Rifinah

Bonjour à tous,

Je suis dans le même cas que Cedric. J'ai commencé ce matin le RIFINAH et ce pour trois mois (et j'ai déjà expérimenté l'un des nombreux effets secondaires).

Je cherche moi aussi des retours d'expérience.

A vos bons cœur :)

Bonjour, ce traitement doit être pris car on à du vous découvrir une tuberculose latente comme pour moi et donc avant la mise en place d'un anti TNF, il faut détruire cette tuberculose latente pour pas qu'elle réveil une tuberculose ,je les pris l'an passé trois mois avant de prendre humira ,des effets indésirables pour moi : pertes de poids, dégoût alimentaire, je ne pouvais plus boire de café, plus de lait, plus de produit sucré, aucun aliment gras ne me donné envie ni ne passé, les seul choses qui passées, salades et crudité,(cool en hiver) donc perte de plus de six kg en trois mois nausées, fatigue, baisse de tension, fonte musculaire et graisseuse importante,obligé de me faire prescrire des compléments protéinés par mon généraliste (ils sont remboursés mais courage pour les boires), mais nous sommes tous différents qu'elles sont et seront les vôtres ? 

Bonjour,

Pour répondre à ta question Eliatou, c’est vrai que je me faisais tout une montagne de prendre ce traitement, et finalement ça s’est super bien passé par rapport à tout ce que j’avais pu lire ou entendre... Tout au plus, l’impression d’être sur une autre planète les 3 premiers jours, et quelques sensations de nausées mais à peine... Finalement, je suis passé sous Humira depuis bientôt 8 mois, et c’est une autre paire de manches, même si pour le moment tout se passe plutôt bien...

Bon courage, et n’hésite pas si tu as d’autres questions 

CÉDRIC 

Bonjour à tous,

Bon je commence à me faire à ce nouveau médicament, mais c'est pas évident. Pour les effets indésirables, on commence par des urines oranges rougeatre. Très impressionnant mais ma rhumato m'a dit que c'était courant. C'est vrai que passé l'effet de surprise, on s'habitue. On s'habitue à tout...

Sinon le plus dur, c'est une grosse fatigue ainsi que des petits vertiges. J'ai toujours l'impression d'être pas vraiment dans mon corps :). 

Plus que 2 mois et demi. 

Rester , il n'y a ps le choix :)

Bonjour Eliatou,

Ton traitement RIFINAH a l’air de se passer pour le mieux... J’ai envie de te dire que les urines oranges ( que tu auras jusqu’à la fin !! ), la fatigue et les petits vertiges sont des effets indésirables normaux et qui vont s’estomper bientôt... Si tu n’as pas plus d’effets indésirables alors tant mieux. Bon courage. Mais dis moi, quel âge as-tu?? Et depuis quand as-tu cette SPA??... Tu nous parleras de tes premières injections sous anti-tnf quand tu seras à cette étape; pour moi ça n’a pas été simple, et quand tu foires une dose à 400€, ça fout les boules :)))

bonne journée 

Bonjour Cedric,

Pour ton info, j'ai 48 et ai mes premiers épisodes inflamatoires vers 20 ans.

Tu parles de foirage, je ne savais pas que c'était possible. Je sens qu'on va encore bien s'amuser :)

Bonne journée à toi

Bonjour, j'ai commencé mon traitement rifinah depuis 4 jours. Je suis très très fatiguée et j'ai du mal à m'alimenter. Je souhaiterais des retours de votre expérience. Merci

BONJOUR j ai une insuffisance rénale chronique et un lupus il mon inscrire le médicament car je peux  développe une tuberculose après la greffe. J l'ai pris deja 4 jours j ai le vertige je me sans hypnose dans un autre monde et j ai envie que dormir

J ai du mal à le supporte il as une solution ou les effets peux disparaître merci.

@eliatou bonsoir, 20ans de douleurs ?? Je pensais être la seule🤔 j'ai 54 ans et je souffre depuis l'âge de 20 ans. Mais ces dernières années c'est plus supportable. Ils ont enfin pose le diagnostic de spa... Je vais commencer l'adalimumid.( Humira)  j'ose espérer que ma vie va changer 😁

Bonne soirée

@Cédric54  Bonjour , moi aussi j’ai dû faire le traitement de rifinah avant la greffe rénal , Je ne veut pas vous décourager ; peut-être que sur vous , vous n’aurais 

pas les mêmes effets que j’ai eu , moi  malheureusement  j’ai dû l’arrêter au bout d’une semaine , J’ai dû être hospitalisé d’urgence à cause de vomissements très forts toute la journée pendant une semaine et une grande déshydratation et une creatinine que à monter à 700 j’ai échappé de peu à la dialyse : je suis en attente de greffe mais je ne suis pas encore en dialyse . Je suis resté une semaine à l’hôpital avec perfusion, heureusement ils ont reussi à me stabiliser. Je vous souhaite bon courage et que tout se passe bien .