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Patients Spondylarthrite ankylosante

10 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour à tous,

lundi dernière, 1ère injection enbrel : le top. la maladie a disparu, j'étais très contente!!! l'injection très bien passée et les résultats ont été là immédiatement, que du bonheur.

lundi dernier, j'ai l'impression que j'ai mal fait mon injection. grosse plaque rouge qui me démangeait beaucoup et les effets étaient invisibles. réveillée jeudi matin à 5 h par la douleur, tensions en bas du dos...

qui a été sous ce traitement, comment cela se passe pour vous???

bon week end, lilymer.

Début de la discussion - 07/10/2017

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour lilymer, 

Je suis sous embrel depuis un an + Celebrex par voie orale.Moi aussi au début de très bons résultats. Je dormais beaucoup mieux et plus de crise. Sauf qu'en février tendinite de l'avant bras gauche (qui me fait toujours mal) puis une crise au niveau du dos début juillet et pour finir je me suis retrouvée coincé du dos pendant mes vacs fin août. Et maintenant mal aux cervicales. 

A ma dernière consultation a l'hôpital, ils estiment que les résultats ne sont pas convaincant donc on m'a déjà changé tout mon traitement par voie orale : codeïne, decontractant musculaire et nouvel anti inflammatoire. J'ai du arrêter la codeïne car ça ne me convenait pas. Je vais donc les appeler lundi.

Et je retourne à l'hôpital le 17 pour changer l'anti tnf je pense.

Par contre moi aussi très régulièrement j'ai une plaque rouge qui boursouffle quand je me fait mon injection et elle me démange. J'ai essayé les cuisses et c'est pire. Je l'ai a peu près 2 jours. Par contre le stylo se coincé régulièrement et c'est très pénible.

Bon courage. J'espère que tu vas allé mieux.

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour Colinambre,

Merci beaucoup pour ton retour.

pourquoi Enbrel marchait très bien au début et plus par la suite? tu sais?

cette semaine, l'injection s'est mal passée et elle n'a pas du tout fait effet.

Je vais tenter dans la cuisse lundi, même si il parait que c'est plus douloureux, je serai à 90 ° et donc moins de possibilité de rater l'injection. et mon médecin m'a prescrit un anti allergique (un la veille au soir et un le matin de l'injection) pour voir si cela évite les plaques rouges.

moi, cela m'a démangé 4 jours.

j'espère que ton nouveau traitement va te réussir.

bon courage à toi aussi,

lilymer

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir lilymer,

Je fais partie d'une etude pour le traitement qui normalement est sur 2 ans. Les docteurs ne savent pas la raison. J'en saurai peut être plus le 17...

Par contre j'ai en effet trouvé que c'était plus douloureux sur les cuisses et moi même réaction que sur le ventre, voir plus gonflé.

On verra par la suite surtout que je travaille à mon compte alors ce n'est pas tous les jours facile.

Bon courage à toi aussi.

Colinambre.

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour, je viens de rejoindre le forum 🙂

J’ai une question à poser et je ne sais ni ou ni à qui la poser, j’espère que quelqu’un pourra m’aider. 🙏

Je m’appelle Nimah, j’ai 28 ans et j’ai été diagnostiquée positive au HLAB27 en Août 2017.

Des années de recherches, des tests inutiles pour des problèmes de dos répétitifs, des dizaines de boîtes d’AINS... Et aujourd’hui enfin, je peux éventuellement (pour le meilleur et pour le pire) mettre un nom sur ce problème: la SPA

J’ai d’ailleurs un prochain rdv ce mois-ci chez un rhumatologue pour le diagnostique.

Etant agent des Douanes et ayant de futurs projets professionnels pour début 2018 et toujours dans ce domaine (Agent de terrain).

J’aimerais s’il vous plaît des renseignements concernant le rdv chez le rhumatologue.

Comment se passe le diagnostique ?

Y a t’il une trace médicale ?

Cette dernière sera t’elle visible par mon administration ou autre service (trace carte vitale, cpam...) ?

Étant une femme, j’ai dû travailler très dur pour en arriver là.

J’aimerais vraiment avoir un traitement qui me soulagerait mais pas au prix de ma carrière...

