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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour je suis nouvelle sur le forum.

Ma rumatho est censée me.mettre sous biothérapie le 12 novembre.

J'aimerai avoir quelques conseils et experiences.

Un syndrome de Gougerot est associé à  ma SPA.

J'ai 37 ans et cela fait 5 ans que je suis diasgnostiqué.

La maladie à fait un bond en avant en quelques mois et aujourd'hui rien ne me soulage. Je sors de la morphine avec un estomac qui n'en n'ai plus un.

Je vous remercie pour vos réponses..

Début de la discussion - 07/11/2015

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour sabinette31

je suis atteint d une spa depuis 1997 sous methotrexate depuis cette date et sous humira depuis mars de cette année je ne veut pas te démoraliser mais pour ma part rien n y fait j ai eu un petit mieux au bout de quelques semaines et boom les douleurs sont revenues aussi fortes qu avant mais il faut dire aussi que j ai plusieurs pathologies différentes ce qui n arrange rien .il faut que tu essaies car il y a des personnes sur le blog spa a qui cela fait effet.  le mieux c est d en parler avec ta rhumato surtout avec un syndrome de gougreot qui est je crois encore une maladie auto immune .mais avant de te prescrire une bio je pense qu elle va te faire des examens en centre hospitalier car il faut quand même des certitudes pour  savoir si tu es compatibles avec le traitement .je te souhaite beaucoup de chance et que ce traitement te réussisses surtout pour ne plus souffrir .donne nous de tes nouvelles quand tu auras vu ta rhumato je suis surpris de la date pour le traitement j espère que tu as fais les examens avant .

cordialement denis 

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
Membre Carenity
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Bonjour!! Je suis nouvelle sur ce forum et on vient de me détecter une spa. Je suis vraiment perdue avec les traitements et je me demande si ma vie va vraiment changer du tout au tout. Mon rhumatologue est évasif je trouve  et je n ai pas beaucoup d informations. Besoin d' aide s il vous plait

, merci à vous

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour la pirouette 

qui ta détecté la spa? as tu eues des examens a l hôpital? et quelle traitement as tu en ce moment? il est difficile de te donner des informations .ce que l on peux te dire c est en rapport avec nos traitements , si tu as les mêmes là je pense que l on peut te parler de leurs effets qui ne sont pas les mêmes pour chacun d entre nous . mais n hésites pas a bousculer ton rhumato parce qu ils sont avares de renseignements je ne sais pas pourquoi.  mais une chose est sur tout ce que j ai appris je l ai appris ici sur les blogs de carenity .

je te souhaite la bien venue sur carenity et quand tu veux nous sommes tous prêts a t aider pour ne pas rester seul et dans l ignorance sur ce fléau qui est la spa

bon courage denis 

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Pirouette,

Oui Denis as raison et nous communiquons souvent ensemble, la bio thérapie que va te donner ton rhumato ne sera peut être pas la même que la notre, les résultats et les effets indésirables sont différents d'une personne à l'autre, il ne faut pas avoir peur, tu peux essayer et si tu as trop effets indésirables il changera ton traitement; Comme le dis Denis demande des explications sur ton traitement, également sur la façon dont tu dois prendre ton traitement. Moi la morphine en petite dose me convient bien pour le moment + HUMIRA, la SPA est une maladie qui est très difficile a contrôler, tu auras des mois ou des années de répit et puis des mois de forte inflammation, moi je suis restée presque 6 ans a avoir mal jour et nuit et puis maintenant j'ai une période de répit. Surtout garde le moral, demande des renseignements sur le blog, a ton médecin traitant et à ton rhumato le plus compétant pour cette maladie.

Bon courage a toi et donne de tes nouvelles sur la bio que tu auras. Ici tu n'as pas d'ennemi nous somme tous dans la même galère, je te souhaite plein de bonnes choses.

A bientôt LILI

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
Membre Carenity
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Bonjour je suis nouvelle dans le groupe. J'ai 48 ans .

