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Cancer de l'anus dû au virus du papillome humain (VPH), des conseils sur les traitements ?
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- 25 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Nina71,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous invite à découvrir la discussion suivante : @kriss33 @Dorieg @Freddy70400 @kaoline34 @Vivi0662 @sadouille @Marieche @shirleymelodie
Vous êtes concernés par un cancer de l'anus ? Quels sont vos traitements ? Leur efficacité ? Les effets secondaires ? Comment le gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Joemez
Bon conseiller
Bonjour Nina , On m à découvert exactement le même cancer en Janvier 2022 . j ai commencé le traitement en Mars qui s est terminé en Mai . 1 semaine de chimio complète a la maison en 2 fois et 45 jours de rayons en même temps .
Je ne vais pas vous dire que c est le club med mais c est un mauvais moment à passer pour guérir . je viens de terminer mes 3 elles controles , pour l instant rémission complète donc ca vaut le coup 🙏, après comme tout nous ne sommes pas à l abri d une rechute .
Il vous faudra du repos , un coupeur de feu ( grande aide 🙏) bien sûr la localisation n est très cool donc des douleurs , brûlures et petites incontinences , cette chimio fatigante surtout la seconde ne fait pas perdre tous les cheveux ( un peu mais rien à voir avec les autres ) . Je ne voulais pas avoir de stomie donc j ai considéré le traitement comme une aide , une chance et lorsque l on voit d autres cancers , le notre est plutôt de bon pronostic 🙏. Courage à vous
Joe
Nina71
Merci pour votre message rassurant . Après on a pas tous les mêmes symptômes. Votre tumeurs fesait combien de centimètres ? J'ai un petit nodule de 6mm au poumon espérons qu'il a rien a voir avec mon cancer .vous avez eu des métastases ? Quelle age avez vous . Moi a peine 40 ans j'ai l'impression ma vie est foutu que je mourrais comme mon pète ya 2 ans à l'âge de 58ans d'un cancer de la gorge et poumons. J'ai tellement peur des brûlures de la radiothérapie moi qui est si douillette. Et la chimio tellement peur pour mes long cheveux en bas du dos j'en suis traumatisé. Lundi j'ai IRm et vendredi le tep et pour couronner le truc je suis diabétique.🤯🤯🤯🤯
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Nina71
@Grandvi17 mon papa aussi il a tout fait pour se battre.....mais
Merci beaucoup pour vos paroles réconfortante ce qui me fait peur c'est T3N1 ouN2 ils ont dit à préciser au tep vendredi
Et ce nodule de 5mm au poumon imaginons c'est une métastases bref j'ai trop peur je suis sur le téléphone tt la journée a regarder chercher comparé je pense qu'à ça je n'arrive mm plus à suivre un film
Grandvi17
Bon conseiller
@Nina71 je comprends que vous soyez anxieuse car pour l instant il n y a qu un diagnostic mais dès que vous allez rentrer dans le protocole vous vous sentirez mieux. Il y a d autres témoignages très optimistes avec le même stade que vous. Tapez cancer canal anal et il y a aussi un forum sur la ligue du cancer. C est facile à dire mais il fait éviter internet et se comparer car chaque malade est unique y compris sur le diagnostic. Vraiment vous allez y arriver. Je vous embrasse
Joemez
Bon conseiller
@Nina71 C est normal de paniquer au début mais c est un cancer qui se soigne très très bien et le traitement est court et efficace . J avait un T2 n1 et 58 ans . la chimio et les rayons concomitants détruisent la tumeur et les nodules . Lors des examens on nous trouve des nodules qui sont pour la plupart benins et je sais que c est la phase d attente diagnostics et mise en place du traitement la plus difficile . mais votre cancer n a rien à voir à celui de votre papa . Vous allez avancer et vous soigner , vous garderez vos beaux cheveux normalement et guérir . seul bémol : la cigarette qui n est pas une alliée du papillomavirus… courage vous êtes jeune , belle et tout se passera bien . Prenez un coupeur de feu et reposez vous .
Isis06
Bon conseiller
@Nina71
Courage, Nina.
