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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous

on m'a diagnostiqué une spondylartrite en novembre 2018 (HBlna27 négatif mais sacros illiaques atteints, visible sous IRM) dans un contexte de multi-pathologies auto immunes déjà existantes (diabete type 1 / maladie verneuil/ purpura thrombopénique idiopathique)

Depuis quelques temps, j'ai l'impression d'avoir plus des douleurs musculaires qu'articulaires, des engourdissements et fourmillements aux jambes et main et d'avoir une étendue de mes douleurs localisées dans les os du bassin à tout le dos. Mon médecin traitant me dit que ces douleurs sont selon elle d'ordre psychologique et due au manque de sommeil réparateur induit par la spondylartrite.

Est il possible de cumuler SpA et fibromyalgie ou que l'une soit prise pour l'autre?

Merci de partager avec moi vos expériences si elles se rapprochent

Laura

Début de la discussion - 27/05/2019

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à partager votre expérience avec notre membre !

@pseudo-masqué‍ Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale. Si vous avez des questions qui nécessitent un avis médical précis et rapide, je vous invite à contacter un professionnel de santé comme votre médecin traitant ou votre pharmacien.

Belle journée à tous,

Louise

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour et bienvenue 🙂

J'ai vu mon rhumato le 13 mai qui a évoqué la fybromiagie je suis aussi atteinte de Spa hypothyroïdie et adénome hypophysaire 

Comme toi j ai des fourmillements aux deux bras mais la nuit au point de ne plus sentir mes mains 🤔 es ce du à la spa à priori non d'après mon rhumato plus de la fybromiagie mais dans mon cas cela fait 12 mois que je suis en inactivité alors les muscles un peu ratapla 😁 je sais que @pseudo-masqué‍ a porté des atèles et à finalement été opérer

Peu être qu'elle pourra partager son expérience Avec  toi

Bonne journée 🌸 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

                                                         Bonjour @pseudo-masqué‍ 

je souffre de spondylarthrite et de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à celle-ci.

Pour moi, la fibromyalgie se caractérise par le "mal partout" . Les douleurs musculaires, articulaires, les engourdissements, les troubles digestifs, le sommeil non réparateur en font partie. En fait tous les symptômes pour lesquels les examens ne démontrent aucune pathologie peuvent être attribués à cette-ci.

Quant aux douleurs aux os (crêtes iliaques surtout) elles sont plus révélatrices de douleurs dues à la spondylarthrite. Les douleurs lombaires peuvent être dues à un déséquilibre de la colonne. J'en souffre et je vois un ostéopathe pour des séances de rééquilibre. Rien d'autres ne les soulage mais malheureusement ce n'est pas remboursé.

A ta disposition pour tout autre renseignement .

Bon courage et bel après-midi 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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Merci pour vos réponses @pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍!! 

Les symptômes décrits correspondent vraiment 

@pseudo-masqué‍ bien sur vous avez raison,  j'ai consulté mon médecin traitant, mais quand il me dit que ces douleurs sont psychologiques, je ne sais pas quoi faire pour avancer.... 

Bonne journée à tous 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

De rien @pseudo-masqué‍  et belle journée à toi également 

Je me permets de répondre à ton petit message à @pseudo-masqué‍  ces paroles "c'est dans votre tête" nous les avons tous entendues malheureusement. Si ton généraliste te tient ces propos demande-lui un courrier pour une consultation chez un  rhumatologue si ce n'est déjà fait ...je n'ai pas ton message sous les yeux il est derrière la page et je suis pressée, je pars à un rdv 

                                                    A bientôt pour des nouvelles si tu le veux bien 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😉

Si je peu me permettre pousse d'autres portes n'hésite pas à changer de rhumato voir de docteur car hélas avant d être diagnostiqué c est le parcours du combattant 😲

On m'a diagnostiqué quand je n'ai plus pu marcher ou presque et de ce fait travailler pourtant à mon compte hélas la spa a bien œuvré sur moi c est pour ça ne lâche rien

@pseudo-masqué‍ viens de changer de rhumato et heureusement il t expliquera

Tout mon soutien bonne journée 🤞😉

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour 

Je suis diagnostiqué SPA depuis decembre 2018 mais touché depuis au moins 6 ans avec Asthme en plus.

