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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,
J’ai besoin de conseils,je viens de faire ma première injection amgevita 40 mg. Depuis je suis extrêmement fatigué, mal de ventre, vertige, mal de crâne et je crois que j’ai des chutes de cheveux pour couronner le tout! Je me pose la question si je dois continuer, mon corps peut il s’habituer?? Après cette première injection je dirais que c’est invivable! Je flippe!
Je ne suis pas sûr une forme très développé de la maladie (réveils nocturnes en fin nuit inflammation bassin et colonne) mais ça suffit pour me fatiguer et m’empêcher de vivre normalement. Après avoir testé salazopirine et metotrexate non supporté, le rhumatologue m’a orienté vers la bio thérapie, mais j’ai envie de tout arrêté vue les effets..,Mes anti inflammatoires diminuent mes douleurs, j’arrive au moins à travailler à mi temps et faire du sport ( vtt et course à pied ) même si je dois me reposer régulièrement pour récupérer, c’est compliqué aussi de vivre de cette manière je n’ai que 30 ans, des arrêts fréquents, devoir se coucher les après-midi pour récupérer... brefje cherche des solutions depuis 2016.

 
Ma question est ce que je pourrais avoir quelques avis et expériences..,

Quelles sont les alternatives à la biothérapie? Arrivez vous à vivre sans traitement avec une bonne hygiène de vie, sport et anti inflammatoires (au pire).

Début de la discussion - 09/05/2019

Traitement biothérapie ou... ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour 

Je ne peux pas répondre car pour le moment on me refuse la bio car pas d atteinte visible aux radios et je suis donc sous Salazopyrine que je supporte bien ( break en cours  pour voir si c est utile de continuer car pas d effets vraiment significatifs) mais d autres pourront peut-être être répondre.😉

Moi je fais kiné en massage, balnéothérapie et j ai un Tens en location pour réduire la douleur et je suis en arrêt de travail depuis Août. Tout arrêter,  sport boulot etc... je pratiquais aussi la course à pied.😔

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ par exemple 🤗😋

Bon courage pour la suite 

Traitement biothérapie ou... ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Coucou 😁🤗.... tu es réveillé de la sieste 😉... j'suis kapout aujourdhui, me suis un peu évanouie cet aprèm 😐

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué pas réussi à dormir,  j ai traîner sur le téléphone,  le net etc...

Tu as un contre coup, vas y doucement alors.😔 tu as un appareil pour ta tension, ça me rappelle qu il faut que j en achète un.

Prends soin de toi 🤗

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😉

Je suis sous amgeVita 40 depuis décembre 👍 la première injection 💉 grosse fatigue 4 jours après état grippal donc la première pas très concluante puis les autres juste grosse fatigue herpès depuis des douleurs diffuses mais acceptables je n'avait pas refait de grosses crises depuis jusqu'à samedi 😁

Je suis en arrêt depuis mai 2018 😏 maintenant je ne peu plus faire grand choses la marche est difficile la station debout aussi mais bon j'ai 49 ans et souffert toute ma vie heureusement j'étais active et sportive 

Puis en 2017 début du cauchemar je pense que sur moi le mal est fait j'ai une forme axiale et périphérique sévère radiografiques 

Voilà je ne prend plus d'ains ni anti douleurs sauf samedi dimanche et lundi skenan 30 en LP et des mardi une fois les douleurs apaisées et la marche possible j'ai tout arrêté depuis des douleurs toujours mais acceptables je supporte pas mal la douleur 🤞 

Voilà j'espère t'avoir aidé un peu je fais de la kiné en piscine balnéo 2 fois par semaine c'a fait du bien et je vais partir faire ma 2 ème cure en juin 👍😉

Bonne soirée 🌺

Traitement biothérapie ou... ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué coucou 😉 mince et alors tu as consulté ? Décidément c est pas là forme 😏

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je suis sous Humira (La même molécule que toi) depuis 7 mois. Nous sommes tous différents mais tu vas vraisemblablement devoir faire preuve d'un peu de patience par rapport aux effets escomptes et aussi par rapport aux effets secondaires.

Pour ma part, les 1ers petits effets positifs ont été assez rapides mais de façon furtive et aléatoire et j'ai du attendre 5 mois pour ressentir un allègement de mes douleurs. Cependant, ce n'est pas un total zéro douleur mais elle sont plus supportables et j'ai pu reprendre mes activités à mon rythme.

Au niveau effets secondaires, je ressens une fatigue assez pregnante (surtout depuis ma reprise demploi, jajoute un AINS a la demande) et puis, je suis tres reactive aux infections surtout depuis que le traitement est actif dailleurs. Les troubles digestifs me dérangent qqfois... Je gère avec du Motillium ou Vogalene.

J'ai aussi perdu mes cheveux (mais c'était déjà le cas avec la Salazo)... 

Il faut garder espoir et patience surtout....nous sommes tous différents pour ma part, je suis bien plus âgées que toi dc j'ai un dos tres fatigué dc la biotherapie ne soulagera pas tout..... Nous sommes atteints d'une maladie chronique qui requière de l'attention et des soins longs....

Si tu as besoin n'hésitez pas à venir par ici 😉

Comme te notait @pseudo-masqué‍ , les séances de kiné sont primordiales surtout la balneo.... certains se tournent vers des régimes alimentaires dit ''antiinflammatoires'' et cela les soulage

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Non je n'ai pas revu mon MT. Je verrai bien demain, j'aurai plus de temps.... mes oreilles se dégagent mais je tousse a nouveau 😑. ... Mais, je crois que cette humidité ne me va pas. Ça allait beaucoup mieux en avril avec le soleil !!!

Je vais me coucher tôt.. .. en fait depuis que j'ai repris, je fatigue car je ne peux plus récupérer de ma nuit perturbée en dormant le matin 🙄😞😒

Honnêtement. .... reprendre à 100% me paraît bien compliqué 😎

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ouiiiiiii clairement vivement le soleil ☀ 😊 repose toi j'espère que demain tu iras mieux 👍 😉 oui reprendre un temps pleins à mon avis c'a risque d'être compliqué 😏 courage marry poppins 😋😉💋😘😘😘

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci petite 🐢 sous les 🌴... 😂