Ma tumeur du canal anal faisait 7cms et aujourd'hui je suis en rémission. J'avoue que lorsque la radiothérapeute me disait que cela était possible de la faire disparaitre, je n'y croyais pas. 7cms c'est énorme et on a réussi.
Donnez-nous des nouvelles.
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Isis06
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kaoline34
Bon conseiller
Bonjour Nina71, comment vas-tu ? As-tu commencé le protocole de soin ?
Je ne suis pas sûre d'écrire au bon endroit alors j'envoie pour voir si ça apparaît bien et je reviendrai plus tard...
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kaoline34
Bon conseiller
Re bonjour Nina... si ta tumeur est dans le bas rectum, ce n'est pas un cancer de l'anus, c'est un cancer du rectum et c'est complètement différent. Le cancer de l'anus est un carcinome épidermoïde anal... ça n'a rien à voir, chirurgie, traitements, effets secondaires, etc...
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Aline224
Bonjour, j'ai lu vos témoignages, merci pour vos partages. Je me lance à mon tour, j'ai 41 ans. Le 6 avril dernier, je consultais pour ce que je pensais être une bonne crise hemoroidaire, puisque ça faisait 3 semaines que j avais de légers saignements mais surtout un passage à la selle douloureux. Le gastro entérologue a vu de suite et m'a doucement amené à comprendre qu'il s'agissait d'une tumeur. Pas trop le temps de réaliser, mon cerveau se focalisait sur l'organisation de tous les examens en vue. La biopsie a confirmé le cancer du canal anal, le carcinome epidermoide. Au 18 avril l'imagerie révélait 5 cm avec 3 ganglions proches touchés, sans métastase à distance , T3 N+
J'ai vu l oncologue radiothérapeute le 15 mai qui a de suite annoncé les 34 séances de rayons couplés à la chimiothérapie orale quotidienne + 2 perf. ( à noter qu entre temps j ai consulté au CHU de Bordeaux pour anticiper un 2e avis et ils m ont rappelé hier, leur protocole allait dans le même sens, il n y a pas d 'autre essai clinique ou d'alternative qui pouvait m'être proposée à ce jour). Bien sûr, comme je l'avais lu, afin de préserver les fonctions du sphincter, la chirurgie ne viendrait qu'en cas de non réponse aux rayons ou récidive. Me voilà aujourd'hui rassurée par l'equipe médicale qui m'entoure. Par contre, je suis en arrêt depuis le 9 mai car de plus en plus douloureuse et fatiguée. Hâte de commencer les rayons malgré l'apprehension des effets secondaires ! Info accessoire, l'onco m'a dit que je garderai mes cheveux.
Dans mon cas, c'est bien le papillomae virus qui s'est activé.
Je commencerai par 1 remarque/conseil, je déconseille le Lamaline, pour ma part il m'a constipée et j ai eu encore plus mal !! Retour direct au doliprane. Une copine m a trouvé un super coussin d assise, ça soulage un peu mais suis bien principalement à la marche ou allongée.
J ai qq questions:
1》Trouvez vous long le démarrage des rayons au 31 mai pour un diagnostic confirmé le 20 avril ? Ou est-ce un délai classique ? (Je sais qu il y a eu vacances et jours fériés... mais c'est tellement douloureux que je m'impatiente)
2》avez-vous des recommandations/expériences alimentaires qui vous aident pendant cette période ?
3》en principe je termine le 18 juillet ...votre convalescence a duré combien de temps après la fin des rayons ? Quand et comment s'est passée la reprise du travail ? (Concentration, forme physique, posture assise...)
Merci d'avance pour vos réponses 🙂 bon courage à toutes et tous !
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kaoline34
Bon conseiller
@Aline224 Bonjour Aline... Déjà, chapeau pour ta réaction super positive en réponse à ce qui te tombe dessus ! ça va beaucoup t'aider...
