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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar GIGI

GIGI

29/09/2017 à 09:46

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GIGI

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Bonjour mes choupinettes emoticon Rose

@iris22 j'espère que depuis ton dernier post tu ressens une amélioration emoticon Trèfleemoticon Croise les doigts Mais si, mais si on a le droit de se plaindre : la douleur des un(e)s n'empêche pas celles des autres. Nous sommes toutes dans le même panier mes amies de galère emoticon Top laemoticon Coeur

Merci @mariesrk  J'espère que cette cure te fera le plus grand bien, bonne chance emoticon Trèfle et à tout bientôt emoticon Embrassé

Coucou petite fée @fannny 

merci pour cette envolée emoticon Top laemoticon Coeur Bon courage pour cette kératite dont je connais bien les soucis qu'elle provoque emoticon Top laemoticon Coeur

Pour ma part, indépendamment des mes douleurs partout et celle du pied particulièrement (après les radios passées, j'ai rdv pour une échographie) je galère avec les démarches administratives, j'ai perdu mon portefeuille contenant tous mes papiers d'identité (aucune idée du lieu et depuis quand) emoticon Sourcils froncésemoticon Sourcils froncés

Néanmoins, la vie continue et j'espère qu'elle ne sera pas trop douloureuse pour vous toutes :

@dolma @Louluel @mama37 et celles que j'oublie emoticon Top laemoticon Coeur

Je vous embrasse emoticon Avionemoticon Embrasséemoticon Coeur


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-29 09:46:44

avatar mama37

mama37

29/09/2017 à 17:22

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mama37

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Bonjour à toutes

@mariesrk @GIGI @iris22 @dolma @fanny et à toutes les autres

Je viens vous faire un ptit coucou pour vous dire que je ne lâche rien!

2ème rdv chez un nouveau rhumato pour mon fils..il va essayer un nouvel anti inflammatoire!

avec les anti douleurs ses douleurs au dos sont plus supportables..

Par contre toujours aucun diagnostique car pas assez de marqueurs pour eux..pas de réveils nocturnes et pas de raideurs le matin...rien a l'irm et gêne négatif..mais on ne peut toujours pas exclure à cause des gonflements qu'il a eu au petit orteil et a son coude...à suivre
Voilà je sais que c'est compliqué pour tout le monde et je vous envoie tout mon soutien également!

Moi j'essaie de garder la tête haute et je garde en tête qu'il y a des traitements qui fonctionnent chez certains...sinon je ne vis plus...
Gros bisous à toutesemoticon Bisou

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-29 17:22:06

avatar dolma

dolma

30/09/2017 à 05:08

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dolma

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Non vous ne rêvez pas mes zamies de mon Coeur...... Je prends Enfin le temps de vous écrire un ptit mot‼️‼️‼️‼️‼️

@G I G I

@iris22

@mariesrk

@fannny

@Louluel

@mama37

Je suis vraiment désolée de ne pas être plus présente sur le groupe!!! Mais franchement, je n'ai pas trop le coeur ni le courage de vous emmener sur le tapis volant pour une balade magique ?   Cette 3ème chimio pour ma puce est des plus pénibles et toute mon énergie y passe ? Et..... comme Si ça ne suffisait pas..... j'ai reçu les résultats de ma mammographie...... PAS TERRIBLE..... les radios dévoilent une grosseur au sein droit et...... du coup ...... je dois passer des examens complémentaires mercredi prochain....... Cool...... et un soucis de plus !!!!.....!!!! Je vous avais bien dit déjà que 2017 était une année de M....de. 

Non mais je nage en vrai cauchemar je vous assure!!!! Je ne sais pas trop comment je tiens le coup ..... Sachez néanmoins que je ne vous oublie pas bien au contraire. Je pense fort à vous et viens recharger mes batteries en vous lisant Et en vous sentant proche de Moi. À vous toutes mes chériechoupinettes je souhaite la plus Douce des journee et également un agréable week-end rempli de ptits bonheurs. A très vite j'espère ?????

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Dolma


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avatar GIGI

GIGI

30/09/2017 à 16:56

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GIGI

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Bonjour @dolma emoticon Rose

je suis attristée de lire toutes ces nouvelles et j'espère de tout emoticon Coeur que les résultats complémentaires ne seront pas ceux que tu redoutes. Tu sais, nous les femmes avec notre système hormonal ce qui peut paraître affolant n'est souvent qu'une chose bénigne, je te le souhaite et ne dramatise pas avant de savoir, ça ne sert à rien même si je suis bien consciente qu'il est facile de donner des conseils quand on n'est pas concernée mais je t'accompagne avec toutes mes difficultés actuelles et à nous deux (et les amies présentes) nous allons réussir à obtenir un apaisement de tous nos soucis emoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfle  emoticon Croise les doigts

Je vous souhaite à toutes @iris22 @mariesrk @mama37 @Louluel @fannny le meilleur week-end possible emoticon Paixemoticon Coolemoticon yin-yang

Bon courage, prenez bien soin de vous. je vous embrasse emoticon Embrassé ++++++ emoticon Avionemoticon Coeur

A bientôt emoticon Etoile


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mama37

30/09/2017 à 17:20

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@dolmacoucou comme le dit GIGI nous te soutenins de tout coeur?ce n'est peut être rien du tout...je sais que l'attente est toujours terrible..j'en sais quelque chose mais tu sais il y a aussi beaucoup de choses begnime qui peuvent faire des frayeur...