Comme le disait @pseudo-masqué‍ , il ne faut pas  hesiter à aller voir ailleurs quand on ne se sent pas ou plus écouté. C est ce que j ai fini par faire hier car mon Rhumato qui était assez bien au debut en me trouvant et diagnostiquant assez rapidement cette pathologie, ne voulait plus aller plus loin dans les traitements car à  ce moment là, je n avais pas d atteintes  visibles à l irm ou radios ( Scintigraphie positive) donc pour lui pas d acces à la bio thérapie possible.  🤔🤨 Ce qui me mettait dans une situation d impasse car pas assez soulagé par la  Salazopyrine + ains+ anti douleurs etc... donc impossible de reprendre mon boulot dans cet etat ( 9 mois d arret ) mais pas de chance d ameliorations supplémentaires non plus.  En accord avec mon MT j ai consulté une autre rhumato hier et au final mise en route traitement  anti tnf dans les prochaines semaines. 

J ai eu , certe de la chance, mais il faut aussi ce la procurer sinon on laisse les autres decider de notre avenir.😥🙄

Plein de force et de courage, bonne journée 

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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Cc hilala..je reviens vers vous...

C'est presque tjyrs la même chose rien ne change on veut soit nous mettre dans une case vous êtes tordu il n'y a rien de visible, ou ce nest pas assez probant pour un anti tnf,,

C dégeulasse pk les douleurs sont reelles....

Biensure quon devient tordue aussi avec les douleurs moi jme vois bien dans les deux cases...

je viens de perdre 1 an 1/2 de vie de souffrance a nouveau pour essayer le cosentyx qui n'a pas marcher je peux le dire aujourd'hui pk je vois vraiment la différence avec le nouveau TT,,

, inflectra a l'aire de marcher enfin j'en suis sûre cela fait une semaine que je n'est plus mal nulle part et que je ne prends plus de medocs ni tramado ni anti inflammatoire nk valium ni morfine etccc,,,

biensure je reste a mi temps et fait attention même si je m'emballe j'ai l'impression d'être un nouveau née qui découvre tout,,

Je pleure de joie et me dit ..PUTIN CE QUE LES GENTS ONt DE LA CHANCE ILs VIVEnt TROP BIEN SANS DOULEUR! Alors je leur dit rendez vous compte de votre chance c'est énorme en étant comme cela vous n'avez pas le droit de juger de parler de critiquer d'exclure...

Pk l'autre celui qui ce bas et toutes les nuits toutes les journées sont souffrances tiraillement, brûlures déroullage, et peur de tout perdre l'amour et le goût de vivre...

Nous sommes vraiment des personnes braves et courageuses avec un coeur immense, la maladie nous rend sensible et parfois inaccessible pk on souffre alors quand le service medical ne peut plus rien l'avenir devient un desert ..il pleut dans nos tête! !!! 

J'ai très peur non pas pk le TT marche depuis une semaine mais pk au bout de 25 ans de loyau service a Mme spa g qd même envie de lui dire putin de saloperie tu m'as bien bousillé et aujourd'hui  je ne suis pas assurée j'ai peur..

Peur de demain peur de cette nuit..

Peur que ça s'arrête,  c le dernier TT qu'on me propose  une perfusion toutes les deux puis quatre puis six puis huit semaines et à vie au moin jusqu'à ce que la medecine avance....mmm c cool tout ça  après chaque perfusion je vais poser des récupération pour m'effondrer pk c comme une grosse baffe!

Je ne suis pas rien entendez bien vous docteur avec le savoir. Heureusement que g force pour avoir le TT de perfusion pk ceux n'était pas ce qui était prevue je devais continuer cosentyx et avoir une dose de plus juste sur deux mois.....un truc de dingue n'importe quoi..

Ça  marche pas mais serrer les dents ça  va arriver Mme vous devez être patiente!!!

pffff ... ..je suis comme vous tous ici en colère avec une spa, qui s'endors,,, j'espere pour longtemps...

Pk après les operations les ulcères les déprimes et les je ne sais pas et je ne sais plus comment faire, j'ai peur de construire et de tout reperdre et Ressouffrir!!!