Pour ta première question, je trouve le démarrage assez rapide. Mon diagnostic (T4N2) était le 6 janvier et j'ai commencé chimio et radio le 15 mars, donc plus de deux mois. Je ne sais pas si ta tumeur se voit de l'extérieur, moi oui, elle était juste à côté de l'anus. Dès le troisième jour de radio, on voyait au milieu un rond noir, exactement comme si on y avait écrasé une cigarette, juste pour dire que ça agit très vite. (pas plus douloureux qu'avant de commencer)
Concernant l'alimentation, tu sentiras toi même ce qui te fait envie ou pas, les odeurs qui t'incommodent, etc.. Par contre, il reste quelques jours avant le début du traitement alors fais toi vite plaisir au max, va au resto matin, midi et soir mdr, sans crainte pour les kilos qui partiront aussi sec ! Juste une petite remarque : le cancer aime le sucre. Sinon, nous avons toutes donné nos petites astuces dans les pages précédentes concernant l'alimentation et tout le reste mais... nous sommes toutes différentes. Perso, sur l'alimentation, je ne suis pas une référence à cause de toutes mes intolérances alimentaires et j'ai eu beaucoup de mal à reprendre les kilos perdus.
Pour la convalescence... on oublie vite ! J'ai terminé mon traitement depuis 2 ans et un mois et je suis incapable de dire au bout de combien de temps j'ai pu m'assoir normalement ! En tout cas, pendant la durée du traitement, je m'asseyais entre deux chaises et je crois que toute la salle d'attente de radiothérapie avait compris où se situait mon problème 🙄. Il faut savoir quand même qu'à la fin du traitement, la radiothérapie continue à faire effet, et donc brûle, pendant environ 15 jours/3 semaines. Donc, si tu prends un coupeur de feu, il faut prévoir plus long. Pour la reprise du boulot... je suis retraitée... Mais comme je suis une petite chose fragile (pfff), je cumule les problèmes depuis ce satané cancer, mais pas forcément en rapport avec lui. Par exemple, intolérances alimentaires et coliques néphrétiques, je les avais déjà avant. Je pense que tout ça m'a fragilisée encore un peu plus mais tu en as d'autres, comme Isis (il me semble) qui a repris le boulot et carrément le jogging assez rapidement après le traitement. J'espère qu'elle viendra te rassurer...
Comme tu es jeune, je rajoute un détail... préoccupe toi dès maintenant du côté gynécologique. Pour moi, l'oncologue m'a prescrit après la fin du traitement, l'utilisation de (excuse moi, je ne trouve pas le terme médical) godemichets 😂 pour éviter le rétrécissement et les adhérences du vagin. C'est ce qui vient en dernier dans la liste de mes soucis mais il faut quand même que je puisse continuer à faire des frottis. Le problème, c'est qu'après le traitement (pour moi tout au moins), le paysage avait changé, comme fondu, et je ne trouvais plus l'entrée. Comme ça rajoutait de l'angoisse à mes angoisses, j'ai laissé tomber... Cinq mois après le traitement, ma gynéco m'a dit que tout était normal à l'intérieur mais je ne l'ai pas revue depuis. Je dois faire un frottis cet été et je flippe déjà... Donc, faut-il laisser le vagin tranquille pendant le traitement ou anticiper ?
Encore un truc qui me fait gamberger... maintenant qu'il est trop tard pour y remédier (mais tu peux en parler avec ton onco) : nous savons que nous devons bien boire avant les rayons, pour que la vessie soit bien pleine afin d'éviter les futures cystites radiques... ok. Nous savons aussi qu'il ne faut plus avoir aucune trace de crème ou pommade sur l'anus avant les rayons parce que c'est conducteur, ou un truc du genre... Mais qu'en est-il pour le contenu du rectum ? Nous sommes plusieurs, pour ne pas dire nombreuses, à avoir une rectite radique. Est-ce que le contenu du rectum au moment des rayons est en rapport avec cette rectite ? Il vaut mieux qu'il soit vide ou plein ? Dans ce cas, est-ce que l'horaire des rayons a une importance ?... enfin, tu vois ce que je veux dire 😕 ! Et aussi, ne serait-il pas judicieux de faire de la muscul anale tous les jours, dès le début, pour ne pas perdre de force au niveau des sphincters ?... plutôt que de le faire après, quand ça ne répond quasi plus ? Ne panique pas hein... c'est pas tout le monde qui a ce genre de problèmes mais si on peut anticiper... Pour moi, c'est le maître mot : anticiper ! Et je trouve que les soignants ont plutôt tendance à intervenir après, ce qui peut vouloir dire trop tard.