J'ai été diagnostiquée il y a trois semaines d'une spondylartropathie rhumatisme psoriasique, mais je souffre depuis quelques années maintenant d'inflammations chronique à plusieurs articulations. Je suis sous  naproxene   après avoir été sous kethoprofene et voltarene qui  n'ont aucun effet sur moi .je dois être de nouveau hospitalisée,  pour me mettre en biothérapie mais la je baisse les bras ...tant de médocs et encore et encore ....pourtant la je suis en rémission m'ont il dit car je n'ai plus de déverrouillage matinal. Je ne sais plus vraiment quoi penser dois-je prendre encore et toujours les médocs ou essayé la biothérapie? Merci pour vos réponses .

Viper

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
Membre Carenity
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Merci de votre soutien.je vous explique.la médecin m' a envoyer vers un rhumatologue( j'ai eut prise de sang, radios IRM et scanner )qui me donne du brexin que je dois prendre tous les soirs.si je ne prends pas ce médicament, sa va vraiment pas.mais quand je le prend j' ai moins mal, mai la douleur est toujours là. Il m' a parler d'autre traitement si le brexin ne me convient pas je crois que c'est ce qu'il va se passer j'ai rendez-vous avec lui la semaine prochaine mais lorsque je lui demande des informations sur la maladie il est très évasif il m'a sorti que je pouvais courir faire du sport comme je l'entends tant que je n'ai pas trop mal sauf que j'ai aussi une sciatique à bascule ,une hyperlordose lombaire ,des lombalgie et mon surpoids me cause des tassement de vertèbres donc je trouve ça assez aberrant car je lui dis que j'avais mal je me vois mal courir avec mes douleurs bref j'essaye de reprendre la piscine tout doucement car j'avais arrêté à cause des douleurs toujours mais depuis que je sais ce que j'ai j'ai envie de me bouger de la fatigue pour le dessus. Mon compagnon et avec moi à 100% cela fait depuis trois ans que l'on est ensemble et deux ans et demi de douleur multiple . Il m'a soutenue et defendue lorsque sa famille ne comprenez pas ma situation.je ne je ne lâcherai pas le rhumatologue je veux avoir le maximum de données sachant que je vais vivre avec comment faites-vous pour garder le moral essayer de vivre une vie on peut plus normal?

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour la pirouette

Tu verras la bio thérapie peut te soulager très rapidement ou dans les quelques mois, pourquoi ne pas essayer, car tu n'auras plus d'anti inflammatoires seulement des anti douleurs; c'est une maladie qui ne préviens pas, il faut vivre le jour au jour, un jour ça va et l'autre pas du tout, alors il faut faire avec, il n'y a pas d'autres solutions, il faut vivre le plus normalement possible, la piscine c'est bien , tu n'es pas obligé de nager beaucoup, tu fais simplement des mouvements dans l'eau, les bras , puis les jambes. Les médecins nous disent de courir mais c'est impossible seule la marche est autorisée en période de crise mais tu ne feras le marathon, peut être même pas 500 mètres, mais tu les auras fait sans te fatiguer. Tu as de la chance si ton compagnon comprends ta douleur(physique et morale) car cela va de paire. n'écoute pas les gens bien portant car ils ne savent pas et ne comprennent pas tes douleurs, prends soin de toi c'est déjà beaucoup et oublie les autres. tu sais il suffit de bien peu pour trouver du réconfort et d'être heureux. Et puis n'oublie pas tes médicaments, la bio thérapie peut vraiment t'aider malgré tous les effets secondaires. 

bon courage et toi et remercie ton conjoint de te soutenir c'est important d'être entouré.

Lili 

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir

@Lili, en ce qui concerne les anti Tnf Alfa, tu fais bien de parler d'effets secondaires, car au fil des années, ce n'est pas une mince affaire!

Je pense qu'à choisir, il vaut mieux rester le plus longtemps possible sous AINS, avec un bon protecteur gastrique bien évidemment, quitte à prendre des antalgiques à la demande.

Bonne continuation et 13 fois merde.

SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie
Membre Carenity
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Bonsoir, 

diagnostiquée spa depuis septembre, je suis demain à l'hôpital de saint cloud pour un checkup en vue d'une biothérapie. Je dois m'attendre à quoi ?  cela me stresse un peu, j'avoue. 

allez, bises !