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Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA récemment diagnostiquée, première cure de remicade.
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bonsoir,
moi je suis sous simponi , bienvenu au royaume des spondypotes
bon courage et chaque jour dis toi que tu n'es pas seul.
a bientôt
domie
larenzu
il parait que tout ce qui ne tue pas rends plus fort;-)
merci à vous.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
larenzu, ce n'est pas toujours juste, puisqu'il parait que la "tue meurt"!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
prettychou
Bonjour,
Je vais passé au Remicade moi aussi, je voulais savoir que ça se passait pour toi avec le remicade?
larenzu
Bonsoir,
Pour moi le bilan est mitigé car les effets secondaires au début étaient assez importants surtout la fatigue céphalées et le pire était les myalgies et les arthralgies!
Maintenant je vais faire ma 5eme cure les effets secondaires ont quasiment diqparus et pour le reste une amelioration relative est tout de même à noter.
Sinon dis toi que sur beaucoup de personnes c'est radical et sans effets secondaires ..
Bon courage et croire c'est pouvoir.;-)
nathalie38490
Ne te décourage pas surtout, les journées sont longues et dures quand on a mal, mais il faut relativiser et ce dire que cette PUTAIN DE MERDE de spondy...... machin ne tue pas. C'est sur, les traitements sont difficiles, et pour certains les effets secondaires ne nous permettent plus de travailler.
Pour ma part, je suis sous EMBREL 50 et ma qualité de vie a changée. J'ai moins mal surtout le matin. Malheureusement par moment des poussées m'oblige a avoir des piqures d'anti inflamatoires en plus des injections 1 fois par semaine !
Je ne te parle pas non plus de tous les microbes que tu peux attraper, surtout en ce moment en période de froid !
Mais dit toi une chose :
1) Tu n'es pas tout seul ;
2) Cette maladie ne tue pas, et certains ont des choses plus grave ;
3) Quand tu as le bluz, vient sur le fofo en parler, car des fois la famille ne comprends pas ;
4) Croque la vie a pleine dent quand tu es en forme ;
5) MERDE A SPONDY :)
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larenzu
Bonjour à toutes et à tous , je viens à l'instant de m'inscrire donc c'est ma toute première discussion..
En fait tout est allé très vite un peu trop peut être..
j'ai été diagnostiqué spa il y a un mois et là je viens de faire ma première cure de "remicade."
Au vue de mon état et des retours que je suis entrain de lire je me demande si c'était le bon choix!?
Voilà n'hésitez pas à me répondre que ce soit pour des infos des conseils des liens pour tout ce qui concerne la pathologie et le Remicade.
Un grand merci d'avance , bon dimanche à vous.