Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement

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Patients Spondylarthrite ankylosante

17 réponses

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Sujet de la discussion

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Bonsoir, 

Je suis toute nouvelle, j'ai été diagnostiqué SPA avec psoriasis il y a 4 ans 1/2 ! 

J'ai eu 8 traitements durant tout ce temps, entre les anti tnf qui ne fonctionnent pas, les anti inflammatoires qui me rendent malade, les infiltrations qui me font plus de mal que de bien ! 

Aujourd'hui je suis sous tramadol et dafalgan car plus aucun traitement possible ! Et de la kiné !

J'ai meme eu des séances de cryothérapie qui ne sont pas pas pris en charge mais cela ne me convenait pas non plus!

Suis je la seule a n'avoir trouvé aucun traitement qui convienne afin de ne plus souffrir et tenter de vivre normalement ?

Merci pour vos réponses 

Début de la discussion - 30/07/2019

Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement
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@Elen19‍ @Stefffanie‍ @Lilia123‍ @ainsival‍ @Lecadet‍ @Sushie‍ @mama37‍ @mafamilly‍ @dendro‍ @jfozon‍ @Domi974‍ bonjour à tous, avez-vous eu du mal à trouver un traitement adapté ? N'hésitez pas à partager votre expérience ou simplement apporter votre soutien à @Line89630‍ ! Bonne journée à tous

Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement

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@Line89630 Bonjour, 

Je ne serai pas tres utile car je debute seulement mon 1er anti tnf depuis 1 mois et demi, donc encore en recherche du bon traitement mais je sais que cela arrive que certaines personnes n aient aucune reponse positive à ces traitements et encore plus lorsque que la maladie est deja bien avancée. J espere que d autres personnes pourront etre utiles. 

Au besoin , un post plus général  est beaucoup plus fréquenté (Echanger  autour de la Spondylarthrite Ankylosante) vous pouvez nous rejoindre👍😊

Bonne continuation et bon courage

Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement
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B‍onsoir @Line89630‍ 

Diagnostiquée SPA il y qques mois, j'ai été traitée avec du methotrexate (échec),,leflunomide (échec) et salazopirine qui calmait énormément les inflammations mais mon foie n'a pas supporté donc arrêt du traitement...

Interdite d'AINS à cause d'1 Willebrand (maladie du sang), j'ai eu accès à la biothérapie ave injection de Cimzia le 29 mars...

3 mois 1/2 après,  l'amélioration est mitigée car les réveils nocturnes dus aux inflammations ont quasiment stoppés, mais la symptamologie douloureuse est présente la journée, la preuve j'ai une tendinite du moyen fessier droit paf comme ça sans avoir rien fait de particulier!!! J'ai'eu mal aux mains tte la journée et si j'écris ce soir c'est grâce à des mitaines compressantes achetées cet niver qui me soulagent pas mal!!!

Bref, vu les résultats, le spécialiste du CHU me fait poursuivre le traitement encore 3 mois en raccourcissant la fréquence d'injection (10jrs iso tous les 14jrs)...

Mon rhumato de ville doit donner son verdict dans 3 mois, si l'amélioration est nette je continue, si ce n'est pas le cas,   "il ne serait pas raisonnable de partir d'emblée sur un 2ème anti-tnf Alpha et il faudrait une période de suspension de plusieurs mois voire plus pour y revoir clair"  , dixit le spécialiste du service rhumato du CHU...

Et j'en suis à ma 2éme injection avec 10jrs d'intervalle, mon état n'est vraiment pas reluisant et les douleurs sont là....je ne suis qqu'un de negatif, mais à part un miracle, je ne me vois pas aller mieux sous biotherapie à ce rythme là...

Mais je ne sais pas comment je faire avec juste du doliprane et des anti-douleur (qui assoment!!!!) pour reprendre le boulot, boulot qui me demande des nuits blanches, rester longtemps debout, utiliser énormément mes mains, bref....

Viens faire un tour sur le sujet " Echanger autour de la Spondylarthrite Ankylosante" car comme le dit @lecadet il y a bcp de monde présent avec des parcoirs et traitements différents!!

Voilà ce que je peux te dire, bonne nuit à toi avec le moins de douleurs possibles!!!!

Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement

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Kikou à tous, je tombe par hasard sur ce site en faisant une recherche sur ma maladie. Je suis diagnostiquée et suivie depuis de nombreuses années... J'ai refusé le dernier traitement qui m'avait été proposé (anti tnf) et depuis un an et demi, je prends des molécules de signalisation rédox... c'est magique : je marche, je me lève le matin sans difficulté, je fais mon yoga sans problème... Incroyable!!! AUCUN EFFET SECONDAIRE. Je partage l'info pcq il est sûr que le corps médical classique ne vous parlera pas de ce traitement : ils ne le connaissent pas (il ne dépend pas des laboratoires classiques)! Voilà, si vous voulez en savoir plus, n'hésitez pas à me solliciter. Moi, ma vie a changé depuis que je prends ce produit... Bon courage à tous.

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Bonjour, je n'ai pas été sollicité par Louise-B mais je vais quand même parler de mon expérience;

Aucun anti-inflammatoire ne fonctionne chez moi , et mon médecin a du monter très haut dans les antalgiques pour enfin me soulager partiellement ; je prend de l’oxycodone LP 10 mg matin et soir, je n'ai pas toléré beaucoup plus, les effets secondaires m'étais insupportable et l'oxycontin  impossible, vomissements vertiges malaise etc

Je suis sous Salazopyrine depuis début Mai, pour le moment aucun effet bénéfique, bien au contraire mon état s'empire de semaine en semaine; je revois mon Rhumato le 20 aout, je ne sais pas ce quel va décider;

Je suis Aide soignante et le service dans lequel je travail n'est pas compatible avec la maladie

J'ai peur pour  mon avenir si rien ne viens a me soulager;

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@Flabelline bonjour

Pouvez vous m'en dire plus sur les molécules de signalisation rédox ?

Mon mari est atteint de SPA et est sous embrel mais le résultat n'est pas celui attendu.

Beaucoup douleurs dans les mains principalement

Merci de votre réponse

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@fleuredelys bonsoir je pense que tu vas devoir passer sous biothérapie ,heureusement que tu as rdv le 20 aout

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@emmanond 

Kikou, je prends des molécules de signalisation redox depuis un an ½ maintenant. Bien que la maladie n'ait pas disparue, elle n'évolue manifestement plus et surtout les souffrances dues aux douleurs incessantes ont pour ainsi dire, complètement disparues. Je ne suis pas chimiste mais il paraît que ces molécules réactivent le potentiel d'auto-guérison des cellules du corps. J'ai commencé ces "compléments alimentaires" ( impossible de les faire classer en médicaments à cause des lobbies des laboratoires pharmaceutiques) par défit pcq ma nutrithérapeute m'y a fortement invitée. J'étais sûre que ça ne fonctionnerait pas... Mon père est lui-même décédé des effets secondaires du Viox et du Celebrex... 🤢 je suis donc particulièrement sceptique sur tout ce qui est médicament. Ici, aucun effet secondaire et puis, je peux de nouveau me tourner dans mon lit, m'habiller seule le matin, marcher... et faire mon yoga ! Une vraie résurrection pour moi ! Le laboratoire qui fabrique les molécules est aux États-Unis. Je ne sais pas que vous dire de plus ? Peut-être de me contacter par message privé ? 🤔😊 Nadège

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Bonjour

Merci pour votre réponse.

Pouvez vous me donner le nom de vos compléments alimentaires et où vous vous les procurer ?

C'est vrai que ca reste plus naturel que les médicaments

Bonne soirée