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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar dolma

dolma

04/10/2017 à 05:08

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Petit message pour vous demander si vous recevez les notifications de carenity??? 

Moi j’ai constaté POUR CHANGER que je ne reçois aucune notification depuis une quinzaine de jours. Cela était déjà arrivé par le passé mais jamais aussi longtemps et surtout aucune ‼️‼️‼️A habituellement j’en recevais une par-ci par-là mais là c’est RIEN LE NÉANT ???Franchement ça devient pénible ‼️

@G I G I

@Iris22

@bicento

@mariesrk

@Louluel

@fannny

@mama37

@Camille-E 

Je joins à ces quelques mots l’espoir que cette journée puisse vous être agréable. Sans trop de cabosses de aïe ouille pfff grrr etc etc. Je pense fort à vous toutes et tous. Des Bisoustoutdoux ? et à très vite sur un Carenity un peu moins «pourri » ........ ????

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-04 05:08:57

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Louise

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04/10/2017 à 10:59

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Louise

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Bonjour @dolma, 

Pourrais-je avoir quelques précisions ? Je constate que vous recevez bien tous les mails de notifications et que vous les avez ouverts. Dois-je en déduire que vos problèmes concernent les notifications sur le site ? Ou sur un mobile ? 

Bonne journée à vous, 

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Louise de l'équipe Carenity


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-04 10:59:11

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dolma

04/10/2017 à 21:53

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dolma

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@Louise-T

pour vous répondre je signalerai le message de @fannny du 28 sept et celui du 29 sept d’ @@Iris22 (si je ne me trompe pas étant donné que je ne peux revenir sur une page antérieure sans perdre mon message!!!!) pour les suivants il me semble effectivement que j’ai reçu un mail pour me signaler un commentaire. Malheureusement je vous relate que les derniers en date car je n’ai pas relevé tout les manques étant donné que le problème est récurant depuis la dernière version de carenity. A signaler également les messages qui disparaissent au moment de les publier ou encore ceux qui sont publiés a double triple ou même plus parfois. Bref c’est redondant décevant et ça nous décourage d’ecrire Sur notre (nos) groupe de discussions alors que cela fait plusieurs années que nous conversons ensemble. Je suis certaine que vous avez dû constater le manque de participants depuis votre dernière version « améliorée » de carenity. Du coup on râle souvent et on partage moins. C’est vraiment dommage car pour chacune et chacun d’entre nous carenity nous était un lieu de partage et de compassion trouvé nulle part ailleurs. Il est vrai que je communique essentiellement via mon smartphone ou ma tablette étant donné la vétusteté de mon PC. J’espère Avoir pu répondre à vos questions et surtout ne pas m'être Trop étendue sur mes tracas via carenity. Bonne soirée 

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-04 21:53:55

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Louise

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Bonjour @dolma, 

Pardonnez-moi mais je voudrais être sûre de comprendre : vous parlez donc des mails de notifications ? Car je constate sur l'historique que vous les recevez et que vous n'avez eu aucun problème à les ouvrir. Cependant, dans votre premier message, vous indiquez avoir ce problème depuis quinze jours. Alors s'agit-il d'un autre problème depuis quinze jours ?

Bonne journée à vous, 

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Louise de l'équipe Carenity


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dolma

06/10/2017 à 03:40

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@Louise-T‍ 

je suis désolée de vous créer tant de soucis. Vos questions sont très précises et sincèrement je ne saurai y répondre de façon correcte étant donné mes lacunes en informatique...... Peut-on en rester là? Vous faites certainement toutes et tous un super boulot sur carenity j’en suis certaine. Je vais donc vous laisser vous concentrer sur de réels problèmes et ainsi refermer cette parenthèse bien insignifiante. Belle journée et bon week-end. 

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Dolma


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06/10/2017 à 09:47

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Bonjour @dolma‍ 

Merci pour votre message, j'espère que vous allez bien.

Essayez de noter précisément ce qui se passe la prochaine fois que vous rencontrez des difficultés, ce sera plus simple pour nous de vous aider. 

Bonne journée à vous et bon week-end, 

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Louise de l'équipe Carenity


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dolma

07/10/2017 à 04:34

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Je ne sis pas où vous êtes toutes mes chériechoupinettes mais une chose est sure pas sur le groupe des Bisounours..... Je me sens si seule sans vous ? 

Comment allez-vous???? 

M’en êtes vous réduite comme moi à souffrir en silence nuit et jour sans répis depuis ....... pffff tellement de jours déjà‼️‼️‼️ Pour me rassurer je me dis que cette fichue spondyglue et ou fibromachinchose ou peu importe son nom.... vous font vivre un enfer tout comme moi. Je ne connais rien en astrologie etc mais franchement cette année 2017 est la pire de toutes depuis 14 ans que je suis malade..... Bref je ne suis pas ici de si bon matin pour me répandre en pleurnicherie mais plutôt pour vous dire que vous me manquez ??? alors si vous trouver du courage et quelques minutes donnez-moi de vos News ça me ferait plaisir. Belle journée malgré toutes vos cabosses et vos douleurs. Je vous envoie des Bisoustoutdoux ???

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Dolma


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@dolma‍ coucou..je n'ai pas disparue cela fait un moment que je voulais écrire un petit mot mais tout comme toi je ne vais pas très fort...j'en ai marree de voir mon fils avoir mal au dos et d'être obligé de prendre des antalgiques assez fort pour pouvoir travailler et sortir avec ses copains...j'ai l'impression que l'on ara jamais de diagnostique et quand bien même..qu'aucun traitement ne fonctionne...bref je baisse un peu les bras..

Je ne vous oublie pas et j'espère que vous n'allez pas trop mal toutes..

Bises

@iris‍

@mariesrk‍ 

@GIGI

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Mama


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GIGI

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Bonsoir à toutes, 

nous sommes ici @dolma‍  j'espère que tu arrives à nous lire. Le site fonctionne de plus en plus mal, on n'arrive plus à rééditer un message, les @ ne s'affichent pas pour certaines etc...

Merci pour tes bisous et essaie de te reposer autant que ton corps le demande emoticon Paixemoticon Coeur

@mama37‍  garde le moral ton fils est jeune et la science évolue, on va bien réussir à trouver un moyen de le soulager, ayez confiance tous les deux.

 

A toutes @iris22‍  @Louluel‍  @mariesrk‍  @fannny‍  la meilleure soirée possible et un bon dimanche à venir. Je vous embrasse emoticon Embrasséemoticon Luneemoticon Coeuremoticon Etoile


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/10/2017 à 08:33

Bonjour les amies 

nous ne sommes pas loin @dolma‍, mais c'est vrai un peu moins présent sur le site, c'est difficile pour tout le monde à l'heure actuelle, il faut le reconnaître, ne baisse pas les bras malgré toutes les difficultés et n'en fait pas trop, prends soin de toi car personne ne le fera pour toi emoticon Trèfle

@mama37‍ tiens bon, comme le dis si bien @G I G I‍ la science évolue. Il faut aussi trouver le bon spécialiste qui vous écoutera tous les deux. Je t'envoie des ondes positives pour vous donner du courage et de la force emoticon Trèfleemoticon Trèfle

@G I G I‍  j'espère que ton ostéopathe t'a soulagé un minimum

Pour ma part, je suis dans mon week-end Humira donc nombreuses heures de sommeil, vertiges et compagnie.... Et aujourd'hui, fête de famille....ça va être un peu compliqué.....  Mais j'ai l'impression que les premiers effets se font sentir, j'ose à peine en parler.... je dors un peu mieux et le temps de dérouillage est moins long

Bon dimanche à vous ainsi qu'à @


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