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Vivre avec le psoriasis

Se présenter, échanger, s'entraider

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Utilisateur désinscrit

11/10/2019 à 16:39

Bonjour les amis, après une longue absence je suis de retour sur Carenity. J'aimerai bien discuter avec vous pour qu'on se donnes nos astuces, qu'ont apprenne à se connaître, qu'on forme une réelle communauté, comme c'est indiqué quand on s'inscris... A très vite j'epsère !

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avatar angyed'algo

angyed'algo

22/07/2020 à 10:17

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angyed'algo

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Bonjour il est vrai que je ne suis même pas présente mon vrai prénom est angelique on a découvert ma spa et on psoriasis rhumatismale il y a 4 ans après un violante douleur au travail qui n’a pas était considérer comme un accident de travail et je remercie ma chef car malgré ma carrière foutu on aurai pas trouvé se que j’avais je serai retourné chez le médecin pour une sciatique comme d’habitude depuis plus de 20 ans et là en mars j’ai fais un infarctus du myocarde étant pas forcément dans un environnement sain insulte incompréhension plus ds la fonction publique territoriale mon futur travail sera une disponibilité sans salaire et là je craque ma vie professionnelle et foutu on se dis la fonction publique territoriale c bien tps que tu n’es pas malade. Là je suis en réadaptation cardiaque vue part une psy qui me demande comment j’ai réagit face à cette infarctus et j’ai eu la connerie de lui répondre à ça question j’ai pas peur de la mort du coup j’ai un autre rdv voilà j’ai du oublié des chose j’ai 46 ans marié à un alcoolique et une fille de 24 ans qui ne fait rien insulte et frappe que du bonheur pour l’es maladie et le cœur voilà bonne journee


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avatar Cam255

Cam255

06/12/2020 à 01:02

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Cam255

Dernière activité le 30/09/2023 à 11:10

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Bonjour à tous. Je m'appelle Camille jai 25 ans et jai du psoriasis depuis maintenant 7 ans. En plaque sur tout le corp sans exception. Vos témoignages me poussent à la réflexion étant en permanence sous cortisone. En effet, je ne peux me passer de ses traitements sous peine de grosse crise de pso. Mais j'ai développé des problemes digestif depuis 3 ans mnt (gastrite chronique). Est il possible que cela ait un lien ? 

Merci à tous pour vos messages 


Se présenter, échanger, s'entraider https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-psoriasis-au-quotidien/se-presenter-echanger-sentraider-43581 2020-12-06 01:02:49

avatar Estelle97

Estelle97

07/12/2020 à 10:30

avatar Estelle97

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Bonjour à tous 
Depuis mon enfance j’ai des problèmes de peau, avec des squames  dans le cuir chevelu.
Depuis 1 an maintenant j’ai du psoriasis qui est apparu sur tout mon corps.
J’ai été voir un dermatologue qui m’a prescrit du neoral, comme cela ne fessait pas d’effet j’ai été ensuite sous biothérapie mais sans succès j’ai été sous Taltz et maintenant je suis sous Skyrizi.
Cela fait 2 semaines que je suis sous Skyrizi mais je ne vois aucun résultat, je commence à perdre espoir, j’ai du psoriasis partout, ma peau me démange et je passe mon temps à me gratter, ma peau est rouge et également très sèche.
Je commence à déprimer et aujourd’hui je n’ai pas pu aller travailler.

quelqu’un est il dans la même situation que moi et à des conseils à me donner.

belle journée à tous

 


Se présenter, échanger, s'entraider https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-psoriasis-au-quotidien/se-presenter-echanger-sentraider-43581 2020-12-07 10:30:25

avatar Gaby23

Gaby23

Édité le 07/12/2020 à 11:17

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@Cam255  oui la cortisone va dans le sang et n'améliore pas le système digestif ni ne guérit et attention à la dépendance à cette substance, ça peut engendrer encore plus de désagrément