J'espère que mes réflexions pourront t'aider un peu... Reviens nous voir quand tu veux pour raconter et poser des questions, même les plus scabreuses, c'est bien pratique l'anonymat. Courage... 👋
Aline224
@kaoline34 Merci pour ta réponse et ces détails gynéco auxquels je n'avais pas pensé : )
J'ai pris le fil de discussion "Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?" ... en effet il y a beaucoup de témoignages et de conseils.
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joeking
Le cancer de l'anus associé au virus du papillome humain (VPH) est une maladie qui nécessite une prise en charge médicale appropriée. Voici quelques conseils concernant les traitements :Consultation médicale : Si vous avez reçu un diagnostic de cancer de l'anus lié au VPH, il est essentiel de consulter un spécialiste en oncologie ou un coloproctologue expérimenté dans le traitement de ce type de cancer. Ils pourront évaluer votre situation spécifique et vous proposer les options de traitement appropriées.
Chimiothérapie et radiothérapie : Dans de nombreux cas, le traitement du cancer de l'anus lié au VPH comprend une combinaison de chimiothérapie et de radiothérapie. La chimiothérapie peut être administrée avant la radiothérapie (chimioradiothérapie concomitante) ou après (chimiothérapie adjuvante). La radiothérapie ciblera la région touchée par le cancer pour détruire les cellules cancéreuses.
Chirurgie : Dans certains cas, la chirurgie peut être recommandée pour le traitement du cancer de l'anus. Elle peut impliquer l'ablation de la tumeur (résection locale) ou, dans les cas plus avancés, la chirurgie de résection abdominale ou périnéale.
Immunothérapie : L'immunothérapie est une option de traitement relativement récente qui peut être utilisée pour certains cas de cancer de l'anus lié au VPH. Elle vise à stimuler le système immunitaire pour qu'il combatte les cellules cancéreuses.
Suivi régulier : Après le traitement, il est important de maintenir un suivi médical régulier pour surveiller votre rétablissement, détecter toute récidive éventuelle et gérer les effets secondaires à long terme du traitement.
Vaccination contre le VPH : La vaccination contre le VPH est recommandée pour prévenir l'infection par les souches de VPH à haut risque associées au cancer de l'anus. Même si elle ne prévient pas le cancer déjà présent, elle peut protéger contre d'autres souches de VPH et prévenir de futurs cas de cancer.Il est essentiel de travailler en étroite collaboration avec votre équipe médicale pour élaborer un plan de traitement adapté à votre situation individuelle. Ils pourront évaluer la gravité de votre cancer, discuter des options de traitement, des avantages et des risques potentiels, et répondre à toutes vos questions et préoccupations.N'oubliez pas que chaque cas de cancer est unique, et les recommandations de traitement peuvent varier. Suivez toujours les conseils de votre équipe médicale spécialisée dans le cancer de l'anus lié au VPH.
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Aline224
@joeking Bonjour, vous dites bien qu'il me serait recommandé de faire un vaccin anti-papillomae virus maintenant pour éviter une récidive ? ou parlez-vous de la prévention en général pour d'autres personnes? merci
kaoline34
Bon conseiller
@Aline224 Bonjour Aline... vite fait en passant car je ne m'exprime pas ici sur ce genre de sujet... à la lumière des évènements de ces dernières années (encore bien trop tamisée en France !!!) je conseille méfiance et scepticisme sur ce genre de prévention... et au minimum, de sérieuses recherches personnelles.
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Nina71
Bonjour je viens d'avoir 40 ans il y a 1 mois...on viens de me diagnostiquer un cancer de anus du au papillomavirus une tumeur de 4cm dans le bas rectum. Tous s'enchaîne scanner IRM TEP lundi il y a une réunion avec les médecins pour définir mon traitement. Me gastro ma dit radiothérapie + chimio .
J'aimerais savoir si ya quelqun qui a ou a eu le MM cancer que moi , si elle a perdu ses cheveux , comment cela se passe si la radiothérapie n'est pas trop douloureuse ou la chimio j'ai peur je sais plus comment faire. Est ce que vous avez des problèmes pour aller à la selles ou autres?
Merci infiniment