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Patients Spondylarthrite ankylosante

25 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir

Je me permets d ouvrir un nouveau post afin de recueillir, d échanger avec tous ceux qui comme moi sont face à une impasse thérapeutique. J entends par impasse thérapeutique la situation d un malade (en l occurrence atteint d une SPA) pour qui tous les traitements ont échoué ( AINS, tous les antalgiques de classes 2 et 3, kine, Anti TNF, Methotrekxat, injection cortisonne sous scanner).

Il serait intéressant de partager nos expériences.

A bientôt

Début de la discussion - 20/08/2019

Traitement SPA impasse thérapeutique
Membre Carenity
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Bon conseiller

@Hannah76 bonjour 

quelle bonne initiative . Je suis dans cette impasse et en train de stopper tout traitement : ains stoppé, morphine en diminution progressive , anti dépresseur idem et je compte le stopper définitivement aussi celui là et biothérapie j attends prochain Rdv avec le professeur pour en discuter 

Aujourd hui j avais rv avec spécialiste de la douleur et comme cela est de pair avec psychologue 

Bizarrement tout ce qui etait enfoui a jailli, grosse cascade émotionnelle....

Qui a déjà ressenti cela et quelle a ete la suite pour vous ?

Merci les spondypotes 

Traitement SPA impasse thérapeutique
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, n'hésitez pas à participer à cette discussion sur l'errance thérapeutique : avez-vous trouvé un traitement qui marche ? Combien de temps cela a-t-il pris ?

Bonne journée et bons échanges,

Louise

Traitement SPA impasse thérapeutique
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Il faut toujours garder espoir et surtout se dire que notre sale maladie est handicapante mais pas mortelle!

Pendant les 18premiers mois de la déclaration de la SPA les AINS ont été miraculeux.... puis du jour au lendemain plus aucun effet ( je les ai tous essayé...) 

j ai entamé les anti-tnf, depuis 2ans 1/2 et j en suis à mon 5ème mais là pour la 1ere fois (4ème mois)🤞je crois qu il commence a faire effet! Youpiiiiii 

Gardons espoir tous et toutes 😉 et soutenons nous pour ne pas être seul surtout.

Traitement SPA impasse thérapeutique
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍, ce n'est pas évident mais je reste persuadé que tôt ou tard ils trouveront une solution, c'est pour cela que je rejoins @pseudo-masqué‍: il faut toujours garder espoir, en effet c'est la seule chose qui nous pousse à nous battre et nous surpasser au quotidien, mais surtout; ne jamais baisser les bras.

Bon courage à vous !

Votre spondy'pote et celui d'Héliott.

Traitement SPA impasse thérapeutique
2

Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci pour vos encouragements. J ai repris du poil de le bête. Mon hospitalisation m a fait bcp de bien. 5 jours sous perfusion de ketoprofene 4 klipal par jour. Les 2 premières perfusions ne m ont pas soulagées ni le klipal ni les 2 ampoules par jours de nefopam.

A la 3ème perfusion de ketoprofene j était moins douloureuse. Pour rappel j ai été hospitalisée car je souffrais le martyrs jours et nuits et franchement j ai accepté l hospitalisation pour faire plaisir à mon conjoint.

Le mardi soit 5 jours après mon arrivée à l hôpital ont à cessé les perfusions de ketoprofene et pris ce médicament par voie perros.

Ce mardi j ai accepté de retenter les anti TNF. Je vous l ai dis j étais sous humira et des la 2 ème injections ce fut l horreur : des cloques de pue sur tout le corps.

Mais face à ma douleur qui m a obligée d être orientée vers une retraite pour invalidité (47ans) une retraite de 800 euros (la moitié de ce dont j ai besoin pour honorer mes charges et manger).

Mardi j ai donc fait ma première injection d Erezil (biosimilaire d Embrel). Eh bien la douleur est la mais elle n est plus vive et aigue.

Je reprends espoir et espère que l Erezil fera en sorte que je puisse reprendre une vie normale.

Merci pour vos encouragements 😚

Traitement SPA impasse thérapeutique
Membre Carenity
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@pseudo-masqué courage à vous en espérant de tout cœur que vous allez trouver un traitement adapté 🙂

Et si on peut aider.....

bien à vous

Traitement SPA impasse thérapeutique
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍MMerci. Je souffre beaucoup moins. Je peux marcher.

Pourvu que ça dure...

Traitement SPA impasse thérapeutique
Membre Carenity
Posté le

Ah ça c est une bonne nouvelle! Moi je pars toujours du principe que si les douleurs peuvent diminuer un moment il n y a pas de raison que cela s arrête et qu on ne puisse pas trouver une solution....

avec beaucoup et beaucoup de patience 😇

Traitement SPA impasse thérapeutique
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous je dois passer sous biothérapies bientôt pouvez vous me dire si les traitements sont tous sous cortisone ou pas et différence entre injection et stylo si quelqu'un a déjà eu Merci