Merci d’avance pour votre aide. 😊

Nimah

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Nimah,

Malheureusement les docteurs mettent longtemps a poser un diagnostic. Moi j'étais suivie depuis 2001 par un rhumato et le nom de SPA a été posé en 2010 quand j'ai fait une crise plus forte et que j'ai eu un pied qui a doublé pendant 6 mois. La ils ont découvert que j'étais porteuse du HLAB27 et tt c'est enchaîné. 

Par contre ça risque de paraître sur ta carte vitale car tu vas sûrement être prise a 100% pour ta maladie et c'est mieux car les traitements sont honereux. Après je ne peux pas te dire si tu ne fais pas de dossier a la MDPH... mais sia ton nouveau travail tu as un questionnaire de santé il vaut mieux ne pas mentir je pense.

C'est vrai c'est compliqué moi j'ai déclaré la maladie en novembre 2010 et je suis a mon compte depuis février 2010 donc pas question de s'arrêter et je n'arrive a obtenir aucun renseignement pour savoir si j'aurais droit à des aides pour pouvoir lever le pied car je suis debout toute la journée. C'est difficile tout ça et personne ne sait quoi me dire, que ce soit mes assurances, le SRI...

Bon courage pour la suite et si jamais tu as d'autres questions peut être que je pourrai t'aider, enfin j'essaierai.

Colinambre.

Sous enbrel depuis deux semaines
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour, à la suite de la naissance de mon fils en février 09 j ai commencé à avoir des douleurs en bas du dos à partir de juin. Je me plaignait et mon médecin répondait : c est normal vous venez d accoucher. Un jour je tombe sur un remplaçant et là il m'en voir vers une rhumatologue. Positive au gène HLA B27. Anti inflammatoire : hypertension. Cortisone : problème au foie. 

Je suis en ald donc prise en charge à 100 . 

Sous enbrel pour la 3eme semaine. Sur la cuisse, je ne trouve pas beaucoup plus douloureux que dans le centre. J ai bien senti le produit donc ça à l air de bien fonctionné. 

Mon problème c est que l on ne voit rien à l irm donc ça a été un vrai parcours du combattant. Je remercie ma rhumatologue qui ne m a jamais lâché. 

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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@Colinambre 

Merci beaucoup pour ta réponse rapide !

Oui je comprends ton cas aussi, c’est difficile à gérer au quotidien car comme moi tu t’es lancée dans ton projet, tu as travaillé dur et aujourd’hui nous voilà face à un avenir incertain. Tout ça avec très peu d’informations..

Je pense annuler mon rdv chez le rhumatologue, si il y’a une trace je ne veux surtout pas être pénalisée côté professionnel. C’est simplement reculer car tôt ou tard il faudra que j’aille consulter. Mais dans le doute et pour l’instant, je préfère souffrir en silence.

En espérant que quelqu’un me dise le contraire même si j’en doute car tu es très bien renseignée. 

Merci encore pour ton message. 

Nimah 😊

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Coucou nimah, un rhumatologue va te demander quelles sont tes douleurs, à quel moment de la journée,  à quel endroit... prise de sang pour voir si tu es positive au gène HLA B 27. Voir avec toi quel traitement te conviendrait. Ton employeur ne te tiendra sûrement pas rigueur si tu as une RQTH. pour moi il vaut mieux que le diagnostic soit posé et que tu testes des traitement pour trouver celui qui te convient le mieux. Ma prise en charge en ALD n a rien changé pour mon employeur. Bon courage. 

Sous enbrel depuis deux semaines

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Nimah,

Je pense qu'il faut garder ton rdv chez le rhumato car plus vite la maladie est prise en charge mieux c'est. Et il est important de te soigner car les douleurs au quotidien c'est pas top et la maladie risque de s'aggraver plus vite.

Tu n'es pas obligé de faire une demande une demande a la MDPH pour avoir la reconnaissance de travailleur handicapé, ça c'est a toi de voir.

Ensuite en effet il faut que tu saches si tu as le gène HLAB27 mais même sans être porteur tu peux quand même développer une SPA.

Bon courage mais surtout soigne toi.

Colinambre.

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