La cortisone provoque d'autres symptômes car le corps quand il crée des pathologies, c'est qu'il n'est pas entendu, et donc la joie ne fait pas partie de notre vie. Depuis quand avez-vous du pso ? un choc émotionnel a dû le déclenché ! Dans votre vie, faites-vous les choses pour faire plaisir aux autres principalement ? acceptez-vous des situations désagréables, des situations non respectueuses ? Arrivez-vous à dire non aux personnes toxiques ou situations toxiques ? mettez-vous vos limites, faites-vous respecter votre espace ? Prenez-vous du temps pour vous, rien que pour vous ? Faites-vous de la médiation, sophrologie, ou autre pratique relaxante ? le corps vous dit qu'il faut s'occuper de vous, faire une introspection, accompagné ou non, avec un thérapeute qui va vous aider et vous guider vers l'amour de vous-même ! libérer les émotions et la colère en vous !

c'est ma propre expérience ! les libérations émotionnelles peuvent prendre du temps, car parfois elles datent de la petite enfance, c'est l'enfant blessé en vous, il crie pour qu'on lui donne de l'attention et qu'on accepte ce qui s'est passé pour alléger et ne pas être en lutte.

Courage à vous, vous êtes sur le chemin de la guérison !

Croyez-en vous et au pouvoir de guérison de votre corps. 

Sophie

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Sophie Pignoux - Conseillère bien-être


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Gaby23

07/12/2020 à 11:21

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@angyed'algo je vous invite à lire le commentaire que je viens d'écrire car il est fort probablement que votre corps vous indique que vous vivez dans des situations toxiques pour vous. Les pathologies sont là pour nous guider vers plus d'amour, de respect et d'estime de soi.

Belle continuation,

Sophie

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Sophie Pignoux - Conseillère bien-être


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07/12/2020 à 11:25

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@Estelle97 Tous ces traitements dangereux ne règleront rien malheureusement, un semblant de soulagement au début peut-être mais en fait votre enfant intérieur a besoin d'attention et c'est par le biais du corps qu'il le dit. 

Ces traitements ne guérissent pas et en plus provoquent des effets secondaires.

Je vous invite à lire mes autres commentaires.

Belle continuation à vous

sophie

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avatar Cam255

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07/12/2020 à 11:28

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@Gaby23‍ Merci pour votre message qui est très parlant pour moi. Je fais du psoriasis depuis 7 ans maintenant de façon crescendo. J'ai bien conscience que beaucoup de chose psychique et stressante de ma vie développent ce psoriasis (bcp de vos questions posées font échos en moi). 

Je fais depuis quelques mois de la méditation. Mais de façon irrégulière, par période. Je réfléchis à aller voir un sophrologue, pensez vous que cela serait plus pertinant ?

Je vous remercie pour votre bienveillance. 


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Gaby23

07/12/2020 à 11:57

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@Cam255 les pratiques de méditation peuvent être diverses, comme la marche à pied en nature en conscience et prendre le temps de l'observer, les arbres, les oiseaux, d'être dans l'instant présent, plus dans le passé ni dans le futur. Faire de la danse ou du dessin, peu importe mais quelque chose qui vous plait. Se caler des moments, pour respirer aussi et se poser afin de prendre soin de soi.

La sophro, oui ou l'hypnose, ou des séances d'EFT, il y a plein d'outils différents, faire du yoga aussi, ça dénoue les noeuds énergétiques dans le corps et libère des émotions ! Ecrire ce qui n'est pas sortie, crier aussi pour libérer.. il ne faut pas garder les émotions, les exprimer, taper dans un oreiller ou sac de frappe. A vous de voir ce qui vous attire, apprendre à suivre notre intuition et se reconnecter à notre corps, suivre nos ressentis est important.

