Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

@Cath01111987 Ah oula tout vos messages, je n'avais pas vu !  

Ohlala la ! Toutes ces maladies mélangées ! ???? ma pauvre cath ..je trouve que tu que as tu  mauvais médecin :(  elle ne connaît pas la spondy  . Fais gaffe . Mon généraliste s'est fait le délire que j'ai la maladie de becket à cause de mes aphtes !

Je n'ai plus trop mal depuis une heure , sûrement la codeine . .du coup tout à coup j'ai un doute sur le centre  . C'est ridicule que je fasse me formulaire . Pur quoi j'irais alors que d'autres ne peuvent pas marcher ? Je me dis que je ne souffre pas tant que ça ?

J'ai du daphalgan codéine pour mes douleurs , mais sinon j'ai bi-profenid lp 150 +omeprazole.  J'attends avec impatience le rdv humatho . Je veux avoir plus fort : ( je recommence à avoir le dos très voûté , déjà que je me trouve laide avec mon dos ? 

Le kine qui me dit à chaque fois " c'est super raide " ? ? je ne sais pas ce qu'il pourra me passer . 

J'ai mal très souvent à l'estomac ces deniers temps . Diarrhées , constipation.  ? j'ai vraiment un intestin en vrac . Je ne sais pas comment l'améliorer 

Oh je continues de travailler à l'école pâte que j'aime ce que je fais et je j'ai pas la possibilité d'avoir une salle où je peux dormir un peu . C'est vous toutes qui êtes courageuses ?

Bon je voulais vous dire, que depuis le début de l'année  je suis en mode "positive attitude"!

Je prends de l'huile de CBD depuis presque deux mois, j'ai changé mon matelas et mon oreiller, je ne fume plus... Jai commencé depuis plus d'une semaine "le sans gluten et sans laitages". 

Et miracle, depuis a peu près dix jours, je n'ai quasi plus de douleurs thoracique. Enfin j'en ai, mais elles sont largement supportable !

Je dors allongee toute la nuit, plus besoin d'être assise, je ne suis plus oppressée, ni angoissée, j'arrive à respirer à pleins poumons  et je n'ai plus mal Dans les côtés. 

Cela faisait un an et demi que ca ne m'était pas arrivé. Même pas une nuit de répit... 

Et là, dix jours !!

Jai quand même mal au niveau des hanches, lombaires et fesses (crise de sciatiques) mais c'est moins violent, moins handicapant et ca me tape moins sur le systeme. Les crises durent 5 jours max, contre 3 semaines avant.

Alors je sais pas si c'est le hasard ou la coïncidence, mais tout ça regroupé, tout ce que je fait (surtout un gros travail sur moi), tout ça fait qu'en ce moment ça va mille fois mieux. Je crois que ça fait au moins dix ans  que je n'ai pas eu autant de jours d'accalmie...

Peut être que ça va revenir de plus belles ou peut être pas... Jattends encore deux mois minimum avant den tirer de réelles conclusions. 

Et vous, ya til des améliorations ? 

@AmyRed ont n'a des drôles de médecin ??.

J'en rigole mais bon j'ai plus envie de la voir ? j'ose même plus lui dire où j'ai mal du coups moins je la vois mieux je me porte ?.

Pour le centre si il faut y aller miss si tu as tjrs des douleurs vaut mieux y aller si tu peux être soulagée pour tes douleurs ?.

Pareil si tu as mal souvent à l'estomac et intestins diarrhée constipation il faut voir le gastro .

@Skartapuce 

Oh génial ? je suis contente pour toi ! Pour le sans gluten sans lactose et sans tabac , ça ne m'étonne pas ( et tu prouves  que ça marches ! ) j'ai lu beaucoup d'articles sur les méfaits du tabac sur la spondy ( surtout par rapport aux douleurs et médocs ) 

Sans gluten sans lactose , en dehors de seignalet il y a des gens qui reconnaissent le bénéfice de ce régime ( surtout le lactose qui inflamme )  ça va ? Comment tu fais pour le gluten ? Pas trop contraignant ?  

J'ai testé avec le lactose . Horrible . Douleurs de ventre insoutenables . Ballonnements.  Articulations en feu !! ? donc en un sens c'est mieux sans ? 

@Cath01111987 ah non mais oui je sais . Si tu peux changer changes . C'est une incapable ? il est bien mais débordé , et il est parti dans en délire . Je ne suis médecin , mais là  sa théorie j'étais effondrée de rire ??????

@Skartapuce tu es très courageuse félicitations pour le tabac et le régime sans gluten et sans laitages ??

Franchement moi perso il faut que j'essaie mais le laitages aïe aïe je suis une gourmande de fromage et autres c'est duuuurrrr ??.

Mais c'est trop cool grâce à tout cela tu as moins de douleurs du coups ça vaut le coups d'essayer ??? 

@Cath01111987 

Bonjour j'a une spa depuis juillet dernier et j'ai l'impression d'être incomprise et ne plus être sois même comment faire??