MA MEILLEUR AMIE VIENT MANGER SE SOIR ON VA FETER MA PREMIÈRE SEMAINE SANS DOU,EUR DE TOUTE MA VIE!!!! EtJUSTEDEMAIN ON VERRA... ON S'EST PAS...

J'AI peur pk  bcp de malade arrête inflectra pour des raisons différentes soit ça marche plus. ..

Soit les effets secondaire sont plus supportable... je ne me sent pas guerrie du tout je proffite tout doucement pour ne pas me faire remarquer par cette chienne de Mme spa...

Elle m'a bcp trop pris et a vous aussi excusez moi,  certain seront fâchée de ce que je dis pk biensure une semaine sans douleur tout le monde en rêve. .. j'ai juste peur que le cauchemard recommence..

.les enfants me trouvent changé  et je ne leur ai pas dit que ct le dernier TT pour moi, je ne veux pas les décevoir encore, j'ais raté tellement de choses que je ne pouvais pas faire avec eux et ça c raté! !!

, je sais que j'aime la vie et ça toujours été le cas!  

Même qd elle n'avais pas de sens qd on est bloqué en cage tborackque qui nous arponne!!!!

Alors la douleur, je l'oublie pas !!!!  Et oui tout ça  pour finir et dire qu'il faut ce faire entendre par nos chers médecin! !! C nous les patients !!!

Bises et courage a tous....

SpA et fibromyalgie : complication ou erreur de diagnostic?
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Membre Carenity
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Ha oui pour moi mon ancienne rhumato pensait que j'avais une fibro et que tous les TT que j'avais pour spa allait pour la fibro donc rien a faire..

Et pis g cherche lu des arcticles scientifique..

Toutes les nuits je me reveillais les bras plies et demandait a mon mari de me deplier pour aller aux toilettes et je ne sentais plus mes doigts fourmillement etc,...

Du coup j'ai lu que la spa provoque des inflammations tellement enorme a un certain stade qu'elle compresse les nerfs de nos brs, j'ai donc insister heueueueu 3 mois pour avoir une ordonance pour consulter une neuroloue!! 

Ma rhumato etait contre elle avait fait tout fait et en plus elle me dit texto ..

Je ne peux plus rien je n'ai pas de poudre de perlinpinpin!!

 Ha oui putin la conne!!!

Donc jvais chez la neuro et apres un examen de 10 mn ( petite decharge envoyé )me dit que j'ailes nefrs carpients et cubitaux oppresses que c grave et quil faut realiser des atheles de soutient la nuit pour decompresser les nerfs pk je perd la mobilite de mes bras et mes mains...

Donc je fais les atheles que je porte 6 mois toutes les nuits les douleurs sont horribles encore plus quavant pk j'ai aussi Mme spa qui fait chier tjrs et encores....

Les atheles sont moulees sur moi elles sont individuelles le bras et positionnes a 35 degres semi plier et le poignet tourne vers l'interieur, elles sont scratchees sur moi.. un vrai calverre.....

Au bout de 6 mois je retourne chez la neuro pour recontroler et la elle me dit que la situation c'est empiree, pk il aurait fallu venir bien plus tôt  au moin 1 an.....

Elle m'oriente vers un chirurgien pour faire des operations du nerfs carpiens cubitals des deux bras,  je lui dis oki jvais m'organiser l'annee prochaine pk je suis sous embrel et les operations posent questions si je dois arreter le TT pk c 3 mois pour chacun des bras!!! Super!!! Vs avez compris ça  veut dire DOULEUR DE MERDE, ET PENSEMENT, CICATRISATION ETC 

La neuro me rassure pas et me dit quelle fait un courrier et me donne une liste d'une vintaine de chirurgien qui pratiquent l'operation pk c pas partout effectivement g du aller en clinic avec depassement d'honnoraire pk l'hopital de ma rhumato qui me suit le fait pas....

Et la neuro me dit que pour le bras gauche faut pas attendre faudrait commencer en urgence d'ici 3 semaine pk mon nerf cubital est tres fin il n'y a presque plus de courant qui passe et s'il lâche  c fini plus de bras plus de chocolat!! 

Donc heureusement que g insisté! !! Non mais! Depuis  g retrouvé  mes bras je n'ai pas de fibromialgie et je mange du côte  d'or mon préférée😃😁😊😙

Donc ben courage si mon experience peu aider!!!! Bises