Patients Spondylarthrite ankylosante
tout arrêter ?
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Sidonie, j'ai arrêté de mon propre gré Humira en décembre 2013, nous sommes en octobre 2014, et badaboum, il est même certain qu'il va falloir que j'y retourne et recommencer à m'injecter un anti tnf.
J'en avais marre aussi et d'ailleurs même le rhumato n'est pas au courant. J'ai fais le break avec tout le milieu médical. Et franchement je me suis sentie pousser des ailes un laps de temps bien évidemment... Et ne plus me piquer toutes les semaines m'a donné l'impression d'être libre.
Bonne journée
mondor
Bon conseiller
mondor
Inscrit en 2014
Bonjour
Je comprends tout à fait le ras le bol , j ai essayé tous les traitements anti tnf sans succès , je suis en échec thérapeutique , j attends depuis le début d année un nouveau traitement , je souffre ant iinfinflammatoire zaldiar etc...les corticoides ne me font aucun effet .personnellement je partage avec mon rhumato mes opinions et mes coup de gueule , pas facile mais les médecins ne sont pas des dieux , je suis suivie à l hôpital depuis des années , personne ne sait mieux que nous ce que nous ressentons .bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
après traitement de salazopyrine pdt de nombreuses années, anti inflammatoires, morphine...... anti TNF, j'ai décidé de tout arrêter après le décès de mon mari qui suivait un traitement anti rejet pour greffe qui lui a provoqué un lymphone. EMBREL est un poison , les médic nous apportent plus de mal que de bien. Je prends ma SPA sur moi même et souffre en silence
Utilisateur désinscrit
je partage l'avis de MONDOR
mondor
Bon conseiller
mondor
Inscrit en 2014
Bonjour titine25200
J'ai eu la majorité de mes traitements sous protocole .j ai mon dossier médical qui peut être consulté par d autres rhumato à l étranger .j ai eu droit au traitement pour la tuberculose car test positif , une horreur j ai décidé d arrêter avant la fin du traitement mon rhumato m as dit clairement que c était pas grave , j avais jamais eu de problème avant avec mes tnt , moralite de l histoire j ai pris ce traitement juste pour le protocole .
Je peux vous dire que maintenant ,
Je fais très attention , et la décision c est moi et le rhumato.
Bonne journée
Mondpr
nemausus52
Bon conseiller
nemausus52
Inscrit en 2014
Pour ma spondylarthrite ankylosante je ne prend presque plus rien, j'ai eu pendant plusieurs années de la morphine, j' ai arrêté car je commençais a m'y habituer (a devenir dépendant), la cortisone m'a déclenché le diabète médicamenteux (pareil que le diabète du type 2), les médicaments pour la douleur, ils m'ont abimé le foie et les reins, j'ai donc décidé de ne prendre du topalgie 100 uniquement par forte crise, je préfère souffrir et gérer cette douleur, que de me retrouver sous dialyse, ou avec le foie comme une éponge ou avec autre chose d'incurable, la douleur peut se gérer, pas la destruction incessante de toutes les médicament que je prend chaque jour, mes maladies ne me font pas peur, les médicaments oui ils me font peur.
Bonne soirée
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Utilisateur désinscrit
j'ai arrêté tout traitement de fond. je crois que ça s'est fait comme ça. je n'y ai pas vraiment réfléchi. ça n'est pas une décision à proprement parler.. et je n'en ai parlé à personne. pas envie d'entendre un "c pas sérieux"... (ni le lire ici! ;)
je viens de faire tous les renouvellements.. les boîtes sont à portée de main... seulement je n'y arrive pas, plus... peu importe la raison...
avez-vous déjà fait une pause ds vos traitements, suivant un avis médical? de vous-mêmes? ds quel but? avec quelles conséquences?
je serais heureuse que vous partagiez votre expérience. et merci d'avance!!