ces dernieres annees  ( environ 8 fois en 7 ans )  pour des choses qu on va dire anodines a comparer de ce qui arrive puis c est une chirurgie qui me fait peur.

aujourd hui tres fatiguee parce que je crois que je commence a realiser ce qui arrive, je n ai que tres peu dormi et qu en plus je me suis pris la tete avec toutes les admnistrations et mon patron que j avoue que je ne vais pas me faire vieille ce soir. le medecin m a aussi prescrit un somnifere j avoue comme il a dit c est important de dormir .

je veux bien mais le sommeil et moi ca fait deux depuis des années! donc je prends un peu d aide pour le coup.

je passe mon irm cerebrale apres demain afin de verifier la zone puisqu il y a eu une metastase au cerveau et faire eventuellement de la radiotherapie pour que tout soit clean.

apres pour le reste ca va se faire dans le temps ..j ai encore environ 15 jours devant moi avant la pose du site implantable et donc le debut des rejouissances si on peut appeler cela ainsi. 

je suis pleine de doute en meme temps et je commence a me dire que cela n en vaut pas la peine..peut etre la fatigue..on verra demain .

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@groupedeparole  merci .. pour le boulot je suis deja en plein dedans je me bats  deja et ca commence a peine .je venais d avoir une incapacite cat 2  qui a debute le 1/01 et qui n'a rien a voir avec mes cancers et on ose me proposer un licenciement pour absteisme..je crois rever...effectivement j habite marseille mais etant hospitalisée pour le moment je ne peux pas me rendre a la permanence.

Je crois que paoli calmette aussi propose ce genre de choses il faudra que je me renseigne cela peut peut etre me faire du bien 

merci  pour tous vos conseils

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@cotcinelle‍   merci pour tes conseils mais la chirurgie c est vraiment redhibitoire pour moi mais j  ai tellement ete opéree ces dernieres annees  ( environ 8 fois en 7 ans )  pour des choses qu on va dire anodines a comparer de ce qui arrive puis c est une chirurgie qui me fait peur.

aujourd hui tres fatiguee parce que je crois que je commence a realiser ce qui arrive, je n ai que tres peu dormi et qu en plus je me suis pris la tete avec toutes les admnistrations et mon patron que j avoue que je ne vais pas me faire vieille ce soir. le medecin m a aussi prescrit un somnifere j avoue comme il a dit c est important de dormir .

je veux bien mais le sommeil et moi ca fait deux depuis des années! donc je prends un peu d aide pour le coup.

je passe mon irm cerebrale apres demain afin de verifier la zone puisqu il y a eu une metastase au cerveau et faire eventuellement de la radiotherapie pour que tout soit clean.

apres pour le reste ca va se faire dans le temps ..j ai encore environ 15 jours devant moi avant la pose du site implantable et donc le debut des rejouissances si on peut appeler cela ainsi. 

je suis pleine de doute en meme temps et je commence a me dire que cela n en vaut pas la peine..peut etre la fatigue..on verra demain .

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Tu vois ce n'est pas à toi de soutenir ton entourage, tu as besoins de toutes tes forces. La fatigue et les nuits blanches vont malheureusement jalonnées ton parcours. La nuit peut être un cap difficile à vivre. J'avoue que cette opération m'aurait aussi fait très peur mais dit toi que c'est ta chance de survivre. Ton généraliste est à l'écoute, c'est important; le mien a été très très efficace et très très important; tu va avoir besoin de lui pour beaucoup de paperasse aussi !

Il faut absolument que tu garde cette pêche que tu avais au début car c'est ce qui va te faire avancer, mais des périodes de doute sont inévitables !

Pour les papiers ça n'arrête jamais et le patron, et la CPAM, et l'hôpital, et la CAF, etc. C'est ce que j'appelle LES combatS dans le combat.

Pour la chambre implantable ça se passe bien ou non, tout dépend de la personne qui opère.

Je vois qu'actuellement tu es hospitalisée, pourquoi?

Bip moi dès que tu as besoin

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@cotcinelle ben la je  suis hospitalisée suite a l operation pour enleve la metastase au cerveau ca fait tout juste 14jours et encore je suis pas en hopital mais plus en maison de convalescence avant le debut du parcours de soins.

apres ca fait du bien aussi de n avoir a penser a rien ( enfin rien a penser tout est relatif bien sur ) et pouvoir se reposer dans de bonnes conditions.l'avantage c est qu ils peuvent me faire les soins chimio etc en externe et je peux reintegrer la maison de convalescence le soir. dans les premiers temps je pense que ce ne sera pas si mauvais ensuite selon comment cela se passe j envisagerai de reintegrer mon appart mais comme j y vie seule y a pas d urgence.

cote nuit blanche je pense que le medecin a tres bien gerer le truc  il a vraiment prescrit ce qu il fallait pour que je sois plus sereine et que je puisse dormir. apres comme je te disais l insomnie et moi on est de grandes amies.

je sais aussi que dans l absolu ce n est pas a moi de soutenir mes proches mais le contraire mais devant leur desarroi je me devais d etre forte et comme de toutes facons je ne realisais pas pour moi c etait facile ca changera dans les prochains jours je le sais mais en attendant ils avaient aussi besoin de me voir forte et combative surtout mon papa qui lui aussi se bat contre un cancer et ma maman qui elle a des soucis de mobilité. ET pour mes enfants qui ont vu le ciel leur tomber sur la tete ...