@AmyRed @Cath01111987 merci les filles ! Après comme je vous l'ai dit, je pense que je serai fixée d'ici un mois ou deux, histoire d'avoir du recul sur tout ce que jai fait.

Peut être que ma maladie s'est mise en veille ? Mais je n'y crois pas... Ca ne m'est jamais arrivé...

Le matelas a mémoire de forme amélioré mes nuits. Je me réveille toujours énormément, je suis fatiguée mais je suis beaucoup mieux calée et loreiller aussi !

Pour le sans gluten je le fait déjà depuis un an presque. Mon homme est intolérant. Du coup on mange des pâtes au sarrasin, quinoa, maïs (mais je suis pas fan des pâtes, jadore le riz), et pour le pain bah j'ai supprimé. J'ai des tartines craquante au sarrasin que lesquelle je mets du beurre que je clarifie pour le petit dej (jenleve le lactose et la CASEINE), ou sinon ma boulangerie fait du pain au maïs mais j'en mange rarement car il n'est pas bio... Et vive les OGM...!

Je fait des écart de temps en temps, genre quand je fait un plat pour mon fils qu'il adore avec du gluten, jen mange mais c'est pas souvent. 

Sinon pour le lactose (cest tout récent), donc j'ai clarifié mon beurre, et j'ai trouvé des supers yaourth au soja (aux fruits, chocolat), une tuerie ! On se casse le nez !!

Mais pour le fromage j'avoue.... J'essaie de pas y penser ?? j'adore le fromage.... Les raclettes, les tartiflettes.... 

Pour le moment ca va,  ca fait pas longtemps !

Je sais que j'ai déjà réussi à supprimer plusieurs mois quand j'avais fait un régime pour perdre du poids (dukan mais plus jamais je referai même si j'avais fondue, c'est trop dangereux)

Et pour la clop, l'herbe... J'étais une grosse fumeuse mais j'ai envie de prendre mon corps en main...!

Du coup je suis non fumeuse et ça se passe super bien ! Bon comme je l'ai dis, je pratique la positive attitude !

??

@Didie29800 

Tu es la pour en parler :) je suis sûre qu'on est tous passé par là. Et qu'on en revient à cet état la :)  je comprend.

A l'annonce de mon diagnostic et parfois ? Je n'ai plus l'impression d'avoir le même corps ,le même état d'esprit , mais plus on en parle, mieux on arrive à le digérer :) 

Tu es suivi par un rhumato ?  Tu as un traitement? :)

Skartapuce ! Je penses que tu ne rêves pas ? c'est très courageux une décision pareille . Pour le tabac c'est sûr ! Au salon de la polyarthrite  ( et ils en parleront à la journée spondy je pense ) le tabac augmenterait les douleurs et serait mauvais pour la respiration car ça augmente la tension . 

Ah mais tu as le droit de craquer de temps en temps . Je suis la première à sortir les fourchettes pour une soirée raclette ? 

Le lactose en vérité , peu d'adultes peuvent le digérer bien , et les spondy ont un microbiote fragilisé . J'ai lu des témoignages de suppression du lactose et les douleurs sont moins intenses ! 

Donc bravo pour toutes tes décisions . Ne sois juste pas trop sévère avec la nourriture , soit tu as besoin de craquer , tu craques ! ?

@AmyRed tes toujours aussi mimi toi ^^

Oh ne t'en fait pas... Je suis une gourmande donc si j'ai besoin de craquer et bien je craquerai, l'essentiel est que je nen mange quasi plus et surtout que je me sente bien Dans ma tête ! Je m'accorde un petit écart le week-end, soit je vais manger un biscuit ou alors des raviolis avec mon fils ou la on avait pris des éclairs au café ?

Jai pas envie de me restreindre à bloc, de me sentir frustrée et de me jetter sur tout ce qui contient du gluten et du lait pour tout gâcher. Alors de temps en temps, histoire de ne pas trop déprimée, c'est bien ^^ et puis petit à petit je pourrai espacer les écarts...

@Didie29800 bienvenue!

Moi aussi je netais pas à l'aise avec mon corp... L'impression que lon m'avait mis une moitié de corps qui ne m'appartient pas. En l'occurrence tout le bas (au début), comme si j'étais emboîtee dans la mauvaise partie.

Ici tu te sentiras comprise et soutenue. Tu peux nous parler de toi, de ton parcours, tes douleurs, demander des conseils ou juste du soutien, tu peux nous conseiller nous aussi, nous échanger des bons plans comme le fait Lilila123. 

Bref si tu est ici cest pour comprendre ta maladie. Et tu verras  qu'au fil du temps, de mettre des mots sur tes douleurs, ça t'aidera à les extérioriser et à te sentir mieux. 

Courage nous somme toutes et tous la ensemble pour nous aider ?

@AmyRed 

Oui je suis suivi par un rhmatho jui à 7mg de cortsone et j'ai le methoteraxe et acide folique et je commence mes injections sous cutanée au benepali stylo demain hatt de commencer et voir ci sa agi en tout cas merci beaucoup besoin de soutien surtt a ce moment la ^^