Plein de Gros bisous de soutien ainsi qu-a ta puce???

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-30 17:20:05
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01/10/2017 à 08:59

Bonjour emoticon Rose

@dolma  je suis du même avis que @G I G I et @mama37, ne dramatise pas avant d'avoir passé les examens complémentaires, même si c'est façile à dire je le conçoit, c'est peut être tout à fait bénin. En tout cas, je suis de tout cœur avec toi emoticon Coeuremoticon Bisou bon courage dans l'attente des résultats

@mariesrk j'espère que cette cure te fera du bien même si c'est très fatiguant et s'il faut patienter pour en ressentir les bénéfices.... la rééducation va peut être t'aider aussi

@mama37 j'espère que le nouveau traitement va soulager ton fils, ne baisse pas les bras et garde espoir... le diagnostic est tellement long et difficile à poser qu'il faut bien s'armer de patience. J'ai eu mes premières douleurs de dos à 16 ans avec des périodes de répit plus ou moins espacées. Aucun médecin ne trouvait comment me soulager. Et ce n'est qu'il y a 5 ans quand la spondy a vraiment explosée dans tout mon corps que mon rhumato a commencé à envisager de poser le diagnostic. Chose qu'il a ensuite faite 2 ans plutard...... 

@fannny bon courage avec cette kératite, je connais bien aussi.... eh oui, nous cumulons tellement de problème avec notre amie miss spondy

@G I G I quelle galère de devoir refaire tous les papiers.... je t'envoie des ondes positives pour soulager de tous tes soucis emoticon Trèfleemoticon yin-yang

Je ne connais pas trop de changements dans mes douleurs et ma fatigue. De grosses brulures gastriques se sont rajoutées avec la cure de cortisone que j'ai du faire.... 

Belle journée à vous, prenez bien soin de vous, je vous embrasse emoticon Bisouemoticon Bisouemoticon Soleilemoticon Trèfle


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GIGI

01/10/2017 à 10:24

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Bonjour et merci @iris22 pour tes ondes positives emoticon Coeur J'en ai bien besoin et je compatis à tes brûlures gastriques qui m'accompagnent également à cause du stress emoticon Sourcils froncés

Le meilleur dimanche possible à toutes emoticon Top laemoticon Coeur Grosses bises emoticon Embrasséemoticon Rose

 


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Bonjour à tous et désolé pour le retard mais je ne reçois pratiquement plus carenty et oui depuis 6 semaines j'ai gagné 50% de ma mobilité et pratiquement les douleurs soit disparus ou moins et surtout moins ça fait du bien j'ai passé mon premier week-end tranquille avec douleur mais supportable mais j'ai perdu ma vie depuis pratiquement 2 ans alors oui je croise les doigts pour que ça dure et j'ai toubib géniaux sans dire des personnes qui quand nous sommes dans la douleur savent nous écouter et essaye de tout faire pour nous aider moi ca 1,5 an qu'ils sont avec moi c'est l'hôpital Ambroise à Paris merci à toutes ces personnes qui aiment leur métier et merci encore.Bicento de Normandie

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BICENTO


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03/10/2017 à 10:58

Bonjour @dolma @G I G I @mariesrk @mama37 @bicento @fannny @Louluel

Petit passage express pour vous souhaiter une bonne journée sans trop de douleurs... prenez bien soin de vous. Bisesemoticon Embrassé

@bicento je suis contente de lire que tu connais un peu de répit et espérons  que ça tienne sur la durée emoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfle


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GIGI

03/10/2017 à 15:50

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GIGI

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Bonjour les amis, 

Merci @iris22 pour ton petit passage et tes souhaits emoticon Top laemoticon Coeur  

@bicento merci emoticon Combattant je rejoins le message de @iris22 emoticon Trèfle

Bon courage à tous @dolma @mariesrk @mama37 @Louluel @fannny je vous embrasse emoticon Embrassé

Je fais un passage éclair également, je rentre de chez mon Ostéo et je vais appliquer les conseils emoticon Paixemoticon Endormi

A bientôt emoticon Croise les doigts


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