Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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lelene31

18/11/2020 à 18:21

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lelene31

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Bonsoir à tout le monde, je suis de plus en plus déprimée (malgré les anti-dépresseurs) car mes douleurs ont beaucoup augmentées. Les anti-douleurs et les anti-inflammatoires que je prends à la dose maximale ne font plus rien. J'ai contacté le secrétariat rhumato de l'hôpital où je suis suivie, pour leur dire que les infiltrations qui m'ont été faites début août ne m'ont calmées qu'un mois : réponse on ne peut faire rien de plus pour vous et il faut attendre votre prochain rendez-vous. Je ne l'ai que début mars 2021, impossible d'en avoir un plus tôt. J'ai l'impression d'être abandonnée par le corps médical. Comme je l'ai déjà dit je vis seule et je n'ai personne pour me réconforter.

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lelene31

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-18 18:21:25

Sezane

18/11/2020 à 21:53

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Sezane

Dernière activité le 28/02/2025 à 18:04

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Bonjour à tous,

je n’écris plus beaucoup car rien de nouveau depuis mon dernier rdv rhumato en début d’année. Ah si une 2 eme uveite en mai.

je voulais savoir, ceux qui ont mal aux genoux, à quel endroit du genou ca fait mal ( devant, derriere, en haut, bas, sur le côté? ) ? Quelle genre de douleur et à quel moment ( tout le temps, la nuit, au repos, en mouvement?) y a t il des gestes, mouvements où ca fait pluss mal?

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19/11/2020 à 11:05

@lelene31

Bonjour que je te comprends j'ai des effets secondaires avec cosentyx et sa fait déjà 10jours j'ai envoyé un mail au rhumatologue de l'hôpital et j'ai finis par appeler la secrétaire il y a une semaine pas de nouvelle je peux crever seule c'est pas grave alors j'ai finis par prendre rdv avec mon médecin traitant je te conseille de revoir ton médecin traitant il te trouvera une solution bon courage à toi prend bien soin de toi.

Onie28

22/11/2020 à 17:33

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Onie28

Dernière activité le 27/12/2021 à 09:51

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Bonjour à tous.

Idem que beaucoup d'entre vous, je ne suis pas venue depuis cette été voir avant.

Je suis sous methotrexate et speciafolddine.

Le traitement a augmenté, les douleurs sont différentes, je ne souffre plus de sous mes pieds et sa c'est top, je n'ai plus mal aux genoux, le dos me lance de temps à autre environs tout les 3 jours en faite.

Je ne peux plus rien porté de trop lourd ou mes cervicales se bloque et j'ai des migraines pendant 1 semaines.

J'ai des aigreurs d'estomac très souvent.

Je souffre des poignets maintenant.

Mes yeux se dérégles une fois par an.

Mon ventre gargouille en permanence, un coup diahre un coup constipé (désolé) lol

Je suis tout le temps fatigué à partir de 13h,pourtant je prend un kiwi chaque jour.

Je ne suis pas déprimé et pourtant comme vous je vie des moments difficile (g perdu ma poilu subitement cette été dur dur) mais sûrement grâce à la formation que je Suit à distance et au chien de ma maman je me relève. Puis grâce à mon mari qui est au petit soin et à ma fille bien sur.

Je vis pas trop mal le covid, de plus avec ce traitement mon immunité est trop basse pour que je sorte donc courses en drive ou aux heures creuse.

Voilà j'espère que vous allez bien malgré Mme SPA.

Onie

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onie

Tomaso

23/11/2020 à 09:30

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Tomaso

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Souffrant de SPA depuis plusieurs années, je ressens des douleurs de plus en plus fortes le long de la colonne vertébrale qui me réveillent systématiquement vers 4-5h du matin. Ces douleurs s'estompent plus ou moins dans la journée. Quelqu'un aurait-il une explication au fait que ces douleurs apparaissent régulièrement dans la nuit à peu près toujours vers les mêmes heures ? Est-ce dû à la position allongée ?, à l'immobilité dans le lit ?

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23/11/2020 à 09:42

@Tomaso

Bonjour oui c'est normal d'avoir mal toujours au même moment la nuit c'est l'un des symptômes de notre maladie moi sa me réveille entre 2h et 3h du matin .

Onie28

23/11/2020 à 12:09

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Onie28

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@Tomaso bonjour

a force d'être dans la même position.

j'ai le même genre de douleur au dos, cela ne me réveille que très peu, la fatigue prend le dessus.

c'est comme lorsque je tiens un stylos trop longtemps, des douleurs et des crampes à la main apparaisse.

comme le dit @Douleur77‍ , c'est notre maladie qui veux sa.

courage

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onie

dam's25

24/11/2020 à 09:51

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dam's25

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Bonjour tout le monde moi j'ai des douleurs au bas du dos la nuit quand je me met sur un côté aux sacro iliaque sa me réveil

Sinon comme j'ai mal aux lombaires j'ai des douleurs à l'aine jusqu'au scrotum et j'ai également de l'eczéma au pli inguinale je sais pas si sa peut être mon dos ou mes vertèbres

lelene31

26/11/2020 à 09:55

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lelene31

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Bonjour à tout le monde, mon kiné et mon médecin traitant m'ont conseillé au vu des douleurs intenses que j'ai dans le bas du dos de voir avec un neuro-chirurgien pour qu'il me fasse des thermos coagulations. J'ai appelé l'hôpital hier après-midi très grosse déception le premier rendez-vous disponible n'est que le 25 mai !!! C'est inadmissible de me faire attendre aussi longtemps. J'ai bien expliqué que malgré les anti-douleurs et les anti-inflammatoires pris à doses maximales et que les infiltrations faites début août (qui ne m'ont calmé qu'un mois), mes douleurs étaient toujours intenses. Je crains que malgré les anti-dépresseurs je craque nerveusement. Je ne sais plus quoi faire.

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lelene31

Onie28

26/11/2020 à 20:56

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Onie28

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@lelene31 bonsoir

essaie de voir pour un autre hôpital ou une clinique , moi je fait avec 3 à 4 hôpitaux, pour avoir des dates plus courtes pour mes examens.

essais l'hypnose, cela peut réduire les douleurs, si bon praticien.

plein de courage à toi

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onie

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