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Patients Spondylarthrite ankylosante

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour !  Eh bien une fois de plus je vois que nos chers médecins ont l'art et la manière de nous traiter de fous ! Ma très chère nous devons nous armer de patience et de courage et essayer de nous soutenir du mieux que possible !

J'ai été diagnostiquée en août 2018 souffrant de spondylarthrite ankylosante associée à une fibromyalgie, le tout sur des antécédents de chondropathie fémoro-tibiale. Sachant que je souffre depuis 2011, que j'en suis au moins à mon 8ème rhumatologue et que je souffre toujours, incapable de travailler (infirmière en congé maladie longue durée) incapable de cumuler plus de 2 activités par jour, au-delà, la douleur atteint un niveau tel que je suis obligée d'aller m'allonger. Au quotidien, la douleur touche tout le rachis mais plus les lombaires et les fesses, les genoux, les jambes, chevilles, cous-de-pieds, pieds, orteils, mains, doigts, et par période épaules hanches talons tendons d'Achille...

Je dors très très très très très mal ! malgré Laroxyl, Oxynormoro et tisane bonne nuit (dos, lombaires, fesses, genoux). En plus depuis qqs semaines mes acouphènes (grésillements depuis 2000) sont complétées par des bourdonnements donc pour m'endormir c'est une vraie galère ! Et pour compléter le tableau, j'ai une sécheresse oculaire maintenant un peu calmée grâce au traitement de l'ophtalmo que j'ai enfin pu voir ! mais au prix de quelle galère !!!

Nos maladies sont déjà dures à supporter au quotidien mais lorsqu'en plus nous sommes confrontés à l'incompréhension ou à la bêtise des uns et des autres alors là c'est le summum, moi je pète un câble ! Les gens s'imaginent peut-être que c'est par plaisir que nous souffrons, ou que ça nous rend riches peut-être de galérer ainsi chaque jour à nous traîner au quotidien à ne plus arriver à faire tout ce que nous avions l'habitude de faire ! En plus nous comptons justement sur nos chers médecins pour nous comprendre, nous soutenir, nous accompagner eh bien non toc ! c'est psychosomatique madame ! rentrez chez vous !

Ma très chère Laura, je te souhaite du courage, prends soin de toi, l'ostéopathie ou l'acupuncture peuvent t'aider à condition de trouver de bons professionnels, la balnéothérapie aussi. Trouve toi des loisirs chant, instrument de musique, peinture, sport, couture, broderie etc. Et n'hésite pas à changer de médecin si celui que tu as ne te convient pas ! 

Je te souhaite une douce journée ! Bises 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  merci pour tes mots de soutien ! Oui je suis en train d'organiser chant et acupuncture

Bonne journée et plein de courage aussi 

Bises 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Ne  vous découragez pas ce qui marche pour l’un ne marche pas forcément pour l autre et inversement 

la spa et la fibro.  sont a priori difficile à cerner irm pour l un et pour l autre rien... 

quand la chimie ne fonctionne pas les rhumatologues sont perdu il reste des êtres humains ils n aime pas dire qu’il faut aller voir ailleurs admettre ne plus savoir quoi faire ne veut pas dire incompétence  bien au contraire ..chaque spécialiste a ses propres expériences comme tout à chacun...  alors il est vrai qu il faut parfois forcer les choses : prendre un deuxième avis...

Spa s HBlna27 négatif et allusion à la fribro

mon parcours médicamenteux :

embrel : réaction allergique Humira , Rémicade ( perf) Pas assez de réponse 

Cosentix  depuis presque 1,5 ans

je vais mieux sur le plan douleurs, sauf au tendons d Achille donc marcher longtemps difficile pas de balade pas de montagne..

par contre grosse fatigue d ou stress à gérer sur le plan professionnel et personnel >>>>gérer le travail et la maison !!!+10 kg a l arrivé 

pourvu que mon pied s améliore !!!car j ai besoin de reprendre une vie plus active , de ne pas sentir vieille avant l âge surtout quand  je vois passer devant chez moi  des marcheurs de 65 ans très alertes, un mari reprochant mon poids et mon inactivité...

Notre lot de tout les jours, pas fauteuil , pas de crie sur les toits c est dans notre tête....

J essaye

l auto hypnose pour le positivités a l’hôpital ds centre anti douleurs

Allez courage... je sais vous en avez tous il faut juste le réactiver

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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Bonjour,

@pseudo-masqué‍ , Petite question concernant les douleurs, fourmillements... que vous aviez la nuit car j'ai exactement le même problème. Que je dorme dans n'importe quelle position, je suis toujours réveillée avec les bras engourdis, comme si javais plus de sang dedans. 

Aviez-vous aussi des douleurs de ce type la journée ? Par ex, si vous restez assis dans la même position pendant plusieurs minutes ? La dernière fois que j'en ai parlé à mon généraliste, il m'a juste dit "ca va passer" !! Je vais en reparler à ma prochaine consultation chez mon rhumato.

@pseudo-masqué‍ , il faut toujours insister auprès des spécialistes pour se faire entendre. Mon rhumato est très bien, à l'écoute... mais j'avais beau lui dire que j'avais mal aux cervicales, il disait que ca venait de la SPA. A mon dernier rdv, j'ai encore insisté, et lorsqu'il m'a examiné, il a trouvé mes cervicales vraiment coincées !!! Non sans blague !!!

Résultat : 2 hernies discales actives et discopathies qui proviennent surement de 2 vieilles hernies. J'ai donc commencé des séances de tractions cervicales qui j'espère vont me soulager.

Donc si ton rhumato ne t'écoute pas, il faut demander un autre avis.

Bon we à tous

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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@Titia87‍ 

et tous qui m’avez répondu , merci beaucoup ! 

Ma rhumato m’a prise très au sérieux , on regarde niveau neurologie 

L’electromyogramme fait cette semaine est normal, on continue d’explorer car j’ai maintenant des nouvelles sensations encore différentes , des décharges qui font comme des douleurs de fractures aux doigts et orteils !!!

Je suis très heureuse que ma rhumato m’ait prise au sérieuse , ça soulage au moins sur m’en plan psychique ;-)

Bon courage à tous

Laura