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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar GIGI

GIGI

20/01/2017 à 09:40

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GIGI

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Hello mes douces amies rose.png

je viens déposer un bisou à chacune de vous en espérant que votre nuit n'a pas été trop mauvaise clover.pngfingers-xd.png

@canelle66 merci pour ton message explicatif handshake.png Je suis de tout heart.png avec toi en ce qui concerne tes sentiments vis à vis de la perte de ton Papa et je compatis à 100% pour tes douleurs highfive.png J'espère que tout se passera du mieux possible dans cette nouvelle vie heart.pngrose.pngheart.png

@dolmakissed.png @iris22kissed.png @mariesrkkissed.png @caline20 kissed.png et toi @canelle66 passez la meilleure journée possible, que vos douleurs se fassent discrètes clover.png Je vous embrasse kiss-blow.pngstar.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-01-20 09:40:14

avatar dolma

dolma

20/01/2017 à 10:55

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dolma

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Bonjour mes chériechoupinettes, j'espère que votre nuit ? fut correcte ???pour moi c'était comme d'habitude dodo vers minuit et réveil à 3 heures. Mais comme dit @G I G I à force on s'habitue. Merci @canelle66 pour tes explications tu sais avant sur le profil on pouvait connaître la région d'où nous sommes Mais avec le nouveau carenity mis en service fin 2016 Et bein c'est plus possible... Alors nous les anciennes on aime bien connaître de quel coin nos zamies viennent donc Encore Merci pour les infos c'est cool. Désolée pour la perte de ton papa je t'envoie plein de compassion. 

@iris22 et @mariesrk j'espère que ça va pour vous ce matin???

@G I G I comment va ta sœur? A-t-elle commencé son traitement Si oui j'espère qu'elle le supporte au mieux ?? je pense souvent à elle Mais j'oublie de te demander des news Désolée. Belle fin de matinée à vous Et à plus tard. Bisouilles tout plein ????

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-01-20 10:55:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/01/2017 à 12:49

Coucou mes douces amies, @dolma @G I G I @mariesrk @canelle66 @Louluel   rose.png

J'ai été bien occupée ce matin, il faut bien faire le ménage... et quelques visites imprévues après une nuit difficile comme vous, mes belles et longues nuits de sommeil ne sont plus d'actualité, je reprends les vieilles habitudes.

@canelle66, merci de tout cœur, c'est bien difficile de perdre un proche, je ne suis pas sure qu'on accepte un jour sa disparition, on s'y habitue tout au plus. Ma grand-mère était mon repère et j'étais son roc (ou son arbre...), c'est comme ça qu'elle m'appelait quand la maladie d'Alzheimer a débuté et qu'elle se sentait perdue et déstabilisée. Cela faisait quasiment un an qu'elle ne nous reconnaissait plus et qu'elle était alitée. Alors pour elle, je suis surtout soulagée qu'elle soit partie même si le manque est immense.

Comme toi, je montre rarement que je souffre,que c'est difficile je dis toujours que ça va, à mes proches ou au travail. Je fais comme si tout allait bien et je continue à vivre, à travailler... et je tiens ça de ma grand-mère, on me l'a rappeler ces derniers jours

Je te souhaite bon courage pour ta nouvelle vie et que tout aille mieux pour toi.

@mariesrk comment vas-tu ? ça m'inquiètes de ne pas avoir de nouvelles... courage petit poussin

 

A toutes, belle et douce après-midi, que toutes nos douleurs nous laissent tranquille... au moins un petit laps de temps.  je vous embrasseheart.pngkiss.png

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-01-20 12:49:46

avatar GIGI

GIGI

20/01/2017 à 13:19

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GIGI

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Petit coucou avant de repartir voir mes protégés, 

@dolma joli ton avatar smile-big.png Merci de prendre des nouvelles de ma soeur : elle ira lundi prochain à sa 4ème séance chimio dont elle a pas mal d'effets secondaires. Entre deux, elle fait une batterie d'examens, par exemple mercredi : scintigraphie cardiaque, hier Tomographie scanner et rdv avec son Cancérologue lundi, les prises de sang, les piqûres pour le système immunitaire etc ...elle est très fatiguée car tout se passe à 60kms de chez elle et elle part souvent le matin vers 7h mais elle garde le moral ! 

