Patients Spondylarthrite ankylosante
Traitement Humira
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Carole-Anne
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Carole-Anne
Dernière activité le 04/05/2019 à 14:00
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@Mojo44 bonjour,
Je suis sous Humira depuis décembre 2017, en stylos tous les 15 jours, je n'ai eu aucun effet secondaire.
Partir en voyage avec ne me dérangerait pas, mais il faut que les stylos restent au frais.
Nadnono
Nadnono
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Bonjour spondylarthrite enkylosante diagnostique juillet dernier anti inflammatoires inefficace prescription humira j aie lue les effets secondaires du traitement et j aie un peu peur de le commencé pouvez-vous me dire si vous avez des améliorations et depuis combien de temps vous êtes sous humira et si vous avez des effets secondaires.
Merci
Carole-Anne
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@Nadnono bonjour,
Aujourd'hui 3 ème piqûre d'humira. Donc 1 mois et demi. Aucun effet secondaire. Pas beaucoup d'effet pour le moment. J'attends impatiemment. C'est surtout les sacro-illiaques qui me font souffrir. Je crois que l'aponévrosite bilatérale n'a rien à voir ( les talons).
À noté : une rémission de 24 h. Dommage, ça n'a pas duré.
Que la force soit avec nous.
Demarseille
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Bonsoir à vous
SPA diagnostiquée il y a 15 j et 1 ère injection hier.
Moi qui a été greffé renal durant 17 ans, je pensais qu'avec les immunosuppresseurs et la cortisone il n y a pas de traitement plus risqué je rends compte que j'étais très loin de la réalité.
Sinon les douleurs cervicales sans h24. Et supporter ces douleurs lors et après la dialyse (1 jour sur 2) me semblent impossible.
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Demarseille
Jérôme38600
Jérôme38600
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bonjour, 2 eme injection aujourd'hui et j'ai rien senti
Jérôme38600
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Par contre la fatigue c'est normal ???
GeoSnaki
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J’ai été sous Remicade durant plus de 10 ans et sous Humira depuis des années : ces 2 anti TNF m’ont rendu ma vie. S’il est vrai que la liste des effets secondaires est kilométrique et déprimante, ils sont relativement peu fréquents. Je vous conseille donc de vous focaliser sur les aspects positifs de ces produits et de ne pas céder à la peur.
GeoSnaki
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GeoSnaki
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@Jérôme38600
je ne pense pas que ta fatigue soit liée directement au produit. Humira produira tout son effet après 4 à 6 injections. Et tu pourras en apprécier tous les bénéfices : douleur sérieusement atténuée (jusqu’à disparaître), mobilité accrue, sommeil retrouvé, fini les matins avec le dos verrouillé... Tu pourras reprendre le contrôle de ta vie. (Ce qui n’empêchera pas de temps à autre d’essuyer une crise ou l’autre mais rarement (1 à 2 par an genre) et d’intensité plus réduite)
Clement.H
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Bonjour,
J'ai 31 ans, SPA depuis 14 ans, sous Embrel longtemps puis sous Humira suite à une RCH (l'humira s'occupe des 2 :) ) depuis 4 ans. Sous antibio à la moindre petite infection, mais bon rien de méchant et tellement pas grand chose par rapport à la qualité de vie retrouvée.
Je n'ai pas de part chez eux mais c'est vraiment un produit miraculeux pour moi, je suis passé de 3 heures pour mettre mes chaussettes à pouvoir emmener mon fils à la piscine et m'éclater avec lui :)
Les raideurs du matin sont toujours présentes et si je saute une injection les douleurs reviennent aussi sec (1 injection / 2 semaines, en plus c'est génial le stylo injecteur (par rapport à ce qu'on avait avant!)
Go for it les yeux fermés !
Pour ton voyage tu fais une injection avant de partir et puis tu emmènes des AINS, rompre le traitement n'a pas d'impact (mise à part le retour des douleurs, ce n'est pas un traitement de fond à proprement parler)
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La véritable force est de connaître la valeur de la souffrance
Titia87
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Titia87
Dernière activité le 17/03/2022 à 11:29
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Ami
Bonjour,
Je suis sous Humira depuis octobre 2016, les douleurs ont nettement diminué, surtout au niveau des sacro-iliaques.
En 1 an 1/2, je n'ai eu besoin que 2 fois d'antibio pour une rhino et une bronchite. Donc pas plus malade qu'une autre personne sans anti-tnf. La seule chose est que les médecins hésitent moins à prescrire les antibios.
Même si ce traitement n'est plus assez efficace pour moi (pb uvéites), je le recommande aussi sans hésiter.
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Mojo44
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Dernière activité le 30/05/2018 à 00:06
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Explorateur
Bonjour à tous,
Ma spondylarthrtite a été diagnostiquée il y a quelques années déjà. Ne pouvant plus prendre d'anti-inflammatoires pour cause de suspicion de RCH, mon rhumatologue vient de me prescrire l'anti-tnf Humira. J'hésite fortement à prendre ce traitement à cause des risques infectieux.
J'aurais voulu savoir si parmi vous, certains seraient sous ce traitement? Si oui, pourriez vous me renseigner sur le nombre d'infections (nécessitant des antibiotiques) que vous avez eu depuis le début du traitement?
Etes vous satisfait du traitement?
Je vais partir en voyage l'été prochain au Japon et en Australie, pour une durée de plus d'un mois. Est-ce risqué de partir avec le risque infectieux?
Comme vous pouvez le voir je suis un peu inquiète...
Merci pour vos réponses