Bien à vous

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Sophie Pignoux - Conseillère bien-être


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Somacl

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Bonjour, 

Je m'appelle Solène j'ai 25 ans et ça fait maintenant 8 ans que mon psoriasis à débuté. J'ai un psoriasis en goutte disséminé sur tout le corps et depuis 2 ans, uniquement l'hiver, j'ai développé des petites plaques rouges sur la visage, est ce ce serait du pso ? Si quelqu'un a des conseils pour peut être atténuer un peu car étant sur le visage c'est très visible et très difficile à vivre au quotidien.. Je tenais à dire également que je suis persuadée qu'il faut en effet écouter son corps qui essaie de nous dire quelque chose, même si c'est difficile de l'entendre et de comprendre quand on a pris l'habitude de ne pas s'écouter.. 


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ArnaudMaceio

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Bonjour a tous,

J'ai aujourd'hui 47 ans, mon Psoriasis est apparu vers l âge de 20 ans ( aux coudes). A 35 ans, j avais les bras et les jambes complètement recouvers. L errance médicale m a emmener a prendre quantités de médicaments différents sans aucuns résultats, mais j ai fait le cobaye durant ces années en y croyant.

J ai deménager de Paris pour le Brésil en 2006, a partir de la, l exposition au soleil ( vitamine d3), l arrêt du lactose, du gluten, de la viandes rouge et du tabac ( je sais ca fait beaucoup) a considérablement améliorer mon Pso, qui n a jamais disparu mais bien contrôle.

Rapidement de fortes douleurs sont apparues a des moments différents, a plusieurs endroits, surtout du cote gauche de mon corps. ( epaule, pieds..), les anti inflammatoires communs ne faisant pas effets.

Autre symptôme caractéristique de la maladie, l atteinte des ongles, comme des petits trous, des irrégularités et des déformations progressives de certaines articulations.

Je suis allé faire des examens a l hôpital. On voit clairement sur les radios du pied par exemple une réduction du cartilage et une calcification du tendon d achille.

On ma diagnostique alors un Rhumatisme Psoriasis rapidement.

Cette maladie évolue, la réalité d aujourd'hui n est pas forcement celle de demain.

Les traitements de fonds en gros, a part le prix exorbitant, sont efficaces a 60 % au max et expose a des effets secondaires pires que la maladie. Ce sont des immunosuppresseur qui baisse les défenses naturelles pour affaiblir l activité de celle ci...

En bref les biothérapies c est accepter de faire le cobaye pour la science.

Il faut comprendre qu il n y a pas de guérison possible, juste vivre avec le mieux possible.

Aujourd'hui je suis presque végétarien, des oeufs durs pour l apport en protéines, la vitamine d3 est essentielle, sans soleil, il existe des comprimes de 10 000 UI, un par jour. Et très important, le Fasting, le jeune intermittent, qui donne de fantastiques résultats assez rapidement. Pas de produits transformes ni industrialises non plus.

J ai pris comme AINS : Meloxicam, Voltarene, Naproxene, peu d'efficacités . J ai pris aussi des corticoïdes (Prednisone) avec une certaine efficacité sur les douleurs et la peaux, mais trop d effets secondaire par rapport au benefice. Je prends aujourd'hui le controverse Tramadol (dérive de la morphine), de loin le plus efficace.Les douleurs sont surtout la nuits, c est comme de la torture, seul ce médicament me soulage, j étais au bout du rouleau. La fatigue aussi est très présente, c est meme de l épuisement, je suis vieux avant l âge pendant les crises je marche comme un ancien de 120 ans, tout est un calvaire au jour le jour, je peux plus bosser depuis 2 ans.

Apres presque 30 ans avec cette merde, j ai appris a ne pas tirer de conclusions définitives, le truc change, évolue sans prévenir. Mais selon l avancement de la maladie il faut décider du traitement. 

Voila, j'espere que mon témoignage peut aider certaines personnes embarques dans cette meme aventure ou on se sent seul, incompris, moque meme part sont entourage. On a l impression qu on est le seul a avoir ce truc.

Courage a Tous 


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