@iris22 courage, on pense à toi highfive.pngheart.png

Bises mes amies pour un bel après-midi, pas chaud mais ensoleillé sun.pngkissed.pngsun.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-01-20 13:19:19

avatar dolma

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20/01/2017 à 14:55

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Merci pour les news ma douce @G I G I et surtout j'envoie plein de voursge Et d'ondes positives pour ta sœur. Je sais bien que je ne la connais pas mais malgré tout je pense à ta sœur et je voudrai pouvoir lui apporter du réconfort. Crois bien en ma compassion. ???J'espère qu'elle puisse garder son Bon moral et ainsi vaincre à nouveau cette terrible maladie. ??? plein de caresses pour tes minous adorés. 

@iris22 quelle sacrée maladie qu'alzheimer .... ma belle mère est décédée il y a 6 mois après 14 ans de cette maladie qui nous coupe toute possibilité d'échange avec les malades... je me suis occupée d'elle (douche change compagnie etc) jusqu'à son placement en institution. Mais j'ai toujours eu le sentiment qu'elle me reconnaissait malgré tout. Difficile à expliquer Mais je pense que tu peux comprendre mon ressenti étant donné ta relation privilégiée que tu avais avec ta grand- mère. ???

Belle fin d'après-midi à vous toutes mes chériechoupinettes Moi je file en cuisine préparer une bonne soupe pour le repas de ce soir. Ça va bien nous réchauffer car chez moi c'est toujours glaçons et froid de canard (-10 degrés) ?❄️

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Dolma


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avatar GIGI

GIGI

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Merci chère @dolma pour ta compassion vis à vis de ma soeur. Nous sommes très proches l'une de l'autre et nous nous téléphonons tous les jours essayant de toujours rester positives en parlant de choses gaies ou qui prêtent à rire sans jamais nous apitoyer sur notre propre sort (elle souffre également de spondylarthrite) et je la trouve très courageuse heart.png
Je rentre de nourrir mes minous il fait glacial même si les températures ont grimpé de -11° ce matin à 5° cet après-midi. Moi aussi je vais faire de la soupe, il n'y aura plus qu'à réchauffer ce soir wink.png Bon courage, je t'embrasse kissed.png

@iris22 pensées et bisous airplane.pngheart.png

 

A toutes, bon courage et bel après-midi rose.png

 


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20/01/2017 à 15:59

@dolma je comprend ce que tu veux dire , j'ai la conviction qu'ils nous reconnaissent dans les intonations de la voix, les mots, la façon qu'on a de les toucher.... même lorsqu'ils demandent  "on se connaît ?" C'est très subtil en fait, le lien reste malgré tout... c'est trés difficile à expliquer comme tu le dis, même pour moi qui travaille en plus dans ce domaine.

Bel fin d'après midi a toi aussi, je fais également une bonne soupe..... le meilleur repas pour nous réchauffer et nous réconforter. Grosses bises


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20/01/2017 à 16:01

@G I G I  merci à toi aussi, je t'embrasse également


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avatar Louluel

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20/01/2017 à 18:43

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Chère @iris22 comme je te comprends ma maman est partie il y a 3 Ans après avoir tant souffert de cette maladie d alzheimer tant d'angoisses  dans ses yeux elle ne parlait plus nous n'avions plus de contact si ce n'est le touché je lui carressais les mains le dos c'est terrible elle est partie nous étions Soulagé de ne plus la voir souffrir mais après il y a le manque même après 3 années elle me manque tellement. ..  aujourd'hui je suis fracassee de douleurs je vous souhaite à vous toutes une bonne soirée mes chères amies que je connais pas mais que j'apprécie nous pouvons nous parler sans tabous nous nous comprenons et c'est réconfortant heart.pngairplane.pngin-love.png

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Louluel


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avatar mariesrk

mariesrk

20/01/2017 à 18:50

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mariesrk

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Je suis désolée mais je n'ai pas le courage de faire un mot pour chacune d'entre vous, les douleurs toujours aussi intense mon médecin ne sait pas quoi me donner d'autre pour essayer de me soulager, ils en parlent à ses confrère et me tiens au courant donc je dois attendre patiemment.. je suis à bout de force mais je garde espoir car on a pas le choix 

je pense quand même très fort à vous et je vous dit à demain si ça va mieux pour moi..

a @dolma, @G I G I, @iris22, @Louluel des bisous et une bonne soirée ?


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